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噬血细胞综合征之家

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4岁11个月宝宝噬血细胞综合征+EB病毒感染,维持治疗的结果。

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发表于 2022-3-17 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东惠州
     2021年9中旬发烧,9月22進入重症确诊噬血细胞综合征+EB病毒感染。    肺,口腔,胃出血,脓毒血症休克……  現维持期治疗, 近两天报告,请大家帮忙看看。


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发表于 2022-3-17 22:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       上传的基因检测结果,第四页没有发现噬血细胞综合征相关的基因点。不知道前三页的基因检测结果如何 ?

       血常规、肝功、铁蛋白、凝血等结果的噬血主要指标,都是正常的。EB病毒结果也是很好的。

       从上传的结果综合来看,噬血的治疗效果是比较好的。 不知道维持几周了? 另需记着大白片预防卡肺及八周评估。祝好!
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发表于 2022-3-17 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃庆阳
从现有结果看,还不错的,继续对诊治疗,按时复查。
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 楼主| 发表于 2022-3-17 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东惠州
亮哥 发表于 2022-3-17 22:22
上传的基因检测结果,第四页没有发现噬血细胞综合征相关的基因点。不知道前三页的基因检测结果如何  ...

谢谢亮哥,改天完善下再发。
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 楼主| 发表于 2022-3-17 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东惠州
v1p、恋情 发表于 2022-3-17 22:27
从现有结果看,还不错的,继续对诊治疗,按时复查。

好的
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发表于 2022-3-17 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
维持治疗多久了,一直化疗吗,看铁蛋白,eb病毒,血常规,肝功能的检查还可以
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发表于 2022-3-17 23:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
康复在即,加油!做好评估,或许可以很快停疗!祝早日康复
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发表于 2022-3-18 11:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
这么严重娃娃还能坚持治疗,真好啊
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 楼主| 发表于 2022-3-20 14:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东惠州
DRELR 发表于 2022-3-18 11:05
这么严重娃娃还能坚持治疗,真好啊

谢谢
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 楼主| 发表于 2022-3-20 14:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东惠州
菜菜子12 发表于 2022-3-17 22:38
维持治疗多久了,一直化疗吗,看铁蛋白,eb病毒,血常规,肝功能的检查还可以

目前在广州南方医院,是的。
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发表于 2022-3-20 23:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
邹邹 发表于 2022-3-20 14:40
目前在广州南方医院,是的。

一般化疗八周停药观察,过度化疗不好,医生让化疗四十周吗
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 楼主| 发表于 2022-3-21 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2022-3-20 23:00
一般化疗八周停药观察,过度化疗不好,医生让化疗四十周吗

是的,你怎么知道四十周喔,我没说丫
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发表于 2022-3-23 12:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
邹邹 发表于 2022-3-21 22:32
是的,你怎么知道四十周喔,我没说丫

建议北上评估下,过度化疗有诱发其他肿瘤的风险,稳定的话一般化疗八周就可以停药观察,过度化疗有害无益
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