刚出来的检查报告，各位大佬帮忙看看 ？

ALin。

       40多天的宝宝确诊噬血细胞综合征，现在已经5疗后做的检查报告。脑脊液一共做了4次，第一次做完就恢复正常了。第二次后又反复了，白细胞比爆发期还高。今天做的第四次，复查的第3次后的结果比第二次后又高了一倍。加上今天的已经做完了疗程，血小板上次588正常值的，一周时间也掉到82。这两个问题是怎么回事呢？ 不知道怎么办了。

亮哥

        脑脊液结果肯定不正常，白细胞很高，C反也高。如果持续反复，需要进一步临床检查判断原因。  另铁蛋白略高。 血常规结果的血小板突然降低，再考虑化疗后副作用（骨髓抑制）的基础上，要做好每天的常规复查，以避免病情变化。 另肝功的总胆汁酸严重过高，部分肝功略，这点存在严重的愈后问题。  总的来说，你家孩子噬血发病月龄过小，存在诱因不明，在此情况下，有存在出现病情后期变化的可能。建议积极遵医生医嘱做好随诊检查，并要考虑赴上级医院的就医准备。祝好！

漂泊

个人感觉从整体指标趋势看需要排查骨髓抑制情况有没有发生，也需要排查一下是不是免疫性血小板减少！当然方案和判断要遵医嘱。同意楼上建议。还是要考虑升级一下医院的打算。另不排除噬血复发。若体温明显发烧不好退。要高度重视，且注意防止拉肚子

听涛观海

铁蛋白高了，肝功还高甘油三脂偏高，血小板低，脑脊液异常，化疗5个周应该基本稳定才正常！这个结果按照楼上说的还是咨询下其他专家

菜菜子12

血小板降的比较多，不排除化疗的影响，看看后面的情况，如果持续降低，就要引起重视了

v1p、恋情

噬血对大脑损伤比较严重，全面检查排除病因，孩子太小了，基因结果怎么样？血常规的话不严重，继续对比前后结果。

ALin。

v1p、恋情 发表于 2022-1-17 20:44
噬血对大脑损伤比较严重，全面检查排除病因，孩子太小了，基因结果怎么样？血常规的话不严重，继续对比前后 ...

基因检测说没有明确噬血基因。目前还是找不出病因。就是脑脊液，第一次腰穿鞘注治疗后正常了，第二次后又反复了，第三次白细胞比第二次治疗后又高一倍

ALin。

菜菜子12 发表于 2022-1-17 19:50
血小板降的比较多，不排除化疗的影响，看看后面的情况，如果持续降低，就要引起重视了

明天再复查看看，我比较担心脑脊液，不知道为什么反复。怕影响孩子以后发育

v1p、恋情

现阶段符合噬血还有几项指标？铁蛋白也可以不算问题，不行就待病情稳定去北儿。

ALin。

亮哥 发表于 2022-1-17 19:04
脑脊液结果肯定不正常，白细胞很高，C反也高。如果持续反复，需要进一步临床检查判断原因。  另铁 ...

脑脊液这样会不会影响孩子以后发育啊？

ALin。

漂泊 发表于 2022-1-17 19:19
个人感觉从整体指标趋势看需要排查骨髓抑制情况有没有发生，也需要排查一下是不是免疫性血小板减少！当然方 ...

没有发烧，就血小板突然低了，肝功和铁蛋白都比上次好一些，甘油三酯比上次高一点。主要就是脑脊液反复了，做着治疗这次白细胞又比上次高，c反倒是低一些了。关键是今天第4次鞘注治疗已经做完了。没有了。

亮哥

ALin。 发表于 2022-1-17 21:24
脑脊液这样会不会影响孩子以后发育啊？

       发育的问题都是以后的事了，只要病情康复，都会逐步好转。

       我担心的是你家病情会不会持续反复，之前有类似的儿童患者，病情持续反复造成中枢神经受损，导致智商的严重问题。

       所以，你家现阶段一定要注意孩子整体的情况，毕竟孩子还不会说话，相关的复查指标就相当重要了，一旦变化，即可需再进一步检查噬血的诱因。

ALin。

亮哥 发表于 2022-1-17 21:36
发育的问题都是以后的事了，只要病情康复，都会逐步好转。

       我担心的是你家病情会不会 ...

好的，多谢亮哥，我会注意观察的。