23岁女EB病毒感染噬血细胞综合征，历来的病史

爱吃肉的萍萍子

       我的过程有点坎坷，希望大家能耐心阅读完，帮帮我解疑答惑，谢谢大家。我于两岁时因发热被县医院诊断为急性白血病或者地方病黑热病（当时医疗水平有限，且父母都为农民，资金有限，就没有再去别的地方查），先按照地方病治疗了几天，但不认药，回家后用土方法治疗好了。

       一直到2011年夏天（13岁），又开始持续的低烧，人没精神，到甘肃省人民医院检查后，诊断为缺铁性贫血。回家后状态一直不佳，于是于8月出发到北京大学儿童医院检查，做了骨穿，肝穿等各种检查还是没有找出原因。最后就是肝脾大，三系低，那时候检测出了EB病毒，但骨髓里没有任何问题。来年4月又到西安西京医院检查，同样是做了骨穿肝穿还是查不出来。肝脾还是大，人也没精神。到6月份时又到老家附近的陇南市中医医院进行检查，各项数据表明符合地方病黑热病的特征，但就是无法检查出黑热病。于是按照保守治疗的方法，以黑热病为准进行了为期两个疗程的治疗，治疗过程中肝脾逐渐回缩，三系也上去了。也就开启了正常的生活。


       2021年7月，因为感冒发烧没有及时吃药休息，导致高烧不退，肝脾肿大，三系降低。到陇南市检查后怀疑为黑热病复发，骨穿中也没有相关病毒。于是又采取了保守治疗的方法，依照黑热病的方法医治，但是这次越用药越烧，于是转院到甘肃省第二人民医院，确诊为EB病毒感染的噬血细胞综合征。

       因为当时脾脏重度肿大，高烧不退，于是采取了脾脏栓塞术，术后高烧退了，也引发了脾脓肿，直到现在一直在引流。医生采用了地米加依托泊苷进行化疗，但入院时血小板就为8，白细胞为1.几，化疗了三次后数据更是下降，后面甚至降到0.11，于是停了化疗开始慢慢恢复，庆幸的是过了几天恢复到3.多，于是又开始小剂量的化疗，化疗十次后，医生说外检血恢复的不错，血象也基本稳定，后期可能还需要维持治疗，隔两周进行地米和依托泊苷的轮流输。

       这次过来是第二次维持治疗，医生又提到造血干细胞移植。以前只是在白细胞为0.1是提到过移植，后续也再没有说过，作为病人的我也没有去过多的了解过，医生说完移植后我才到处查阅资料，发现原来这个病有些人是需要移植的，医生也没有明确告知我移植的事宜，只是说再和主任商量商量。


       在此我想咨询咨询大家，我所住的医院也是第一次收治噬血细胞综合征病人，庆幸我恢复的还不错，但是感觉还是有些问题他们不是很懂，我是选择继续留在这边治疗还是选择华西或者北京的医院。因为出身农村囊中羞涩，这次看病也花了不少，害怕出远门花费大，也害怕待在这边耽误时间。而且移植费用高，可能得筹钱什么的，所以想咨询咨询大家，我这种情况应该怎么办？ 感谢大家，麻烦大家帮我指明方向， 让我心中有路。谢谢 ！

A佛系、

有条件就上京咨询权威医院专家，以免耽误治疗过程，也好确保有好的医疗水平。条件有限额话就可请当地主任连线北京专家探讨治疗方案！

菜菜子12

成人eb噬血大多要移植，能去北京最好，华西就没必要去了

听涛观海

有时候找对了医院，可能花费会更少，你这个情况加之之前的黑热病，这次应该去北京看看，总感觉华西对于噬血细胞综合征的治疗还是差了一些吧

亮哥

       你家这个情况如果属实，就比较奇怪和复杂了。 如果是黑热病诱发的噬血细胞综合征还好，但是看你家的病情经过，建议还是要得到准确的EB病毒全血、血浆、淋巴细胞亚群的结果，以排除慢活EB这个疾病。   

       你家现在的医疗花费整体看，还是不算多的。个人认为你家现在很多情况仍不明朗，建议还是北上全面检查，已明确历来病史及噬血的原因。 黑热病、成人噬血、慢活EB的权威医生都在北京友谊医院。 个人觉得有条件有机会还是去友谊检查确诊下吧，毕竟还那么年青。祝好！

爱吃肉的萍萍子

A佛系、 发表于 2022-1-15 16:03
有条件就上京咨询权威医院专家，以免耽误治疗过程，也好确保有好的医疗水平。条件有限额话就可请当地主任连 ...

