eb病毒相关噬血，八周停药后eb病毒复发该怎么治疗

__昪 · 发表于 2018-10-23 09:00

小孩EB病毒相关噬血，八周停药一星期后eb病毒定量1700,骨穿，其他血液检测都正常，请问是单纯的抗病毒（更昔洛韦），还是要继续上化疗用VP_16呢？目前医生之是抗感染和抗病毒，但是孩子高烧一直不退，请各位大神给点建议，谢谢！

熊大 · 发表于 2018-10-23 15:46

当地如果搞不定，复杂性噬血的可能性大，有条件的话可以考虑转北京

arroa · 发表于 2018-10-23 11:06

你家10号不就发烧了吗？噬血相关的其他检查结果如何？铁蛋白，cd25，肝脾b超什么的。eb是全血还是血浆？烧了这么多天了如果感染或病毒也应该好了。还是需要继续查找原因。我建议到大医院查一下。我家停药后，非eb，烧了几次，在治疗噬血的血液科查了几次没有确诊。不是他们不努力，是被治疗局限住了，身在庐山思路打不开。换个更好的地方会好点。真心不希望是复发，祝早日康复。

__昪 · 发表于 2018-10-23 11:15

arroa 发表于 2018-10-23 11:06
你家10号不就发烧了吗？噬血相关的其他检查结果如何？铁蛋白，cd25，肝脾b超什么的。eb是全血还是血浆？烧 ...

刚住院的时候血浆eb是1700，昨天检查铁蛋白高到2千多，纤维蛋白原1.8，甘油三酯也高，脾啥都好着呢，eb昨天查了结果还没有出来，nk，cd25要一个礼拜才出来，今天又做了胸部平扫结果还没有出来，从16号烧到今天已经烧第八天了，目前发烧也不敢乱跑，目前西安就儿童医院能看了，也找不到更好的医院了

亮哥 · 发表于 2018-10-23 11:35

__昪发表于 2018-10-23 11:15
刚住院的时候血浆eb是1700，昨天检查铁蛋白高到2千多，纤维蛋白原1.8，甘油三酯也高，脾啥都好着呢，eb昨 ...

EB噬血比较麻烦，西安唐都医院呢？可以去去，据说好几个病友以前在唐都，你可以多跑跑，多咨询下。长期发烧控制不住，又找不到原因会很麻烦的，最重要的是如果确诊是EB噬血复发，下一步医院准备怎么治疗才是关键。

arroa · 发表于 2018-10-23 11:51

孩子发烧确实是个比较麻烦的事情。eb血浆，特蛋白2000多，确实有点不妙。多和主治沟通确认吧。另有一点建议：你可以等结果都出来，整理一下，先带着病例在西安大的医院的血液科、风湿免疫科、感染科等多咨询。来北京也行，群里说的那几个大神找一下。提前做好北京挂号攻略。等孩子稳定后在去大医院看一下。祝早日康复。