快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6571|回复: 11

各位群友,请问弟弟现在的情况该怎么办?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
发表于 2022-1-31 11:21 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       病人是我弟弟,1995年出生,现在才26岁。医生最终的诊断结果是T细胞淋巴瘤。目前正在浙大一附院第四次化疗。昨天医生叫了家属谈话,说目前EB病毒还是没有抑制住,没有办法做移植,Car-T疗法也不能做,害怕做了激发病毒快速增生。

       目前又做了一次活检,临近春节,结果还没出来,说看结果再找一下有没有合适的靶向药。

       前2次化疗出院后,发烧频次没那么高了,第三次化疗后,刚回到家没几天就又开始高烧,导致第四次化疗用药都提前了四五天。

       EB病毒DNA测定情况:第一次住院2.62乘10的5次方;第二次住院:7.02乘10的3次方  ;第三次住院 9.65乘10的4次方   ;第四次住院:1.06乘10的4次方;第五次住院:1.38乘10的3次方;最近一次:2.44乘10的4次方 。

       他是在2021年10月中旬左右开始发烧,最开始以为是感冒,所以一直当感冒治。

       到10月底11月初,高烧十多天没退,这才去了大医院做检查,开始住院。

       到现在已经治疗了2个半月,听医生的意思来说,效果不是太好。下面是他第三次的住院,出院记录,相关用药记录都在里面了

       希望群友给到一些建议,不知道该怎么办了 ?


111919teijlss0e33erq77.jpg

111920leb4pjm7jsjb19ej.jpg

111921stykt8h8yffohff6.jpg


回复

使用道具 举报

26

主题

8677

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31545
发表于 2022-1-31 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
骨髓活检可以送北京友谊病理科会诊下,你这个诊断感觉不是很明确,eb病毒要看血浆的定量,不清楚你这个是全血还是血浆,另外还要检查eb病毒淋巴细胞亚群,看看感染哪个细胞,是否合并噬血不明确,只看到铁蛋白升高,完善下其他噬血检查,scd25,nk细胞活性这些
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
443727
发表于 2022-1-31 13:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果前期淋巴瘤合并EB病毒持续不转阴,的确是很棘手的。 建议把活检结果再送北京友谊医院病理科找张燕林会诊下。再需完善EB病毒全血和血浆的结果,还有EB病毒淋巴细胞亚群的结果,这两个EB病毒的结果很关键。 另需完善噬血细胞综合征的其他检查,铁蛋白,SCD25,细胞因子,血常规,肝功等结果,判断下是什么原因导致的持续发烧。
  
       现在医生的临床判断很关键,针对EB病毒的治疗也很关键。 病人还很年青,看看病情能不能稳定后有机会移植,如果EB病毒仍然持续,要考虑北上,以争取下最大的治疗生存机会,毕竟北京相关的类似经验要多一些。祝好!

回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2022-1-31 14:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
淋巴瘤合并EB吗?有没有噬血细胞综合征?eb病毒检查也不是很完善,感觉很多检查都没做,病情不明朗,病人病情稳定身体允许的话建议过完年去北京友谊医院。
有没有铁蛋白,scd25,nk细胞活性,细胞因子,基因方面的检查?肝肾功,凝血,血脂,血常规也挺重要的。
回复

使用道具 举报

7

主题

181

帖子

941

积分

高级会员

Rank: 4

积分
941
发表于 2022-1-31 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
T细胞淋巴瘤好像北京协和医院治疗还是有明确好的记录案例。至于Eb病毒还是去友谊医院再详细排除一下。祝新年大吉!早日康复!
回复

使用道具 举报

10

主题

2901

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11548
发表于 2022-1-31 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
还是要完善一下检查!排查期确实很关键也很复杂和费用高!但是必须有明确确诊指标才好对症治疗!活检病理还是有必要找张燕林看看的!预祝早好
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2022-1-31 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
菜菜子12 发表于 2022-1-31 11:41
骨髓活检可以送北京友谊病理科会诊下,你这个诊断感觉不是很明确,eb病毒要看血浆的定量,不清楚你这个是全 ...

这边有很多报告,我翻了一遍,没找到你说得后面这几个检查,你说得送友谊医院会诊,指的是转院吗?还是说就把活检报告拿给医生看一下
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2022-1-31 14:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
幸福因爱而生~ 发表于 2022-1-31 14:03
T细胞淋巴瘤好像北京协和医院治疗还是有明确好的记录案例。至于Eb病毒还是去友谊医院再详细排除一下。祝新 ...

感谢您宝贵的建议,虎年大吉
回复

使用道具 举报

2

主题

115

帖子

1226

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1226
发表于 2022-1-31 14:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
拿活检切片白片送去给张燕林看,一般需要十五片左右,他会出一份单独的病理报告,这个不用病人去,有人送切片即可,家人跑一趟即可。切片找你活检医院病理科去切即可
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2022-1-31 14:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
这都是做的检查
Screenshot_2022_0131_142316.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
443727
发表于 2022-1-31 17:29 | 显示全部楼层 中国四川成都

       这种格式和形状的图片,大家都看不清的。 主要还是我们楼上说的那几个检查,很关键 。
回复

使用道具 举报

10

主题

1752

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2022-1-31 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
亮哥见得多,经验丰富,说得很全面!祝弟弟早日康复!
回复

使用道具 举报

热门推荐
1岁10个月孩子,eb病毒感染引起嗜血细胞综合症已用二线方案
1岁10个月孩子,eb病毒感染引起嗜血细胞综
我们家用了两次vp16血浆阴性,全血2.8的4次方,不知道为什么给我们上两次二线呢?我们
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请
新出的检查结果,请大佬帮忙看看
2022年eb噬血,北京治疗一直都稳定,最近生病血小板减少,大佬们帮忙看看?
2022年eb噬血,北京治疗一直都稳定,最近生
孩子2022年确诊eb病毒相关噬血细胞综合征,北京治疗12月底回来后定期复查一直都挺好的
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
前“兔”光明,为我打call!为大家打call!为重生打call!
前“兔”光明,为我打call!为大家打call!
时间过的好快,转眼间距离生病已经过去三年六个月二十三天,回想起曾经,有过
33岁,不明噬血,风湿免疫科大夫怀疑是脾淋巴瘤
33岁,不明噬血,风湿免疫科大夫怀疑是脾淋
淋巴结肿大去看风湿免疫科,风湿免疫科大夫根据派特CT怀疑脾脏淋巴瘤。淋巴结SUV值32
孩子高考今天出分,636分!很棒!发帖庆祝一下!
孩子高考今天出分,636分!很棒!发帖庆祝
时间总是过得贼快,2025年2月魏主任批准我带孩子回江西老家。孩子回高三复课,
15岁病理诊断皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,张燕林主任的病理结果又不是
15岁病理诊断皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,张
我家孩子前段时间去北儿做的病理活检,病理报告显示倾向于皮下脂膜炎样T细胞淋
慢活eb移植后2年,新出的报告
慢活eb移植后2年,新出的报告
孩子慢活eb反复13年,2023年做的移植,去年上学了,今年移植后2年大查,卵巢功能不太
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表