3岁女儿在湖南确诊EB病毒噬血细胞综合征

宁夏远志广告装

       2岁10 个月女儿2021年12月10日中午发烧，11日到平江县医院检查，查血象白细胞2.51，淋巴细胞百分比43.6，血小板64，12日续查白细胞2.41，淋巴细胞百分比45.2，血小板62，医生告知去湖南省儿童医院检查，13日到湖南省儿童医院检查，告知要住院（住肾内科），住院期间前两天做一系列检查没用药，检查结果如下图（插图片）。
  
       12月13日至12月16日连续发高烧，16日开始用药：头孢、阿奇霉素、更昔洛韦、丙球蛋白、甲尼泼龙针等，中间17日、18日未发烧，19日继续发烧，19日下午湘雅附三杨明华 教授会同儿童医院肾内科李主任共同会诊，确诊为噬血细胞综合征，告知转血液肿瘤科必须上 VP16 化疗（为保生命必须用药），20日做增强全外显子组测序，基因结果暂时未出。到2022年1月3日止，已做化疗5次，现附上化疗五次后的检测结果。（如图）

       目前医生确认唯一线索是EB病毒感染引起的（因基因检测结果未出，不能确认是原发性还是继发性），未发现结核异常，脑脊液未见异常，目前治疗用药是上化疗VP16。

宁夏远志广告装

请各位大佬指点一、二

听涛观海

你现在的结果只有个肺片，其他的结果如果？儿童的eb噬血在排除基因问题后，多数化疗就可以治愈的！

李敏48

检查报告都还是用药一周后的结果，那时候结果都不好，都说明噬血还有待继续治疗后进一步缓解，不知道现在过去20来天后是什么情况？正如楼上所说，你家应该就是EB病毒引起的噬血，如果病情简单，排除原发性噬血，通过正规国际94或04方案8周化疗后，顺利的话就可以停药停疗直到康复。你家还算是刚开始，真正康复路还长，至少要一年左右才可以放心一些，加油，祝好运，大吉大利！

麦麦2021

这些都是之前的检查结果，不知道现在的指标如何。建议在治疗中自己详细掌握医生用药、体温之类，便于以后复查使用。化疗期间以及停药初期务必格外精心护理，注意干净卫生。我家初期也是在湖南省儿童医院治疗的，在那里化疗两次便北上了。看结果EB病毒肯定是病因之一，但也会排除其他病因。一切都会好起来的，加油！

菜菜子12

铁蛋白，scd25,eb病毒都是噬血的指标，都比较高，还要看后续治疗的恢复情况

亮哥

       湖儿血液科在儿童噬血细胞综合征诊治方面的经验是比较多的，你家诊治也是比较及时的。  建议关注后期检查结果及治疗效果，只要持续缓解，那就是好事，遵医嘱治疗八周行评估即可，祝好!

淡然39

宁夏远志广告装 发表于 2022-1-5 20:56
请各位大佬指点一、二

你是宁夏的？

张华

我家小朋友就是在湖南省儿童医院治疗的，感觉还好，就是八周后评估停药建议还是北上，因为儿童医院的医生严格按照规定来，一个数据不达标都要求继续化疗，北京的医生经验更丰富，孩子也少受罪。

漂泊

目前还需要继续治疗指标没恢复！继续化疗几次后评估一下再，不用必须八周评估。指标eb转阴可考虑北上全面评估是否停疗

EthlynSong

先疗完八疗再说吧，eb和这个FER和scd25指标还差得比较多啊，至少要差不多了才行啊。

陈湘-湘真华房产

我家在湘雅附一也是杨明华诊治的，能按诱导治疗的都是好现象。等基因报告出来，可以催下，单子上有电话，[size=0.32]来了可以先发电子档给你。