5岁女童确诊噬血细胞综合征，目前保守治疗中，请大家看看最新的检查指标！

阿雷67

       2022年1月24日发皮疹西替利秦、氯雷他定，皮疹无好转。于1月31日打了一针地塞米松后皮疹有好转，可还是有皮疹发作。2月8日有接触小动物史，2月9日晚22点发烧39度，伴关节疼痛，期间一直鼻子觉得有异味。2月10日看了皮肤科诊断荨麻疹，头孢+地塞米松治疗两日，12日又发低烧378盐水阿奇霉素针+地塞米松针治疗，2月13日体温上升386，口服阿奇霉素+甲泼尼龙治疗两日。2月15日因“皮疹20余天，发热6天”入院、体温391.匹肢及颜面部可见散在红色皮疹，不高出平面，部分融合成片，压之褪色，呼吸平顺，咽稍红扁桃体1度肿大，两肺呼吸音粗，未闻及干湿罗音，心律齐，心音可，未闻及明显病理性杂音腹部平软肝脾肋下未及，未及包块，肠鸣音4次/分，双下肢活动稍受限，予阿奇霉素抗感染无效、(阿奇霉素5天)体温仍反复，最高达399热高时有双足踝关节，手腕疼痛明显，无咳嗽，无痰鸣，无寒战，无惊厥。查体神志清反应可，转上级医院。

       2月17日“皮疹20余天，发热8天咳嗽一天”入院，颈部未及明显淋巴结肿大，杨梅舌(+-口唇稍干，呼吸平稳，两肺呼吸音粗，对称，未及明显干湿性罗音，神经系统阴性，卡疤未见，指趾端无脱皮双小腿、双足背肿胀，皮温升高，有触痛，活动稍受限，余肢体关节无肿痛无活动受限双侧4字试验阴性入院先后予罗氏芬针(217-220)克林霉素针(2.20-2.21亚胺培南司他丁针+万古霉素222-224)抗感染，朴尔敏片抗过敏，氨溴素针化痰治疗，怀疑脓毒血症幼年特发性关节炎(全身型)可能。


       2月25日赴上海儿童医学中心风湿科特需门诊，当日关节疼痛缓解能自行下地行走.热未退神志清、精神反应好，面色红润，呼吸12次/分，两肺呼吸音清，心率110次/分，心律齐心音有力，腹平软，有皮疹，神经系统无异常，因“皮疹1个月，发热、关节痛16天”入院心脏中心6楼风湿科，予美平+万古霉素治疗，抗生素治疗下新发鲜红色皮疹，瘙痒难耐，有指趾端脱皮现象2月27日早有寒战胃口不佳28日注射丙球，体温，关节疼痛有所好转3月1日早9点去仁济医院做pet-ct，下午14点挂上抗生素，晚上有高烧，头疼，嗜睡，呕吐，异味难忍症状。3月2日仍有多次呕叶现象，中午12点做骨髓活检，14点塞屁股栓退烧禁食禁水6小时于当晚18点进手术室右侧腋下淋巴活检检查，当时有寒战现象未采取退热处理，全麻后检查历经3小时后通知氧饱合上不来，全身水肿进PICU观察，再后2小时通知病危诊断噬血细胞综合征。

       3月3日CT显示白肺状态，报告两肺感染，伴右肺实变考虑，后上 ecom 4天，有创插管吗吸机2天，面罩1天，胸部CT显示两肺渗出，左侧胸腔少许积液，胆囊壁水肿，腹盆腔积液，脾周积液。3月14日抽搐，腰穿脑脊液，头颅磁共振，怀疑PRES? 脑炎?  开始化疗治疗 。3月15日肿瘤医院回复排除淋巴瘤。

       皮疹:风团型、毛细血管型、不规则型、脸颊腮红型鲜红颗粒型、红色小点外周水泡型


       请问：

       1、病毒感染，长期注射抗生素有没有副作用 ?

       2、一般会引起水肿的会是哪种疾病 ?

       3、会不会细小病毒B19引发的噬血细胞综合征 ？

阿雷67

请问一下大家，会不会是因为细小病毒B19引发的噬血细胞综合征？  大家有碰到因为细小病毒引起噬血细胞综合症的病友嘛？ 目前保守治疗4周多了，4月1日刚出的血项报告，请大家看看

阿雷67

③血红蛋白85<90，血小板<100，中性粒细胞<1  ④纤维蛋白原<1.5  ⑤骨髓可见一些巨噬细胞，有吞噬成熟红细胞现象  ⑥NK细胞活性减低  ⑦铁蛋白>5800         

亮哥

先问下： 你家检查过EB病毒没有 ？ 基因和免疫功能学等结果做没有 ？

阿雷67

亮哥 发表于 2022-4-1 18:23
先问下： 你家检查过EB病毒没有 ？ 基因和免疫功能学等结果做没有 ？

都查了！没有发现EB，基因要等18后出结果

菜菜子12

长期注射抗生素会变得耐药，水肿在噬血细胞综合征中挺常见的.B19细小病毒引起的几乎没有见到，还是要先考虑其他原因，白细胞很低，要打升白针了

琦7205

白细胞低一定预防感染，建议打升白针。

漂泊

细胞因子和血沉呢 ？

阿雷67

菜菜子12 发表于 2022-4-1 18:31
长期注射抗生素会变得耐药，水肿在噬血细胞综合征中挺常见的.B19细小病毒引起的几乎没有见到，还是要先考虑 ...

嗯嗯，好的，谢谢

阿雷67

漂泊 发表于 2022-4-1 18:36
细胞因子和血沉呢 ？

今天结果还没出来

阿雷67

琦7205 发表于 2022-4-1 18:33
白细胞低一定预防感染，建议打升白针。

谢谢

阿雷67

这是之前自己整理出来的

菜菜子12

阿雷67 发表于 2022-4-1 19:18
这是之前自己整理出来的

细胞因子有好转的

阿雷67

菜菜子12 发表于 2022-4-1 19:23
细胞因子有好转的

是啊，现在就是查不出原病因！噬血医生说有好转，我也看不懂这些！所以问问大家！

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       我感觉关节疼以及反复的感染病毒可能与b19有关，特别是b19的临床表现就有全身性的关节疼，另外长期服用激素，需要观测体能病毒的情况，因为激素类药物吃长了，会造成反复感染与免疫力下降的情况，至于水肿的问题我认为是可能是皮炎引起的，另外甲状腺的衰退也可能造成水肿，具体的情况应该选择先救命在治疗，噬血细胞综合征好转是好消息 。

海若

长期抗生素有副作用。引起水肿的疾病很多。孩子的情况应该不只是细小病毒导致的。化疗后，血常规不太好，尤其是白细胞特别低，一定要注意护理。加油

亮哥

       你家现在这个情况，从检查结果上看，有理由怀疑B19细小病毒的可能。

       但是你家之前一系列症状，加上IGE高，又要怀疑风湿，当然，严重感染等情况也会导致此项高。 所以，需要结合其他风湿指标综合排除下风湿免疫的问题。

       再说基因的问题，你家情况建议还是再等等基因结果，也建议进一步完善免疫功能学的结果。

       你家现在是治疗期间，血常规一些细胞值过低，建议加强护理，避免感染。 另饮食尽量清淡易消化。还有就是化疗期间记着服用大白片，避免卡肺的。其他就遵医生医嘱诊治，祝好！

阿雷67

请大家看看我上面新发的帖子！谢谢