9岁男孩慢活EB合并噬血移植后，EB病毒没有清除，再次出现噬血和发烧情况

王凤清 · 发表于 2022-3-8 17:44

男孩，9岁，当时慢活EB的病史3年，因爆发噬血细胞综合征不能控制，之前做了骨髓移植。现在已经移植后3个月了，移植后EB病毒没清除，结果是5次方，现在再次诱发噬血，现在还在发烧，抗细菌、抗病毒、抗真菌都用了，老病友们，有见过这样的吗？

菜菜子12 · 发表于 2022-3-8 17:58

在哪移植的？移植后多久了？血浆的eb病毒查过吗？

王凤清 · 发表于 2022-3-8 18:00

移植后3个月了，最近一次EB病毒是2.38*5次方

菜菜子12 · 发表于 2022-3-8 18:07

王凤清发表于 2022-3-8 18:00
移植后3个月了，最近一次EB病毒是2.38*5次方

有的会回输供者的淋巴细胞来抗病毒

亮哥 · 发表于 2022-3-8 18:12

先问个问题：供者是谁？是骨髓库的？还是亲缘谁的？

王凤清 · 发表于 2022-3-8 18:15

35岁，无血缘的供者，采的干细胞，骨髓库的。现在嵌合率100%

骆驼 · 发表于 2022-3-8 18:43

你第一次发帖，截图只有血常规和白介素，这些不能看出是否又有噬血症状。

EthlynSong · 发表于 2022-3-8 19:05

医生没建议做ctl么？另外现在满五项确诊噬血了么？

王凤清 · 发表于 2022-3-8 19:28

EthlynSong 发表于 2022-3-8 19:05
医生没建议做ctl么？另外现在满五项确诊噬血了么？

已经做了很多次CTL了

王凤清 · 发表于 2022-3-8 19:28

骆驼发表于 2022-3-8 18:43
你第一次发帖，截图只有血常规和白介素，这些不能看出是否又有噬血症状。

还要发什么？

漂泊 · 发表于 2022-3-8 19:59

细胞因子还好，但如果发热不退，血小板低，将钙元素也高而不降！肝脾如果增大趋势的话确实噬血可能复发。是否需要二次移植看大夫判断吧！毕竟移植后没多久，eb反复的案例倒是有！目前应该不能确诊噬血复发吧？

亮哥 · 发表于 2022-3-8 20:18

   你家孩子这个情况，很复杂了，我就来总结几点吧，如下：

   第一、你家孩子首先慢活EB病史长，又是在合并噬血的爆发期移植的，属于强行移植。这些恶劣因素加起来，肯定影响移植的效果，愈后不良也是常见的。

   第二、移植后EB病毒持续拷贝数高，医生判断再次噬血，你家那个医院应该判断正确的，即移植后EB病毒诱发噬血再次活动。基本上属于移植失败了！

   第三、在供者嵌合100%的前提下，现阶段抗病毒、抗感染等治疗无效。也多次细胞回输，也无效。类似病例在北京有使用PD1的，建议咨询下医生是否有条件上PD1试试。

   第四、最后说下群里的类似慢活EB病例，移植后的类似复发病例，基本上后期都以死亡告终。当然，在北京也有移植失败再次移植的，的确有部分是成功的二次移植了，现在生活的也很好。

   因检查结果不全，以上观点我是以个人观点为主。是否需要二次移植请以医生观点为准。另是否二次移植还需结合病人病情能否缓解为准，不然根本没有二次移植的机会。如果家庭条件允许，建议北上咨询下。具体的还是需要以医生临床判断为准。

   你家情况现阶段是很危险和困难的！家长一定要有清醒的认识！祝好！