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7周岁8个月女宝宝：EB病毒+噬血细胞综合征，2月2号血小板下降

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发表于 2022-2-16 12:00 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

2021.6.23发烧确诊EB病毒。7月18号再次发烧，确诊噬血细胞综合征，转院上海新华医院：吃的激素，VP16八周，最后一个疗9月21号，再次发烧，10月1号肺部重度感染进ICU，上呼吸机，到8号，撤下呼吸机，13号出ICU，进普通病房，10月23号进京：友谊医院通州院区，28号住院，没有发烧症状，但是确诊肺血管有血栓，11月27号出院。12月10号发烧住院，1月7号出院。2022.2.2开始血小板掉的厉害，别的没有症状，能吃能喝能睡精神好。2022.2.11有入院，注射升血小板的针剂和输入两天的血小板，今天的数值是46 。

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楼主| 发表于 2022-2-16 12:03 来自手机 | 显示全部楼层中国

这些是11号入院检查的数据，还有一个骨穿的没有出来。感谢各位大佬的指教！

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发表于 2022-2-16 12:39 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

个人判断：整体指标是不是没达到噬血状态呢？如果确诊噬血了！目前除肝问题外，eb载量还可以，血浆阴性！其他波动指标包括肝功、胆固醇载量，肌酐偏低这些都还可以。大夫如何判断血小板问题呢？是不是免疫性血小板减少还是噬血初期征兆看大夫判断了。整体指标个人判断目前还不太严峻，较乐观！预祝早好

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发表于 2022-2-16 12:39 | 显示全部楼层中国山东青岛

血小板有恢复，其他的噬血指标scd25，铁蛋白，甘油三脂正常的，血常规这一块还是需要继续恢复

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楼主| 发表于 2022-2-16 12:57 来自手机 | 显示全部楼层中国

漂泊发表于 2022-2-16 12:39
个人判断：整体指标是不是没达到噬血状态呢？如果确诊噬血了！目前除肝问题外，eb载量还可以，血浆阴性！其 ...

确诊EB病毒+噬血细胞综合征，谢谢

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发表于 2022-2-16 14:00 | 显示全部楼层中国四川成都

你家EB病毒的检查结果都是挺好的。不知道这次医生有没有给你家调整用药？比如调整芦可替尼用量？

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楼主| 发表于 2022-2-16 14:05 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2022-2-16 14:00
你家EB病毒的检查结果都是挺好的。不知道这次医生有没有给你家调整用药？比如调整芦可替尼用量 ...

激素减半，现在一天半片，卢可没有减量，目前是一天早晚各一粒。

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楼主| 发表于 2022-2-16 14:06 来自手机 | 显示全部楼层中国

谢谢各位大佬。

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发表于 2022-2-16 14:10 | 显示全部楼层中国四川成都

贝壳文化-合肥发表于 2022-2-16 14:05
激素减半，现在一天半片，卢可没有减量，目前是一天早晚各一粒。

如果孩子相关检查结果及体征都是正常的，建议咨询大主任，是否因芦可替尼药物的副作用影响造成的，因为芦可替尼这药可能导致血细胞降低。具体请以医生临床判断为准！祝好！

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发表于 2022-2-16 14:56 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

铁蛋白，scd25,eb病毒的检查都不错，唯一就是等血小板涨起来就好了

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