快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14523|回复: 24

6岁在杭州确诊慢性活动性EB病毒感染,目前正在北儿住院化疗中。

[复制链接]

2

主题

7

帖子

241

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
241
发表于 2021-9-18 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       孩子6岁。3年前因发烧住院发现肝功能异常,后前往市医院查不出原因,同年8月前往上海复旦大学附属儿童医院感染科住院检查,查出EB病毒感染3次方,抗病毒、保肝治疗治疗后出院。每月定期肝功能复查,但转氨酶依旧偏高,过程中多次低烧高烧,每次住院进行抗病毒、复方甘草酸苷片治疗。

       2018年12月上海复旦门诊复查,EB病毒感染抗体阴,DNA结果正常。但之后仍然会出现发烧,2019年4月再次前往上海复旦住院检查,EB病毒2次方,经抗病毒、保肝治疗后出院。后期每月定期转氨酶检查数据起伏不定,偶发低烧。那时候还不知道有慢活EB这个病,上海复旦医院也从未提及。


       2021年8月,孩子高烧不退,脾大,当地医院建议前往上级医院,随后前往浙江大学附属儿童医院血液科住院,经过一系列检查后确诊 慢性活动性EB病毒感染 ,EB病毒感染抗体阳性,DNA结果为5次方,病毒核酸定量分析B、T、NK细胞检测结果均已被侵蚀。使用丙球、激素均无法控制体温,后使用VP16一次,体温恢复正常。

       8月底浙大门诊复查,体温、血象、转氨酶正常。EB病毒抗体为阴性,DNA结果4次方。

       因为考虑后期移植排异的问题,所以选择带孩子北上。2021年9月2日前往北儿张主任门诊,收治入院完善一系列检查。可是入院后孩子反复高烧,4天时间发展合并噬血细胞综合征,病情发展很快,血象低,sCD25结果高。目前已经开始进入强化疗阶段。

       但愿孩子他能扛过去 。保佑孩子渡过这一关!

205601ki83z33oii7qffht.jpg

205702b95tzmni05hui2n4.jpg



回复

使用道具 举报

29

主题

7023

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26670
发表于 2021-9-18 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
北儿是国内顶级的医院了,也很专业!好好在那治疗,祝早日康复
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
439534
发表于 2021-9-18 21:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
      既然已经到了权威医院,就积极配合医生治疗。也希望孩子坚强,努力扛过难关 !以后顺顺利利!加油 !

      另做过病理活检吗 ? 有活检结果吗 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

1889

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1889
发表于 2021-9-18 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       行动轨迹差不多,我们家原发性噬血细胞综合征,也是去了杭州省儿保,复旦儿科,后面也在北儿治疗,目前刚刚做完移植 。
回复

使用道具 举报

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-9-18 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!到这里就积极配合医生,会好的。 家长也要保重身体,不能倒下!
回复

使用道具 举报

26

主题

8648

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31411
发表于 2021-9-18 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
加油,北儿经验丰富,放心配合医生治疗 。
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-9-18 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
抓紧治疗,北京儿童医院很权威了,等待你的好消息。
回复

使用道具 举报

4

主题

50

帖子

1788

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1788
发表于 2021-9-18 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
祝早日康复
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

241

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
241
 楼主| 发表于 2021-9-18 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-9-18 21:23
既然已经到了权威医院,就积极配合医生治疗。也希望孩子坚强,努力扛过难关 !以后顺顺利利!加油 ! ...

      做了,但是因为我家经过化疗,无法做淋巴活检,所以友谊医院定论不是很明确。现在医院按照慢活EB的化疗方案进行治疗,再根据病情发展进行调整。

214952liab002b0igagau5.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

241

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
241
 楼主| 发表于 2021-9-18 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
v1p、恋情 发表于 2021-9-18 21:38
抓紧治疗,北京儿童医院很权威了,等待你的好消息。

谢谢
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2021-9-18 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝早日康复
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

241

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
241
 楼主| 发表于 2021-9-18 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
拉住我! 发表于 2021-9-18 21:32
行动轨迹差不多,我们家原发性噬血细胞综合征,也是去了杭州省儿保,复旦儿科,后面也在北儿治疗, ...

已经完成移植了吗 ? 现在状况如何 ?
回复

使用道具 举报

0

主题

119

帖子

3912

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3912
发表于 2021-9-18 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
一切顺利
回复

使用道具 举报

0

主题

21

帖子

1498

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1498
发表于 2021-9-18 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
祝早日康复
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

1305

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1305
发表于 2021-9-18 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
请问你们家的EB病毒dna结果都是血浆的吗 ?这三年转氨酶一直反复不好吗 ?
回复

使用道具 举报

6

主题

38

帖子

2315

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2315
发表于 2021-9-18 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
祝一切顺利,早日康复
回复

使用道具 举报

2

主题

101

帖子

1204

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1204
发表于 2021-9-18 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江湖州
慢活eb每年北儿要移植很多例,加油!肯定会顺利的!
回复

使用道具 举报

23

主题

255

帖子

2549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2549
发表于 2021-9-19 09:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
一切顺利,祝早日康复
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1275

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1275
发表于 2021-9-19 10:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
开始时都是EB病毒感染,有自限性可以好的,时间久了反反复复生病去医院检查才能定为慢活,我家是在苏儿移植的也挺好的,北儿是权威,好好治疗吧,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2021-9-19 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
好好配合医生治疗,祝愿早日康复
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植14个月后肺功能下降,是否肺排?
移植14个月后肺功能下降,是否肺排?
24年4月份在友谊医院移植的,移植后一直定期CT、肺功能检查,去年11月份肺功能还是正
麻烦大佬们看下EB病毒量
麻烦大佬们看下EB病毒量
四岁服芦可上个月一天一粒,这个月改两天一粒,五月的病毒量是三次方,前两天的是四次
42岁疑慢活eb,后续的进展
42岁疑慢活eb,后续的进展
原来的账号密码不对,用这个号接续。我是体检发现淋巴细胞绝对值近五年在3.1至
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻烦大佬们给看看。
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻
距离上次大评估已经一年有余了,这一年孩子回归了校园生活,体重超标,血常规指标基本
16岁,低热11个月每天反复发烧
16岁,低热11个月每天反复发烧
病人16岁,长期低热表现为每日晚上发烧,早晨体温正常。各种检查均正常。2024年七月检
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请
新出的检查结果,请大佬帮忙看看
抗EB病毒免疫活性 检测结果 在儿童EB病毒噬血细胞综合征中的解读  —  王昭 教授
抗EB病毒免疫活性 检测结果 在儿童EB病毒噬
北京友谊医院 王昭 教授 分享 抗EB病毒免疫活性 检查的实验室理论。
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细胞一直上不去怎么办
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细
患者男,31岁,回输后白细胞一直是低的,患者经常发烧,6月6日新冠咽拭子呈阳性,两天
三岁多小孩的基因检测报告,帮忙看看
三岁多小孩的基因检测报告,帮忙看看
大佬们,这个基因检测结果是什么意思?情况严重不。嗜血细胞综合征。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表