快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 1岁11个月UNC13D基因缺陷噬血细胞综合征，在移植舱中的 ...

发新帖

查看: 13657|回复: 11

1岁11个月UNC13D基因缺陷噬血细胞综合征，在移植舱中的检查结果

13 主题	111 帖子	1375 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1375

发消息

发表于 2022-2-17 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国广西崇左

与哥哥全相合，哥哥基因没问题，昨天输入哥哥骨髓，今天输入干细胞。女儿进仓上药不良反应大，有过敏，咳嗽干咳，呕吐反胃，食欲不振，发烧，基本上吃不下东西。

输营养液三天了，在输入骨髓之前都低烧，有两次高烧一次38.5后，自己退下，第二次38.6吃了退烧药，就在昨天输骨髓之前又发烧到38.6后，吃了退烧药，输了地塞米松降下来。才输入骨髓，输完骨髓和干细胞都立马抽了血。有部分结果，请大家帮我看看，我看不懂。移植前发烧对移植有影响吗？今天体温正常刚输入干细胞。

回复

使用道具举报

13 主题	111 帖子	1375 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1375

发消息

楼主| 发表于 2022-2-17 17:48 来自手机 | 显示全部楼层中国广西崇左

各位亲帮忙指点一下迷津，感激不尽

回复

使用道具举报

0 主题	119 帖子	3950 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3950

发消息

发表于 2022-2-17 19:11 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

正常流程，等2周左右涨细胞

回复

使用道具举报

13 主题	111 帖子	1375 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1375

发消息

楼主| 发表于 2022-2-17 19:21 来自手机 | 显示全部楼层中国广西崇左

她从预处理时开始咳嗽是什么原因呢？药物副作用还是感染呢

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 501187

发消息

发表于 2022-2-17 19:23 | 显示全部楼层中国四川成都

移植前发烧的原因一般是感染或药物副作用。你家这个从感染指标的C反来看，存在一定的细菌感染，医生会对症治疗的。回输前发烧也比较常见，只要能及时控制就好。另其他相关检查也符合清髓回输的结论，EB病毒是阴性的，不用过于担心，好好配合医生吧。祝好！大吉大利！

回复

使用道具举报

9 主题	464 帖子	2780 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2780

发消息

发表于 2022-2-17 19:35 来自手机 | 显示全部楼层中国甘肃张掖

移植后再观察，莫急，慢慢都会恢复好的

回复

使用道具举报

3 主题	1093 帖子	5146 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5146

发消息

发表于 2022-2-17 19:47 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

回输后就出现过敏和发热症状大概率是回输后的自然反应和感染导致的，得逐步排查，慢慢来，家属做好护理工作，饮食方面也要控制好。其他的就等待半个月左右涨细胞。

回复

使用道具举报

专业校服定做婚

31 主题	436 帖子	3577 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3577

发消息

发表于 2022-2-17 19:52 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

暂时看不出有什么问题，以后一般出仓后再看

回复

使用道具举报

爱吃的豆豆

7 主题	113 帖子	1531 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1531

发消息

发表于 2022-2-17 19:57 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

移植期间上ATG清髓的时候有的会有发烧反应的，但是上了激素能降下来就还好吧！注意不要感染，做好防护！

回复

使用道具举报

13 主题	111 帖子	1375 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1375

发消息

楼主| 发表于 2022-2-17 21:28 来自手机 | 显示全部楼层中国广西崇左

感谢大家的指点

回复

使用道具举报

2 主题	8 帖子	492 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 492

发消息

发表于 2025-5-2 10:11 来自手机 | 显示全部楼层中国

[size=15.4453px]你好，我家小孩现在也是1个月10天发病，确诊是unc13d基因问题引起的嗜血，目前化疗了4次，你们是怎么维持到1岁移植的。打扰了，谢谢

回复

使用道具举报

0 主题	18 帖子	73 积分

Rank: 2

积分: 73

发消息

发表于 2025-9-22 11:06 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

QYBCT 发表于 2025-5-2 10:11
你好，我家小孩现在也是1个月10天发病，确诊是unc13d基因问题引起的嗜血，目前化疗了4次，你们是怎么维持到 ...

请问你们宝宝是UNC13D的哪个点位

回复

使用道具举报

热门推荐

2岁噬血，各位大佬帮忙看看: 请大家帮忙看看今天的检查结果？

我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你: 此表述发布于噬血细胞综合征之家病友论坛，未经本人授权，严禁转载！

55岁成年人，EB病毒感染引发噬血病诊治经历: 接上继续聊：平稳了10来天，接下几天特别能喝水，而且特别冰的那种，半夜

19岁eb病毒噬血，这个数值进仓怎么样？: 准备移植了，这个数值进仓怎么样？请大佬帮忙看下

42岁确诊噬血，在北京找到原发病是系统性红: 病人42岁，今天5月3号，胃口不好，吃不下饭，去医院检查，抽血化验，白细胞低

女10岁eb病毒严重感染，怀疑嗜血: 患者信息: 女10岁，身高:140cm，体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧，此后每天会发烧1

55岁成年人，EB病毒感染引发噬血的诊治经历: 我是一名退休职工，本以为一切都安稳了，可以享受退休的生活了，一次简单的感

4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合: 2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象，因为正值疫情期间没敢耽误当即在医

我也看不懂，孩子一直发热，请各位大佬帮忙: 我也看不懂，孩子2岁，一直反复发热，请各位大佬帮忙看看

时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已: 暂还有外检的一个细胞因子，以及骨穿，息咽部增强CT结果未出来。

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-7-27 06:25 , Processed in 0.161490 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表