三岁女宝EB病毒感染噬血八周化疗+两次维持化疗的结果

TL9372 · 发表于 2022-3-18 10:23

三岁女宝EB病毒感染噬血细胞综合征，八周化疗完病毒还没有转阴，加了两次维持化疗的结果，病毒虽然持续下降，但是还没有达到正常值，不想再继续化疗，想去北京评估，但是孩子爸不去，让我一个人去，不知道一个人带着孩子去，能不能忙得过来，评估有哪些流程？一般在北京要呆多久？EB病毒持续下降的，会不会过一段时间会自己降到正常值呢？

沉迷于你 · 发表于 2022-3-18 11:26

你要去友谊医院评估还好，我家孩子刚评估回来，去了有三天，周四出院的，一般外送的化验，人家都来收，把东西带全点就行了，你照顾孩子就是会辛苦点，不过也可以的！

可可48 · 发表于 2022-3-18 11:27

看了你这些报告，病毒量还是有点高，情况允许的条件下，还是建议到北京更权威的医院做一次全面的评估，把基因也查一下，做出对孩子最有效的治疗方案，我之前在北京一个人带孩子治疗，我家闺女跟你孩子差不多大，一个人也可以的，就是累点

菜菜子12 · 发表于 2022-3-18 11:28

评估一般就是挂号看门诊，开检查单，抽血做检查，结果出来下周看门诊听专家意见

亮哥 · 发表于 2022-3-18 11:40

我个人认为你家现有的EB病毒、血常规、肝功、铁蛋白等关键噬血指标都是不错的，建议还是尽快北上全面针对性的检查评估，看孩子是否能正常停药。如果北上人少，就要注意天气变化，避免路途中感冒等。住院后的情况就交给医生了，不用过多担心。祝好！

TL9372 · 发表于 2022-3-18 11:46

沉迷于你发表于 2022-3-18 11:26
你要去友谊医院评估还好，我家孩子刚评估回来，去了有三天，周四出院的，一般外送的化验，人家都来收，把东 ...

感谢，一般要带哪些东西啊

小石头啊 · 发表于 2022-3-18 11:53

个人觉得你们现在的检查结果都还好，如果体征平稳，建议你们到北京评估。我们是1月中旬挂的王昭教授的门诊，当时孩子没去，请亲戚带病例过去的，然后2月6号到北京，因为不想等友谊的病床，加上圣马克相对人员较少，所以我们直接到圣马克住院评估的。因孩子小，抽血是分三四天抽的，所以我们住了一个星期。要把之前的病例全部带上哦。