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噬血细胞综合征之家

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1岁宝贝不明原因噬血细胞综合征,最新的检查结果,请大家给些建议或注意事项?谢谢

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发表于 2021-10-25 14:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
      1岁宝贝不明原因噬血细胞综合征,肝脾肿大不见回缩,现在没有发热,治疗与查找诱因中,大夫说病情控制好就移植,移植工作进行中 。


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发表于 2021-10-25 15:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
想问下:噬血复发过了吗?为啥移植 ?
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发表于 2021-10-25 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
看这些检查结果,噬血的指标还是有些高,还需要回复!再就是同样的疑问为什么要移植?
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发表于 2021-10-25 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
噬血还没缓解,需要继续治疗。噬血诱因还没找到,就决定移植了吗?移植风险还是很高的,建议多加考虑。
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发表于 2021-10-25 19:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
建议谨慎,儿童噬血大多能通过化疗治愈,必要时去北京看看,别当了冤大头
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 楼主| 发表于 2021-10-25 19:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2021-10-25 15:38
想问下:噬血复发过了吗?为啥移植 ?

      听这边大夫说用的药压不住,9月27号,10月3号又发烧到10月12号退烧,到10月15号又发烧,太反复,肝脾仲大没有回缩的迹象,铁蛋白和细胞因子那些也是降了又升 。

      基因检查正常。以下是出院记录,帮忙再看看 。


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 楼主| 发表于 2021-10-25 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
听涛观海 发表于 2021-10-25 16:02
看这些检查结果,噬血的指标还是有些高,还需要回复!再就是同样的疑问为什么要移植?

是高的,大夫说病情控制好了才能移植,这边大夫感觉他们除了移植,他们没有办法治疗了,没有除根了
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 楼主| 发表于 2021-10-25 19:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
陈子金 发表于 2021-10-25 19:12
听这边大夫说用的药压不住,9月27号,10月3号又发烧到10月12号退烧,到10月15号又发烧,太反复,肝脾仲大 ...

化疗方案中的治疗过程发作算复发吗?
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 楼主| 发表于 2021-10-25 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
海若 发表于 2021-10-25 17:46
噬血还没缓解,需要继续治疗。噬血诱因还没找到,就决定移植了吗?移植风险还是很高的,建议多加考虑。

是还要治疗,诱因就是找不到,19号做了肝穿刺活检检查有噬血细胞,没查到有巨细胞病毒,因为这次做肝穿刺主要就是查巨细胞病毒的,这边大夫建议移植,我们不知道怎样好,只能听大夫的
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 楼主| 发表于 2021-10-25 19:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
菜菜子12 发表于 2021-10-25 19:05
建议谨慎,儿童噬血大多能通过化疗治愈,必要时去北京看看,别当了冤大头

请问去北京看要具备那些条件?PICC管不用拆吧?是不是要约好床位?怎么约床位呢?儿童是去哪一家最好
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发表于 2021-10-25 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
陈子金 发表于 2021-10-25 19:20
是还要治疗,诱因就是找不到,19号做了肝穿刺活检检查有噬血细胞,没查到有巨细胞病毒,因为这次做肝穿刺 ...

由于病情较复杂,治疗过程中有反复,建议去北京看看吧。至于去哪家医院、怎么去,你在群里咨询一下有经验的病友,然后结合自身情况,综合考虑后再决定吧。
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 楼主| 发表于 2021-10-25 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
海若 发表于 2021-10-25 19:52
由于病情较复杂,治疗过程中有反复,建议去北京看看吧。至于去哪家医院、怎么去,你在群里咨询一下有经验 ...

好的,谢谢
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发表于 2021-10-25 21:13 | 显示全部楼层 中国河南南阳
海若 发表于 2021-10-25 19:52
由于病情较复杂,治疗过程中有反复,建议去北京看看吧。至于去哪家医院、怎么去,你在群里咨询一下有经验 ...

同意,完全同意,说得对!非基因原因,大多数不用移植!去北京,去北京首都首都医科大学北京儿童医院,去北京友谊医院多咨询几个专家(噬血)再下移植决定,即便移植也要找有经验的医院。
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发表于 2021-10-25 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
陈子金 发表于 2021-10-25 19:16
是高的,大夫说病情控制好了才能移植,这边大夫感觉他们除了移植,他们没有办法治疗了,没有除根了

这个医院有点坑, 换个专业的医院看看吧
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发表于 2021-10-25 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
骆驼 发表于 2021-10-25 21:13
同意,完全同意,说得对!非基因原因,大多数不用移植!去北京,去北京首都首都医科大学北京儿童医院,去 ...

附议,这位病友家长说的很有道理。
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发表于 2021-10-25 21:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
       楼上病友说了很多关键问题了。 个人认为你家出院记录上的肝脾指标结果很不好。 赞成楼上病友观点,还是问下权威医生的意见。
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发表于 2021-10-25 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
海若 发表于 2021-10-25 19:52
由于病情较复杂,治疗过程中有反复,建议去北京看看吧。至于去哪家医院、怎么去,你在群里咨询一下有经验 ...

赶紧北上吧,还没好好治疗呢就说要移植,那么小的孩子去权威医生那里,别给这个没经验的医生当小白鼠了
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 楼主| 发表于 2021-10-25 23:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
爱咋咋 发表于 2021-10-25 23:28
赶紧北上吧,还没好好治疗呢就说要移植,那么小的孩子去权威医生那里,别给这个没经验的医生当小白鼠了

我女儿9月13号就在这边住院了的,应该不算没好好治疗,只能算是治疗效果不好吧!反复发高烧,肝脾仲大不见回缩,谢谢大家的建议,我综合考虑一下吧
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发表于 2021-10-26 13:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
陈子金 发表于 2021-10-25 19:23
请问去北京看要具备那些条件?PICC管不用拆吧?是不是要约好床位?怎么约床位呢?儿童是去哪一家最好

北京儿童医院,北京京都儿童医院,北京友谊医院,这几家比较权威,一般是挂号看门诊,开住院证,排床位
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发表于 2021-10-26 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
9月13日到现在都一个多月了,既然治疗效果不好,应该早日去北京权威专家看看,也许地方上的治疗方案不适合你家,导致反复发烧,还有就是原因一直找不到,更要早点去北京全面检查,关于移植多咨询权威专家看是否需要。
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