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噬血细胞综合征之家

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3个月婴儿确诊噬血细胞综合征、多脏器衰竭、肺出血、电解质紊乱

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发表于 2022-2-21 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国

        在2月3日晚上的11点左右,我发现宝宝突然发高烧,而且眼球和嘴唇都很红,然后我就带着孩子去诊所看病,经过医生检查后,以为是普通的发烧病症,就给孩子开了一些消炎药。

       之后我们就带着孩子回去服用,吃了几天药后,发现孩子腹部肿胀很严重,然后我们就连夜带着孩子去莆田学院附属医院急诊实,经过医生简单检查后,医生说孩子的病情很严重,需要转到重症监护室治疗,我们还以为孩子只是普通的发烧感冒,应该没有那么严重,然后经过医生进一步的检查后,发现孩子的各项指标都严重超标,于是就马上把孩子转到重症监护室抢救。

       在重症监护室抢救了大约13个小时后,发现孩子的口腔和消化道在出血,而且病情很严重,于是医生就下达了病危通知书,初步诊断为:严重脓毒血症、多脏器功能不全、肺炎、休克、消化道出血、遗传代谢性疾病?血液系统性疾病?瑞士综合症?肝衰竭?颅内感染?胃肠穿孔?低血糖症、低蛋白血症、血小板减少、重度贫血、电解质紊乱、心肌损害等,由于孩子的病情一直在恶化,所以医生就建议我们转到福建省儿童医院治疗,并申请了救护车,送往福建省儿童医院抢救,到了医院后,孩子就被转到儿童重症监护室抢救,在PICU抢救了大约3个小时后,医生又下达了病危通知书,然后告诉我们孩子的病情非常严重,第二天就邀请了血液科的主任过来会诊,会诊后,血液科主任考虑是噬血细胞综合征, 需要再做骨穿检查,并下达了治疗方案,先进行化疗,在这边治疗了10天,做了两次化疗了,现在准备第三次化疗。

        PICU第11天,病因还在查,排除EB病毒、白血病了。


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发表于 2022-2-21 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
单纯一个铁蛋白符合噬血细胞综合征中的重要一指标,有其他报告么?
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发表于 2022-2-21 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
月龄的宝宝发病考虑原发病的比较多,不知化疗前有无做基金检测?
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发表于 2022-2-21 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
怎么跟我家好像
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发表于 2022-2-21 21:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家病情简述,如果确诊噬血细胞综合征,又找不到其他原因,结合3个月的月龄来看,月龄太小,需要监测基因和免疫功能学,以排除原发性噬血细胞综合征,孩子父母的基因也要同时做。  另现在先配合医生缓解噬血,争取早日出PICU,祝好!
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 楼主| 发表于 2022-2-21 21:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-2-21 21:46
看了你家病情简述,如果确诊噬血细胞综合征,又找不到其他原因,结合3个月的月龄来看,月龄太小,需 ...

嗯  在做了,大女儿也做了,在等结果,要好久
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 楼主| 发表于 2022-2-21 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
基因做了,在等结果
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 楼主| 发表于 2022-2-21 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Z海丹 发表于 2022-2-21 21:46
怎么跟我家好像

你们后面怎么治疗的?现在怎么样呢
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发表于 2022-2-21 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
宝宝这么小得噬血细胞综合症,又没有找到其他的噬血诱因,很有可能原发性噬血细胞综合症。现在及时使用国际94方案和04方案控制噬血的进一步进展是关键。病情稳定后,基因检测报告如果指向原发性噬血,只要移植才能根治。原发性噬血移植成功率比较高的,能达到80%以上。权威的专家和医院都在北京,加油!
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发表于 2022-2-21 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       我们孩子六个月了,一开始就是发烧,也好几个医院说急疹引起的发烧 ,说三到五天就好了, 第六天还烧我们又去医院 ,说是肺炎治疗了四天又发烧,又去我们那边的盟医院, 也是以为EB病毒, 又说尿毒症, 输进口药又输炳球蛋白。没两天又发烧了, 说怀疑白血病需要做骨穿,我们赶紧来北京了,不过现在控制的还可以,不过在家那边用激素了,还用了炳球蛋白, 而且在家耽误了病情 ,这个病我觉得挺可怕 ,发展速度快 ,现在查不明原因了,我个人觉得啊 ,稳定了还是赶紧来北京哇, 还是这边医生厉害,我们当时三天的时间肝功能衰竭,上了化疗药几天倒感觉好多了。
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 楼主| 发表于 2022-2-21 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李敏48 发表于 2022-2-21 22:04
宝宝这么小得噬血细胞综合症,又没有找到其他的噬血诱因,很有可能原发性噬血细胞综合症。现在及时使用国际 ...

骨髓移植吗?要花多少钱啊
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 楼主| 发表于 2022-2-21 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
OERKN 发表于 2022-2-21 22:11
我们孩子六个月了,一开始就是发烧,也好几个医院说急疹引起的发烧 ,说三到五天就好了, 第六天还 ...

请问上什么化疗治愈的呢? 我们现在也用了地塞米松和依托泊苷了,现在医生叫我们去买环保口服液
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发表于 2022-2-21 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
引用: 林俊杰180505399 发表于 2022-2-21 22:22
骨髓移植吗?要花多少钱啊

不一定要移植的,需要看看基因检测结果,再就是后面治疗情况!要有信心
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发表于 2022-2-21 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
林俊杰180505399 发表于 2022-2-21 22:23
请问上什么化疗治愈的呢? 我们现在也用了地塞米松和依托泊苷了,现在医生叫我们去买环保口服液

这个是04方案,地方一般用这个
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发表于 2022-2-21 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
OERKN 发表于 2022-2-21 22:11
我们孩子六个月了,一开始就是发烧,也好几个医院说急疹引起的发烧 ,说三到五天就好了, 第六天还 ...

你是哪里的
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发表于 2022-2-21 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
确诊的话按照化疗方案好好治疗,还是会有好转的,先做各方面根因分析吧,祝好!
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