11个月女孩确诊噬血细胞综合征，治疗期经验分享

王建成-GECKO壁 · 发表于 2022-2-12 11:24

   2022年1月1日孩子发烧，刚开始以为是普通的感冒发烧，先在家里吃点美林，3天还没退烧。就去医院了，陆续挂了，急诊，小儿心脏科，小儿风湿科，小儿呼吸科，特需专家号。到12号被特需专家收住院进行住院检查，并用了泰能，头孢，阿奇。红霉素等，但还是发烧不退。

   事过7天，申请全院会诊，经儿科所有专家会诊后怀疑噬血细胞综合征。但8项指标我们才满足4项，就每天验血检测，19号发现指标满足后，马上转入血液科，用了VP16用的 94方案化疗。在医院经过4个疗程治疗现已出院。每周一次验血和一次化疗共计8个疗程。年初七出院。回家后孩子饮食非常好，心情也非常好。对于身体恢复有了很大帮助，初十一回医院验血指标都还稳定铁蛋白从出院1100多现在4天降到500多。

   在呼吸科住院孩子和大人都感染了感冒流鼻涕。给治疗带来了好多阻碍。孩子化疗心情不好，不爱吃东西，大人着急就什么都喂孩子吃，心态就是只要吃给啥都行，不幸孩子又发烧了，但是噬血的指标还在下降，怎么会发烧呢？就查找原因发现是诺如病毒感染，就是吃东西吃的，这样我们在医院又住7天。现在已经有一周没发烧了，控制还算可以吧，温度36.4-36.9之间。个人经验：孩子尽量不要吃不带皮的水果（草莓，车厘子等），多喝水（水也能控制体温）。

   第一次发帖，没什么经验。我会一直关注，经常来发发贴。在此我非诚感谢群主亮哥，和群里的各位病友们，能在我们无助的时候给予我全家极大的鼓励和支持。有种背靠大山，勇敢前行的感觉。谢谢大家！也非常感谢每一位医生，救死扶伤在一线！辛苦了！