8岁女孩EB病毒感染噬血移植后，环孢素、他克莫司不耐受，各位病友有什么好的经验 ？

王明仁

       EB病毒相关噬血细胞综合征，患者，女性，8岁，2021年12月17日回输干细胞，异基因，无关供者，女性。至于为什么就走到移植这一步，改天再细说，中途有太多的无知，彷徨，焦虑等等。

       2022年1月5日口服环孢素，早晚各两粒，期间口服阿昔洛韦，泊沙康唑，吗替麦考酚酯，磺胺，芦可替尼等。7日测浓度1028.3。即刻停药，每天大水。17日改口服他克莫司，18日同测浓度，环孢素32.1，他克莫司14.6，即刻停药。现感染巨细胞病毒约半月有余，15日手脚掌心轻微排异，口服澳博达，暂退，静脉米乐松，丽科伟。时不时手掌还是有排异，其他正常。19日cd107a检查结果NK细胞0.47，有些低！

       医生说，环孢素、他克莫司都用不了就只能用激素，用激素就会增加感染，现在巨细胞病毒还没打下去，所以有些相互矛盾，我崽现在因为之前化疗，现在是易过敏体质。 问一下各位病友有没有这种情况，又有哪些经验？谢谢 ！

A佛系、

两者抗排异药物都不耐受，可以咨询一下医生是否可以用间充质试试？

陽光很晴朗26

楼上的说法也是一个办法，建议还是申请专家远程会诊，比如王昭，黄晓军。

亮哥

       泊沙康唑会提高免疫制剂的浓度，一般医生会减量使用抗排异药物，以避免病人因免疫制剂浓度过高造成药物的毒副作用，这点很重要。医生如何平衡药物之间的剂量是关键。

       免疫制剂过敏，不一定非得大剂量激素维持冲击，北京个别移植后对药物耐受的病友，单用芦可替尼来抗排异的。巨细胞病毒的问题，也是移植后常见问题，多种治疗方案对症治疗即可。 总的来说，需要医生对EB病毒相关噬血细胞综合征移植后的经验来判断如何使用药物。 有时候，可以多咨询下上级权威医院医生，以做到心里有数。
      

菜菜子12

之前看有的病友环保素和他克莫司用不了的，就上是用芦可替尼抗排异，巨细胞移植后比较常见，一般用丙球冲击