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我女儿现在是7周岁, 2021年10月发烧20余天,当时血清中EB病毒dna指标是10的5次方，11月初在浙江省儿保住院治疗，诊断 : eb病毒感染,治疗出院后，中间有查过一次血清中eb病毒dna指标，显示已经转阴了。12月5号又发烧10来天, 后来再次住院治疗，期间一直是更昔洛韦抗病毒治疗，用了3天丙球。后来省儿保诊断是eb病毒慢性活动性病变，儿保建议是尽快移植。我们了解了一下这个病在省儿保移植只有2例，其实这个病发病率并不高，但是很不幸的是，我们就是那10万分之一或者说是那20万分之一。
由于患病期间我女儿一直精神状态良好，除了发烧，肝功能有异常，没有任何其他症状。实在是不忍心就这么好好一个人送去移植。
后来经人介绍，我们来到北京找了王昭主任。年前在友谊住院检查评估。检查结果我们达不到噬血细胞综合征，dna检查报告，但是免疫活性不太好，结果是阴性的。肝功能在医院吃保肝药后，已经转正常了。后来就出院了，目前还在北京观察。 2月7号按医嘱复查了血，肝功能又高了点，其他医生说还基本正常，eb病毒dna的指标是有下降。目前我们除了吃保肝药没有其他任何治疗 。
结果出来后，今天去看了王昭主任的专家门诊，王主任说，他目前发现儿童保守成功的概率很高，原因是以前的儿童病人是病情反复发作后，情况不太良好了，或者是治疗后最后的确不想移植才去找他，所以他前面觉得保守成功的概率没有这么高。但是后面很多病人找他就是刚刚发病了就去找他治疗，观察 。然后他发现现在的儿童eb病毒感染的病人保守的成功率是很高的。
目前他认为12岁以下的儿童都可以检查评估，看结果和儿童情况是否可以进行保守治疗。他希望我把这个消息给广大的病友，也希望有更多的儿童患者可以尽早的找他做评估治疗。如果我们这批保守的概率高了，他也可以向医疗圈传达这个消息。因为目前全国各地对这个病的首要治疗方案就是移植，但是改变这个思想需要大量的数据去支持。
我说下自己的想法吧，当时杭州诊断我们是eb慢活的时候，我们也找了很多医生去看，也查了很多资料，都说只有移植一条路。当然目前来说慢活eb的确是只有异基因移植是唯一的方法，但是真的只是时间到了就是慢活eb吗？ 我不知道，我不是专业的，所以今天我也问了王主任这个问题，王主任告诉我说，他并不觉得时间长就是慢活eb，而有可能是eb病毒病程的迁延。 具体那个专业词语怎么说我不记得了，但是宗旨是：如果能够保守成功的，那得的就不是严格意义上来讲的慢活eb。 我们家属是不愿意做移植的，所以我大老远跑到北京就想看看有没有机会可以保守治疗。只要王主任说我家孩子还有保守的希望，我就有信心继续下去。反正最坏的结果也就是移植了。如果能保守为啥要去做这过度医疗呢 ？
所以我发这个帖子，也是想告诉和我们有相同经历的病友，如果诊断说是慢活eb要移植的，可以北上，多试试，多看看总没坏处的。
因为我们还是在治疗初期，原本不愿意发这个帖子，因为目前为止我们也是在评估保守的过程当中，并未完全治愈。本来是想着等我们eb病毒转阴了再好好写一下这段经历的。但是，今天看了王昭主任的门诊后，我觉得有些情况还是要写出来，希望对于我们差不多情况的病友有帮助 。
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发表于 2022-2-9 22:02
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