快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4998|回复: 11

28岁男发烧5个月,辗转多个医院确诊结核诱发噬血细胞综合征的经验分亨

[复制链接]

1

主题

4

帖子

535

积分

高级会员

Rank: 4

积分
535
发表于 2021-10-28 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国贵州毕节
        结核诱发噬血细胞综合征病史的经验分亨。


       我家病人,男,28岁,前两年得过结核病,治愈后,突然发高烧,怀疑结核复发,去湖南胸科医院住院全部检查没有发现结核病菌,怀疑是淋巴瘤。

       转院省人民医院,又做全部检查,做骨穿,结核菌检查,所有检查做完了没查出毛病。

       又转去省中心医院检查,又做全部检查,还是没查出毛病。

       又转去湘雅医院,住院,到湘雅医院时高烧有五个月了。  住院其间,湘雅做完各种检查没找到病因,住了几天全血降到最低,说是噬血细胞综合征。当时人已经不能下床,下病危通知书,说要打化疗,一星期打二次,打4个星期,打完后所有指标都上来了,正常了。

       打化疗期间都是吃地米控制发烧的,住院一个月出院后,医生要我们自己慢慢停地米,地米从每天12粒逐步减到3粒后高烧又控制不住了,每天就只能吃4粒地米控制发烧,这样吃地米又吃了二个月,湘雅医生说长期吃地米也不是办法,又找不到病因,要我们去北京友谊医院找王昭,挂了王昭的号,医生住院检查后说噬血细胞综合征没控制住,继续打了4次化疗,吃卢可替尼,把地米停了。在友谊医院住院期间,每天只吃卢可替尼早2晚2,地米不吃也不发高烧了。


a3a7acab7ded67bf19fd45d63c953a8.png


       住院期间,我和主治医生讲我一直怀疑是结核病感染,只是没查出来,主治医师听后,要我去 北京胸科医院 找 蔡宝云 医生 看看,拿那些之前的检查CT片看后,蔡医生直接说是结核感染,要吃半年结核药。 现在吃了三个月后,所有药都停了,血项也正常了,也不高烧了,身体也恢复正常了 。


       所以,我就提醒一下群里各位病友,如果以前得过结核病的,又发高烧,查不出病因的,建议去北京胸科医院找蔡宝云医生看看,我们在湖南胸科医院,中心医院,湘雅医院都没查出来结核,蔡医生什么化验都没做,只看了下片子就能肯定是结核感染。


       有些病是要碰到好医生,医生的经验也是非常的关键!

回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2021-10-28 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
感谢分享,好起来了就好
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

535

积分

高级会员

Rank: 4

积分
535
 楼主| 发表于 2021-10-28 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州毕节
有些病也要靠医生经验,
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
428685
发表于 2021-10-28 22:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢分享!
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

535

积分

高级会员

Rank: 4

积分
535
 楼主| 发表于 2021-10-28 23:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州毕节
′亮哥,分亨让好多病人少一点弯路,少受罪,少花钱
回复

使用道具 举报

3

主题

1104

帖子

5121

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5121
发表于 2021-10-29 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
感谢分享!美好的明天依旧不会迟到的。
回复

使用道具 举报

16

主题

338

帖子

3556

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3556
发表于 2021-10-29 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
真的同个片子不同人看出不同原因,辛苦了。
回复

使用道具 举报

7

主题

49

帖子

349

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
349
发表于 2021-10-29 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢分享
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2021-10-29 09:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
找对医生真的很重要!感谢分享!祝健康顺利!
回复

使用道具 举报

10

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11542
发表于 2021-12-22 18:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
点赞了
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

53

积分

注册会员

Rank: 2

积分
53
发表于 2022-6-30 13:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
正在去胸科医院会诊的路上,感谢分享
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2022-9-1 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
大爱的楼主,希望各位病友早日摆脱病痛折磨
回复

使用道具 举报

热门推荐
15岁男孩初诊早期慢活eb,之后病理重新找张燕林会诊。烦请各位大佬解惑
15岁男孩初诊早期慢活eb,之后病理重新找张
15岁男孩因2024年4月低烧一周确诊传单,当地医院治疗5天,各项症状缓解出院,9月内一
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查却找不到诱发噬血的原因
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查
1、2025.4.4我家宝宝是出生28天发病,去重庆儿童医院后确诊的噬血综合征,截至到目前
35岁成人EB病毒引起噬血,目前两个供者的查体情况
35岁成人EB病毒引起噬血,目前两个供者的查
下面是两位供者的部分查体情况(骨穿结果还没出来,到时候再发帖),家属明天准备二疗
请大家帮我看看,新的检查结果怎么样?嗜血是不是严重了
请大家帮我看看,新的检查结果怎么样?嗜血
5岁多孩子eb病毒感染嗜血,已经在北京友谊医院了,大家帮忙看看最新检查结果是不是严
烦请大佬看看我们家这个EB病毒核酸量,测定的情况怎么样?
烦请大佬看看我们家这个EB病毒核酸量,测定
我爱人33岁患噬血细胞综合征,在北京友谊医院顺义院区打完四次化疗,现在在等待合适的
线上茶话会:原发性噬血细胞综合征与EB病毒、肿瘤的关系 ——  王昭 教授
线上茶话会:原发性噬血细胞综合征与EB病毒
尊敬的病友及家属: 为帮助更多患者及家庭科学认识原发性噬血细胞综合征(H
关于"芦可替尼"药品报销的相关事项  ——  病友经验
关于"芦可替尼"药品报销的相关事项 —
噬血细胞综合征的病友及家属们,大家好! 我的爱人患有噬血细胞综合征,需
中国噬血细胞综合征诊断与治疗指南 (2022年版)——  王昭 教授分享
中国噬血细胞综合征诊断与治疗指南 (2022年
中国医师协会血液科医师分会中华医学会儿科学分会血液学组 噬血细胞综合征中
引起噬血细胞综合征的原因,有哪些? ——  2024年统计
引起噬血细胞综合征的原因,有哪些? ——
噬血细胞综合征是一种罕见且严重的免疫系统紊乱,其病因复杂多样。可由多种因
25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请大佬看下报告
25岁确诊eb病毒感染(不知是否慢活eb),请
周二正式开始治疗,因为情况紧急周三直接安排做了第一次化疗,下面是各种检查结果,然
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表