嗯，我也在考虑要不要年后去北京看看，主要小时候到处跑着看病，什么也没有查出来，有阴影了

丽莎是一只考拉

经验丰富的医院才能给你省去更多的弯路和没必要的治疗！

爱吃肉的萍萍子

菜菜子12 发表于 2022-1-15 16:07
成人eb噬血大多要移植，能去北京最好，华西就没必要去了

嗯，甘肃这边看过这个病的医院少，感觉没有经验

爱吃肉的萍萍子

听涛观海 发表于 2022-1-15 17:43
有时候找对了医院，可能花费会更少，你这个情况加之之前的黑热病，这次应该去北京看看，总感觉华西对于噬血 ...

嗯，我也感觉现在身体状况稳定了，应该去外面再看一看，毕竟这边医疗条件有限

爱吃肉的萍萍子

亮哥 发表于 2022-1-15 18:38
你家这个情况如果属实，就比较奇怪和复杂了。 如果是黑热病诱发的噬血细胞综合征还好，但是看你家的 ...

嗯，主要小时候也到处奔波看病，最后也没有查出来，现在都害怕去外面。但毕竟从小就各种病，现在趁着身体状况好转，还是去外面看一看，毕竟自己也放心。

爱吃肉的萍萍子

丽莎是一只考拉 发表于 2022-1-15 18:47
经验丰富的医院才能给你省去更多的弯路和没必要的治疗！

嗯，当时发烧情况紧急，又到处是疫情，所以选择了本省的医院，现在感觉不太放心，还是感觉外面看一看比较好。

亮哥

爱吃肉的萍萍子 发表于 2022-1-15 18:51
嗯，主要小时候也到处奔波看病，最后也没有查出来，现在都害怕去外面。但毕竟从小就各种病，现在趁着身体 ...

       必须尽快去权威医院检查下，长期维持化疗也是容易掩盖原发病的，过度化疗更会导致其他肿瘤，要慎重。 北上总的来说，不一定每个人都能治好，但是至少诊治经验更多，更有利于治疗。

漂泊

有必要清楚病源，才可以踏实下一步的治疗方案。不一定钱多花的，总误区治疗才误身伤财

A小司

在地方只能是过着石头过河，权威的还是去北京，现在身体状况允许还是很有利的条件，你自己也说你是这个医院的第一例，所以别用自己的生命开玩笑，至于资金方面，看看当地的福利政策或者社会救援之类的，祝好

丽丽89

农村现在医疗报销还可以，你现在最重要的是去找在噬血和eb方面治疗都权威的大夫做一个全面评估，我倾向于友谊医院的王昭大夫，来这边让医生给你好好评估下，后续治疗方案，越早明确花销越少，治疗也不迷茫，加油

木易56

你家情况有点复杂，加上你那边医院是第一次接收噬血病人，经验太少太少，治疗检查方向不对的话花的钱更多，建议尽快北上找王昭全面评估下。
这个病治疗费都不低，北上的路费什么的已经是九牛一毛了，可以咨询下当地社区低保报销情况，还有大病补助之类的。

EthlynSong

去北京友谊吧，成人噬血很难预料发展速度，有时候看着好点其实后面很凶险，尽快去友谊看一下，先准备几万块检查和治疗费用，看医生进一步诊断再说需要继续准备钱移植不，这个病拖不得，快点去比较好

旭日东升24

甘肃病友，赶紧想办法来北京，我是甘肃平凉的，兰大一院没能力治疗，我才飞到北京的，甘肃没有一个医院具备治疗噬血病的能力，再不要走弯路了

李敏48

为了看懂这个帖子，特意百度了解了一下什么是黑热病，科普了解后，我觉得黑热病并不是特别难治，有特效药，而且一次治愈，可终生免疫。感觉你引起症状反复的罪魁祸首还是EB病毒，因为你不仅检查到有EB病毒，而且引起的症状真的比较像我看到的其他帖子里慢活EB的症状。可以重点查一下全血、血浆的EB病毒量以及淋巴亚群是否有EB感染。如果这些结果都不好，可以北上再仔细诊断评估一下。成人这方面友谊医院的王教授的团队是权威。加油，祝好运！

海若

赞成多数病友的建议，北上找王教授吧。找对医生不仅能顺利治愈疾病而且花费相对也会少一些。