28岁女慢性活动性EB病毒感染移植的诊治日记（九）

嘎啦嘎啦A · 发表于 2021-12-24 17:51

   在同济住院那几天可以说是非常绝望了。

   从陆总单人住三人间，家属随便进出看我、陪我、送饭吃，到同济一个病人只允许一个家属陪床，一个大开间似的病房，里面挤满了病床，根本连一个家属坐的地方都没有。由于收治我是加床，我和旁边的病人只隔了一个窄窄的过道，连床头柜宽度都不到的距离，家属要到我旁边需要侧身穿过来，刚落座在病床还没有五分钟，管床医生就推着一个车子进来要给我做骨穿，简直是晴天霹雳。巨大的绝望、无比压抑的环境、和即将面临的疼痛，就快把自己压垮了。

   这次的骨穿也与众不同，从扎进去到抽完，感觉几乎有十几分钟，那十几分钟漫长的我每一秒都记得，最后还要挖走一块骨髓组织做活检，只感觉一个钢刀似的东西在我的骨头上挖呀，挖呀，挖呀！……哭！根本不能缓解自己当时的疼痛和恐惧了。

   骨穿结束没一会儿，护士又拿着二三十个空的血管要来给我抽血做检查了。

   治疗就是普通保肝保胃的药，还有激素。激素用上之后，我就不发烧了。主治医生来找我谈话，内容是：激素稳定病情，出院尽快联系家属做骨髓配型，准备骨髓移植。没有化疗方案，没有其他保守方案，建议直接骨髓移植！

   这时候，家属都觉得骨髓移植的手段风险还是很高的，而且我使用微量的激素就能够控制体温不再发烧，感觉应该还不是很严重，希望能够找到一些其他的保守治疗的方案。于是我们找到了北京友谊医院的王昭教授。他很爽快的收治了我。

   第一次北上，带着我在同济所有的检查结果，在北京友谊医院又做了多项检查完善，注射了一次纤维蛋白原，让我口服激素出院观察即可。除了激素，王昭教授给我们说了一种「可能有效」的靶向药：芦可替尼。  当时8000一盒，建议我吃这个观察，于是我们当时把很多希望都放在了芦可替尼身上。让我出院三天就停掉所有的激素，开始吃芦可替尼，如果芦可替尼有效，我应该服用三天以后就不会发烧了。

   我真希望芦可替尼能起到作用，可惜还是不出所料的激素一停就发烧了。  只好二次北上，那时候的病情其实还不是很严重，我们是来寻求保守的能够治愈病情的手段或者一些更为安全的移植方式。

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   但是到了北京友谊医院之后，病情在这期间也不争气的迅速恶化了。

   第二次北上，王昭教授建议我注射培门冬酶，观察病毒可否转阴，其中半个月禁食任何肉蛋奶，总之那半个月过得相当煎熬。最后EB病毒检测结果告诉我们，培门冬酶，不顶用，此番治疗失败。

   第三次北上，再次跟医生明确，病情一旦有波动，无法尝试保守治疗，马上准备移植相关事宜，我们在此基础上，进仓移植的意愿是很明确的。医生开始了给我们进行以骨髓移植为目的的化疗 — DEP 治疗方案。

   （未完待续）