噬血待诊，请病友们帮忙看看

提前赴约 · 发表于 2018-10-14 21:17

我儿子发烧不退在市医院骨穿说是脓毒症治疗9天后说好了，出院2天发烧又回去检查说是嗜血细胞综合待查，还有EB病毒感染很多血液病，我不信他们的转院来省千佛山医院检查，说八项都符合嗜血细胞综合，我和老婆孩子都抽血了，北京的化验没出来，现在上疗两次了，还输两天血了，这病怎么治疗呢？我发图片给你们看看，上疗当天就不发烧了，上两次疗了，，输了两天血了，

凡爸 · 发表于 2018-10-14 21:24

这有个链接，也是千佛山医院一位小病友妈妈写的，你可以看看
10岁男孩儿童噬血细胞综合征康复历程
http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=121&fromuid=1
(出处: 噬血细胞综合征之家)

翔哥爸 · 发表于 2018-10-14 21:34

噬血细胞综合征八项诊断标准
http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=422&fromuid=69
(出处: 噬血细胞综合征之家)

八项标准对比符合几项？

熊大 · 发表于 2018-10-14 21:58

如果确诊的话，先化疗（或仅通过激素）控制噬血，同时积极查找并治疗原发病，以防止噬血再次复发；原发病不同，预后和花费大不同。如你所述，很可能是eb病毒导致的噬血，抽父母血是为了排查基因问题。

徐辉 · 发表于 2018-10-14 22:06

这个病短期比较凶险，先控制噬血，然后再针对原发病治疗，控制噬血主要是激素和化疗，原发病你们可能还需要进一步判断，浓毒血症的话可能抗生素就能有效果，EB病毒需要自身免疫力辅助抗病毒药物，大人和孩子都抽血了应该是查基因，如果基因有问题可能需要移植，目前只要不烧，脾不增大或回缩，血小板回升都是向好的方向发展。