快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 9个月宝宝确诊儿童噬血细胞综合征，发病原因检查中

发新帖

查看: 11259|回复: 13

9个月宝宝确诊儿童噬血细胞综合征，发病原因检查中

4 主题	21 帖子	299 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 299

发消息

发表于 2022-1-3 16:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国广东珠海

今年年底宝宝9个月，持续发烧一周，抗生素疗效甚微，经过反复检测排查最终确诊为噬血细胞综合征，这是一个陌生的疾病，家人一度慌乱，这个病的确条件一共有八条，只要满足五条就可以确诊，目前宝宝除了nk细胞活性正常，不满足条件，其他症状都满足。现在在逐步排查原因，初步排查了EB病毒和肿瘤，静等基因结果，希望是好的，最近新发布了一项免疫系统报告检查单，希望各路大神帮忙解读。

回复

使用道具举报

5 主题	87 帖子	405 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 405

发消息

发表于 2022-1-3 17:04 来自手机 | 显示全部楼层中国

免疫系统都阴性，没问题

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 490151

发消息

发表于 2022-1-3 18:03 | 显示全部楼层中国四川成都

能把发病初期的血常规结果、血沉结果发出来看看吗？要化疗前的，一定是最初阶段的，有吗？

回复

使用道具举报

4 主题	21 帖子	299 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 299

发消息

楼主| 发表于 2022-1-3 18:29 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

亮哥发表于 2022-1-3 18:03
能把发病初期的血常规结果、血沉结果发出来看看吗？要化疗前的，一定是最初阶段的，有吗？

已发，您看是不是这些，还有什么需要补充？

微信图片_20220103185730.jpg

微信图片_20220103185730.jpg

微信图片_20220103185740.jpg

微信图片_20220103185736.jpg

回复

使用道具举报

4 主题	21 帖子	299 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 299

发消息

楼主| 发表于 2022-1-3 18:31 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

~权~ 发表于 2022-1-3 17:04
免疫系统都阴性，没问题

因为有四项是阳性，不确定会不会有问题

回复

使用道具举报

16 主题	9020 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33339

发消息

发表于 2022-1-3 18:32 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

铁蛋白比较高，目前怎么治疗的呢

回复

使用道具举报

4 主题	21 帖子	299 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 299

发消息

楼主| 发表于 2022-1-3 18:34 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

菜菜子12 发表于 2022-1-3 18:32
铁蛋白比较高，目前怎么治疗的呢

目前就是94疗法，激素（甲强龙）加化疗药

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11616

发消息

发表于 2022-1-3 18:41 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

你说的四项是哪四项满足？发烧？肝脾肿大嘛？三系降低，甘油三酯多少？你的报告我手机看很难放大！您测没测细胞因子？骨穿报告呢？

回复

使用道具举报

4 主题	21 帖子	299 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 299

发消息

楼主| 发表于 2022-1-3 18:55 来自手机 | 显示全部楼层中国广东揭阳

漂泊发表于 2022-1-3 18:41
你说的四项是哪四项满足？发烧？肝脾肿大嘛？三系降低，甘油三酯多少？你的报告我手机看很难放大！您测没测 ...

除了nk细胞正常不满足噬血其他都满足，因为住院期间都是电子报告，我有一些有点找不到

脾肿大

回复

使用道具举报

23 主题	7132 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27800

发消息

发表于 2022-1-3 19:47 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

Love16 发表于 2022-1-3 18:31
因为有四项是阳性，不确定会不会有问题

免疫系统的结果呢？没看到啊

回复

使用道具举报

4 主题	21 帖子	299 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 299

发消息

楼主| 发表于 2022-1-3 20:06 来自手机 | 显示全部楼层中国广东揭阳

引用: 听涛观海发表于 2022-1-3 19:47
免疫系统的结果呢？没看到啊

这里，您看下

回复

使用道具举报

28 主题	66 帖子	3103 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3103

发消息

发表于 2022-1-4 06:38 来自手机 | 显示全部楼层中国

有没有可能干燥综合征

回复

使用道具举报

4 主题	21 帖子	299 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 299

发消息

楼主| 发表于 2022-1-4 23:15 来自手机 | 显示全部楼层中国广东揭阳

君8346 发表于 2022-1-4 06:38
有没有可能干燥综合征

有，今天医生也有这个怀疑，但是这个病不懂，他严重吗，会有什么不好的结果

回复

使用道具举报

10 主题	38 帖子	338 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 338

发消息

发表于 2022-4-1 12:22 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

我家一岁半，前天确诊的，症状全部符合，正在进行化疗治疗

回复

使用道具举报

热门推荐

康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校: 又到一年的国庆，看着窗外飘扬的国旗，想起孩子患病至今已经快5年了，心中满是

33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后: 大家好，我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征，25年4月份在浙江移植后，本以为能

X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR（母亲XIAP杂: 此分享是小病友治疗后反馈信息，由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥讨论后慎

3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，: 女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5，去医院复查血常规，白细胞20.7，中性粒1

咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？: 很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原

8岁，慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞: 上海华山医院活检切片，后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多

公益线上茶话会王旖旎主任解惑15岁、26岁: 北京安贞医院血液科王旖旎教授就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问，

帮我看一下我媳妇儿血项，是否存在噬血复发: 我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征，治疗回复后去北京友谊医院评估，大夫也说

33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高: 33岁，2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征，25年4月进行造血干

风雨两载，向阳而生！ —— 移植后两年感言: 时光荏苒，孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月，eb病毒噬血综合症，

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-19 15:51 , Processed in 0.176934 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表