孩子MAS出院16周的复查结果？

rui39 · 发表于 2022-3-25 15:14

14岁孩子全身型幼特合并巨噬，目前每天美卓乐2片，环孢素早3晚3，钙片和骨化醇各1片。最新的检查结果，大家帮忙看看

听涛观海 · 发表于 2022-3-25 15:46

血常规的中性粒和白细胞高，可能还和你吃着药物有关系；
胆固醇和甘油三脂高点，饮食要注意下啊
别的没什么大问题

rui39 · 发表于 2022-3-25 16:00

谢谢！就是太爱吃肉了

亮哥 · 发表于 2022-3-25 18:09

血沉、铁蛋白等关键指标都是正常的，血常规、肝功也没有发现大问题，整体都是不错的。风湿疾病的后期治疗时间比较久，遵医生医嘱慢慢来吧。祝好！

菜菜子12 · 发表于 2022-3-25 18:13

总体还可以的，加油！

漂泊 · 发表于 2022-3-25 18:17

整体指标还好，个别波动可能跟用药和激素服用有关。整体还是不错的，只是mas的恢复很多情况下白介素6或波动反复，可能需要一个长时间的治疗博弈。不知道细胞因子结果如何？
以上结果血沉和crp值还是理想的。多关注一下细胞因子结果。

9527啊 · 发表于 2022-3-25 18:18

我家也是幼特全身型，5岁了，还在减激素，最后一粒了，不过隔段时间要打雅美罗。你这个检查结果没啥问题，记得不要剧烈运动喔，我发现幼特的孩子都能吃

隔壁老王 · 发表于 2022-3-25 18:26

9527啊发表于 2022-3-25 18:18
我家也是幼特全身型，5岁了，还在减激素，最后一粒了，不过隔段时间要打雅美罗。你这个检查结果没啥问题， ...

你好，我家也是mas ，也已经出院一年半了，一直在吃药，你有微信吗？我加一下你，了解一下你家的治疗办法。或者你加我，谢谢啦

rui39 · 发表于 2022-3-25 18:34

亮哥发表于 2022-3-25 18:09
血沉、铁蛋白等关键指标都是正常的，血常规、肝功也没有发现大问题，整体都是不错的。风湿疾病的后 ...

谢谢亮哥！医生也说了治疗时间会长一些。

rui39 · 发表于 2022-3-25 18:34

菜菜子12 发表于 2022-3-25 18:13
总体还可以的，加油！

谢谢菜菜！加油！

rui39 · 发表于 2022-3-25 18:35

漂泊发表于 2022-3-25 18:17
整体指标还好，个别波动可能跟用药和激素服用有关。整体还是不错的，只是mas的恢复很多情况下白介素6或波动 ...

谢谢漂泊的提醒。

亮哥 · 发表于 2022-3-25 18:37

隔壁老王发表于 2022-3-25 18:26
你好，我家也是mas ，也已经出院一年半了，一直在吃药，你有微信吗？我加一下你，了解一下你家的治疗 ...

去北京协和医院找宋红梅教授看看，全国儿童风湿免疫疾病的首席大咖。

rui39 · 发表于 2022-3-25 18:40

9527啊发表于 2022-3-25 18:18
我家也是幼特全身型，5岁了，还在减激素，最后一粒了，不过隔段时间要打雅美罗。你这个检查结果没啥问题， ...

恭喜啊！你家激素快减停了。我家还有中招体考，发愁啊

不知道该怎么办。

rui39 · 发表于 2022-3-25 18:46

隔壁老王发表于 2022-3-25 18:26
你好，我家也是mas ，也已经出院一年半了，一直在吃药，你有微信吗？我加一下你，了解一下你家的治疗 ...

好的。我家也是吃药治疗的。

太阳出来了 · 发表于 2022-4-7 22:58

隔壁老王发表于 2022-3-25 18:26
你好，我家也是mas ，也已经出院一年半了，一直在吃药，你有微信吗？我加一下你，了解一下你家的治疗 ...

我家也是

孩子MAS出院16周的复查结果 ？