快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 15557|回复: 24

6岁在杭州确诊慢性活动性EB病毒感染,目前正在北儿住院化疗中。

[复制链接]

2

主题

7

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
发表于 2021-9-18 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       孩子6岁。3年前因发烧住院发现肝功能异常,后前往市医院查不出原因,同年8月前往上海复旦大学附属儿童医院感染科住院检查,查出EB病毒感染3次方,抗病毒、保肝治疗治疗后出院。每月定期肝功能复查,但转氨酶依旧偏高,过程中多次低烧高烧,每次住院进行抗病毒、复方甘草酸苷片治疗。

       2018年12月上海复旦门诊复查,EB病毒感染抗体阴,DNA结果正常。但之后仍然会出现发烧,2019年4月再次前往上海复旦住院检查,EB病毒2次方,经抗病毒、保肝治疗后出院。后期每月定期转氨酶检查数据起伏不定,偶发低烧。那时候还不知道有慢活EB这个病,上海复旦医院也从未提及。


       2021年8月,孩子高烧不退,脾大,当地医院建议前往上级医院,随后前往浙江大学附属儿童医院血液科住院,经过一系列检查后确诊 慢性活动性EB病毒感染 ,EB病毒感染抗体阳性,DNA结果为5次方,病毒核酸定量分析B、T、NK细胞检测结果均已被侵蚀。使用丙球、激素均无法控制体温,后使用VP16一次,体温恢复正常。

       8月底浙大门诊复查,体温、血象、转氨酶正常。EB病毒抗体为阴性,DNA结果4次方。

       因为考虑后期移植排异的问题,所以选择带孩子北上。2021年9月2日前往北儿张主任门诊,收治入院完善一系列检查。可是入院后孩子反复高烧,4天时间发展合并噬血细胞综合征,病情发展很快,血象低,sCD25结果高。目前已经开始进入强化疗阶段。

       但愿孩子他能扛过去 。保佑孩子渡过这一关!

205601ki83z33oii7qffht.jpg

205702b95tzmni05hui2n4.jpg



回复

使用道具 举报

24

主题

7005

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26869
发表于 2021-9-18 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
北儿是国内顶级的医院了,也很专业!好好在那治疗,祝早日康复
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457438
发表于 2021-9-18 21:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
      既然已经到了权威医院,就积极配合医生治疗。也希望孩子坚强,努力扛过难关 !以后顺顺利利!加油 !

      另做过病理活检吗 ? 有活检结果吗 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

24

帖子

1904

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1904
发表于 2021-9-18 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       行动轨迹差不多,我们家原发性噬血细胞综合征,也是去了杭州省儿保,复旦儿科,后面也在北儿治疗,目前刚刚做完移植 。
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-9-18 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!到这里就积极配合医生,会好的。 家长也要保重身体,不能倒下!
回复

使用道具 举报

20

主题

8787

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32085
发表于 2021-9-18 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
加油,北儿经验丰富,放心配合医生治疗 。
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-9-18 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
抓紧治疗,北京儿童医院很权威了,等待你的好消息。
回复

使用道具 举报

4

主题

50

帖子

1791

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1791
发表于 2021-9-18 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
祝早日康复
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
 楼主| 发表于 2021-9-18 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-9-18 21:23
既然已经到了权威医院,就积极配合医生治疗。也希望孩子坚强,努力扛过难关 !以后顺顺利利!加油 ! ...

      做了,但是因为我家经过化疗,无法做淋巴活检,所以友谊医院定论不是很明确。现在医院按照慢活EB的化疗方案进行治疗,再根据病情发展进行调整。

214952liab002b0igagau5.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
 楼主| 发表于 2021-9-18 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
v1p、恋情 发表于 2021-9-18 21:38
抓紧治疗,北京儿童医院很权威了,等待你的好消息。

谢谢
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2021-9-18 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝早日康复
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
 楼主| 发表于 2021-9-18 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
拉住我! 发表于 2021-9-18 21:32
行动轨迹差不多,我们家原发性噬血细胞综合征,也是去了杭州省儿保,复旦儿科,后面也在北儿治疗, ...

已经完成移植了吗 ? 现在状况如何 ?
回复

使用道具 举报

0

主题

118

帖子

3923

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3923
发表于 2021-9-18 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
一切顺利
回复

使用道具 举报

0

主题

21

帖子

1498

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1498
发表于 2021-9-18 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
祝早日康复
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

1305

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1305
发表于 2021-9-18 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
请问你们家的EB病毒dna结果都是血浆的吗 ?这三年转氨酶一直反复不好吗 ?
回复

使用道具 举报

6

主题

37

帖子

2317

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2317
发表于 2021-9-18 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
祝一切顺利,早日康复
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1213

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1213
发表于 2021-9-18 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江湖州
慢活eb每年北儿要移植很多例,加油!肯定会顺利的!
回复

使用道具 举报

23

主题

255

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2021-9-19 09:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
一切顺利,祝早日康复
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1284

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1284
发表于 2021-9-19 10:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
开始时都是EB病毒感染,有自限性可以好的,时间久了反反复复生病去医院检查才能定为慢活,我家是在苏儿移植的也挺好的,北儿是权威,好好治疗吧,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2021-9-19 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
好好配合医生治疗,祝愿早日康复
回复

使用道具 举报

热门推荐
Eb噬血,DEP治疗后两次后
Eb噬血,DEP治疗后两次后
病人女,47岁,慢活Eb噬血伴肺部真菌感染,DEP方案(多柔比星门冬酰胺)化疗两次后,Eb
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
大家好,我儿子十个月大,原发性噬血,今天移植后115天,上周大查的时候发现嵌合度下
6岁女儿EB病毒转嗜血,停药一年9个月的复查
6岁女儿EB病毒转嗜血,停药一年9个月的复查
前几天孩子突然发烧,高烧四天不退,最高温度39.5度,没有其他症状,之前从停药后也发
孩子继发噬血停疗3个月,复查的结果
孩子继发噬血停疗3个月,复查的结果
2岁9个月,噬血细胞综合征停疗3个月,复查的结果,请大神帮忙看下?
eb病毒诱发噬血停药三年全血未转阴,亚群NK感染3次方,北上友谊医院评估的结果来了
eb病毒诱发噬血停药三年全血未转阴,亚群NK
孩子现在6岁,eb病毒相关噬血停药三年了,最初的病理诊断是EB病毒感染T细胞导
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
孩子12岁,治疗UNC13D原发性噬血细胞综合症期间,孩子又再次发烧,是复发还是感染,麻
四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真的得考虑移植
四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真
接四年前结果后,一直小心翼翼监测eb22年出现一次发烧头疼呕吐,消炎处理,后长期头疼
5岁,停药九个月的检查,不但没转阴,又比半年前又高了?
5岁,停药九个月的检查,不但没转阴,又比
我们停药半年做了检查还挺好的,前几天孩子发烧,最高39.2,烧了两天,一查是
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
小朋友现在马上五岁了,准备上大班了,一直在纠结要不要送孩子去上学,是上半天还是一
12岁慢活复查,今天出的结果麻烦大神们帮忙看看
12岁慢活复查,今天出的结果麻烦大神们帮忙
麻烦你们了
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表