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求助！儿子噬血细胞综合征，请大家帮助

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发表于 2022-4-13 18:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

儿子，10周岁，3月31日发烧，在乡镇诊所治疗几天，4月6号、7号正常，在学校读书，晚上就开始发烧，基本都是40度左右，间隔6个小时左右，4月9号中午送往市中心医院，注射阿奇霉素3天没任何效果，这几天做了一系列检查，初步诊断是儿童噬血细胞综合征。目前结论只有一种EB病毒，已经给予丙种球蛋白、输血、抗病毒治疗。望各位给予我帮助，感谢。

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发表于 2022-4-13 18:50 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

scd25,细胞因子，nk细胞活性查过吗？肝脾是否肿大？铁蛋白在升高不太好

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发表于 2022-4-13 18:51 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

除血小板没低以外白细胞红细胞均低，铁蛋白也升高，并且骨穿有噬血现象，建议有条件尽快北上，治疗噬血的专家在北京，并且噬血是血液病里最凶最急的病

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发表于 2022-4-13 18:52 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

在群里你说的8条满足6条，很大概率就是噬血了。

检查结果显示骨髓有噬血现象，三系降低，铁蛋白升高，都是噬血的指标。

还有做什么检查吗？scd25，肝肾功，eb dna，凝血，血脂这些呢？

个人建议，你自己考虑病人状态，疫情，能去北京尽快去北京，在群里也说了哪三个医院，都是治这个很有经验，很权威的，尽早治疗才行，这个病不能拖，发展非常快，非常危险。

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发表于 2022-4-13 19:06 来自手机 | 显示全部楼层中国

EB检测了你没发上来，你说也有EB，结合这各项检测结果都倾向噬血，条件允许还是建议尽快北上吧！

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发表于 2022-4-13 19:18 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

铁蛋白13号比11号有升高，血常规只有一天的，没法做对比，你看看11和13号的有没有恶化，目前只是用的抗生素和丙球，如果病毒还没有控制又明确噬血的话，还是尽快用VP16治疗！祝早日康复啊

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发表于 2022-4-13 19:35 | 显示全部楼层中国四川成都

如果噬血细胞综合征的诊断标准8条符合6条，那肯定是噬血了。建议先明确噬血的诱因后，早诊断，早治疗。看你家现有结果，还不是处于疾病的完全爆发期。另如果你家想转院，或病人有条件转院，建议尽量北上，毕竟这个疾病的权威医生都在北京，更有利于孩子的整体治疗。祝好！

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楼主| 发表于 2022-4-13 19:36 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2022-4-13 18:50
scd25,细胞因子，nk细胞活性查过吗？肝脾是否肿大？铁蛋白在升高不太好

肝脾肿大

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发表于 2022-4-13 19:51 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

冰ヤ児tiao 发表于 2022-4-13 19:36
肝脾肿大

确诊噬血的话，要及时治疗，避免病情恶化，还要完善基因检查

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发表于 2022-4-13 21:08 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

我崽也是跟你崽症状差不多，也是湘潭中心医院耽误了9天，赶紧转院了。

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发表于 2022-4-13 21:25 来自手机 | 显示全部楼层中国河南洛阳

早点治疗，早点控制

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楼主| 发表于 2022-4-14 12:39 来自手机 | 显示全部楼层中国

舒绿发表于 2022-4-13 21:08
我崽也是跟你崽症状差不多，也是湘潭中心医院耽误了9天，赶紧转院了。

你转到哪里了

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发表于 2022-4-14 15:52 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

冰ヤ児tiao 发表于 2022-4-14 12:39
你转到哪里了

湖南省儿童医院。

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发表于 2022-4-14 15:53 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

冰ヤ児tiao 发表于 2022-4-14 12:39
你转到哪里了

如果有条件去北京好点。

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人稱范半仙、

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发表于 2022-4-14 20:58 来自手机 | 显示全部楼层中国山西

如果条件允许的话，建议北上治疗。毕竟地方医院都是小白鼠一样，拿着我们治疗

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发表于 2022-4-15 15:28 来自手机 | 显示全部楼层中国宁夏银川

去北京能顺利住院吗？我们上次过去怎么说没有床位，不能保证治好，还有就是去私立医院。

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楼主| 发表于 2022-4-17 07:02 来自手机 | 显示全部楼层中国

舒绿发表于 2022-4-14 15:53
如果有条件去北京好点。

目前情况怎样？

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楼主| 发表于 2022-4-23 06:39 来自手机 | 显示全部楼层中国

舒绿发表于 2022-4-14 15:53
如果有条件去北京好点。

亲，你崽的情况现在怎么样？想加你一个人微信，不知道方不方便。

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发表于 2022-4-26 16:41 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

可以的18825817646

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