快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4683|回复: 3

虎年大吉!新的一年,愿我们所有噬血家人,都会被好运眷顾,为新年打CALL !

[复制链接]

4

主题

25

帖子

558

积分

高级会员

Rank: 4

积分
558
发表于 2022-2-6 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       去年2021年的这个时候,我还在被病痛折磨着,那个时候,才确诊出EB病毒引起的噬血细胞综合征,被医生判定只有半年的存活期,那个时候的我,万念俱灰。

       但是家人和公婆没有放弃我,他们抱着有一丝希望也要治下去的信念,立刻北上求医,马上为我在友谊医院办理了住院,经过评估,化疗,放疗,移植,排异。 2021年的5月20日,是我回输的日子,是我重生的日子,也是我和我老公领证两周年纪念日。 这一天,赋予了我太多的希望,我靠着家人对我巨大的爱,挺过一道又一道关卡,熬过了一次又一次排异。

       如今的我已经移植后将近九个月了,我和家人一起吃了饺子,一起看了春晚,老公说,媳妇你真棒,我们还有好多好多年要一起走,加油!

       每个人都会有一段特别艰难的时光,不必害怕,日升日落,总有黎明!人的坚强,都超乎自己的想象,回过头去看,你会发现自己已经咬着牙走了很长的路,加油,所有的噬血细胞综合征的家人,我们都是最棒的!


微信图片_20220206190846.jpg

回复

使用道具 举报

16

主题

9041

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33461
发表于 2022-2-6 18:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
加油鸭,我家移植五年了
回复

使用道具 举报

23

主题

7150

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27933
发表于 2022-2-6 20:09 | 显示全部楼层 中国山东青岛
祝22年顺顺利利,美好生活还得继续
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494982
发表于 2022-2-6 20:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
加油啊,群里很多成人康复的病友! 祝新年快乐!虎年大吉!
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果,这半年感冒个两三次,这次去检
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
我妹妹确诊EB病毒诱发继发性噬血细胞综合征,基因提示UNC13D杂合突变(父源遗传,仅为
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表