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八岁孩子确诊噬血细胞综合征，这个病好治疗吗？

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发表于 2022-4-15 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川自贡

孩子3月21号因发烧、肚子痛，医院看查腹部彩超发现脾大，医生开了药回家，回家继续发烧七天好转，4月9号复查血常规两系低，脾大，医生要求住院, 11号住进医院检查了一系列，今天确诊噬血细胞综合征，这个病好治疗吗？

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发表于 2022-4-15 18:32 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

儿童好一些，大多可以通过化疗治愈。查找病因，早确诊早治疗。关注铁蛋白，细胞因子，scd25等噬血指标是否好转。完善基因检查。

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发表于 2022-4-15 18:37 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

儿童比成人愈后好，尽快做基因检测，因为这个出结果最慢，如果不是原发基因问题或难治型EB的噬血细胞综合征 , 八周化疗就可以了，因为噬血比较罕见，很多地方医院没有经验容易耽误病情，要找有医院的医生进行治疗，我们群里很多小病友通过治疗都已经能正常生活正常上学了，积极配合治疗，对孩子有信心

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发表于 2022-4-15 18:41 来自手机 | 显示全部楼层中国

为什么基因检测拒绝喃？这个是必须要做的！

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发表于 2022-4-15 18:42 来自手机 | 显示全部楼层中国山西朔州

这个找到原因了吗？有好多检查需要完善的，不知道目前的医院能否检测到eb病毒的检查，我看到你报告单写到拒绝基因外送，这个是要检查的，看是原发还是继发感染，如果传单引发的，这个通过治疗是可以康复的痊愈的，目前群里好多噬血细胞综合征的孩子都康复好几年了。如果当地医院确实对这个比较少见，我看到建议转院，这个可以考虑。这个基因要尽快做，转院尽快决断

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遥远的彼岸

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发表于 2022-4-15 18:43 来自手机 | 显示全部楼层中国广西

这个噬血细胞综合征的基因是一定要检测的，如果排除了基因原发性，这个病小孩子大部分愈后良好，目前看你家指标比我们很多病友病发时要好，越早治疗越好的

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楼主| 发表于 2022-4-15 18:47 来自手机 | 显示全部楼层中国四川自贡

我想问一哈这个病情，是不是每个人都出现的状况不一样，也不晓得哪个时候会突然恶化是吗？

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发表于 2022-4-15 18:47 来自手机 | 显示全部楼层中国山西朔州

对，现在孩子能达到转院标准，尽快得到最好的治疗

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楼主| 发表于 2022-4-15 18:50 来自手机 | 显示全部楼层中国四川自贡

我就是怕医生不给我转院，前一天我说转院她不开转院证明，让我自己出院，不敢盲目走，害怕没有转院证明，上级医院住不了院

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发表于 2022-4-15 18:54 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

叶1338 发表于 2022-4-15 18:50
我就是怕医生不给我转院，前一天我说转院她不开转院证明，让我自己出院，不敢盲目走害怕没有转院证明上级医 ...

不给你开转院不是住不了，是报销比例会少，但是有时候着急救命，根本考虑不了那么多，噬血细胞综合征是很严重的病，发病期都不是以天计算，是以小时计算时间的！儿童噬血不是难治性和原发性的，愈后一般都好！尽快做基因检测，排除原发

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楼主| 发表于 2022-4-15 18:57 来自手机 | 显示全部楼层中国四川自贡

难道不是原医院开了转院证明，我去上级医院更容易住进去吗？然后今天又开了很多检查结果还没拿到，会不会受影响？

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发表于 2022-4-15 18:58 来自手机 | 显示全部楼层中国山西朔州

引用: 叶1338 发表于 2022-4-15 18:50
我就是怕医生不给我转院，前一天我说转院她不开转院证明，让我自己出院，不敢盲目走，害怕没有转院证明，上 ...

你可以回你们老家的市医院开证明，或者是县医院，同是三甲医院是不会给你开转院证明的，没有转院证明能住院，报销少了，当初我家就是，省儿童医院不开，去老家市医院开的

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楼主| 发表于 2022-4-15 19:02 来自手机 | 显示全部楼层中国四川自贡

刪蒢记憶发表于 2022-4-15 18:41
为什么基因检测拒绝喃？这个是必须要做的！

今天医生说这个选择的我就以为可以不做，那个结果又等很久

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发表于 2022-4-15 19:03 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江金华

叶1338 发表于 2022-4-15 18:57
难道不是原医院开了转院证明，我去上级医院更容易住进去吗？然后今天又开了很多检查结果还没拿到，会不会受 ...

不是的，我女儿年初八EB病毒转上级院，也要从新检查过才住院的

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发表于 2022-4-15 19:03 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

孩子大概率能治愈的，找到病因，排除基因问题！八周治疗后评估，好好保护孩子后期没有感染等意外引起的复发，随着时间的推移慢慢恢复就康复了！一定要有信心，可以群里，论坛多交流有好多有经验病友能给你帮助！我家2018年停疗，现在都正常上学了

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发表于 2022-4-15 19:03 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

叶1338 发表于 2022-4-15 19:02
今天医生说这个选择的我就以为可以不做，那个结果又等很久

基因还是很有必要做的

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发表于 2022-4-15 19:04 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

叶1338 发表于 2022-4-15 18:47
我想问一哈这个病情，是不是每个人都出现的状况不一样，也不晓得哪个时候会突然恶化是吗？

是的，所以不管是治疗阶段还是后面停药，都要注意点

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楼主| 发表于 2022-4-15 19:04 来自手机 | 显示全部楼层中国四川自贡

乱了夏沫发表于 2022-4-15 18:58
你可以回你们老家的市医院开证明，或者是县医院，同是三甲医院是不会给你开转院证明的，没有转院证明能住 ...

就是三甲医院

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楼主| 发表于 2022-4-15 19:05 来自手机 | 显示全部楼层中国四川自贡

听涛观海发表于 2022-4-15 19:03
孩子大概率能治愈的，找到病因，排除基因问题！八周治疗后评估，好好保护孩子后期没有感染等意外引起的复发 ...

意思这个八周之后都还不能去读书吗？

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发表于 2022-4-15 19:06 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

叶1338 发表于 2022-4-15 18:47
我想问一哈这个病情，是不是每个人都出现的状况不一样，也不晓得哪个时候会突然恶化是吗？

大多症状差不多，前期发病的时候比较危险，需要及时控制住病情

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