快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 25285|回复: 8

如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授

[复制链接]

38

主题

118

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
13893
发表于 2022-4-16 10:09 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲


       噬血细胞综合征之家 病友会 主持人:

       传染性单核细胞增多症诱发噬血细胞综合征的病情多吗?传单诱发噬血的儿童是否必须化疗?治疗效果如何?愈后的生活质量如何?


       视频 如下:




       方拥军 教授:

       这个病友的提问,真的问的蛮好的,这个有些时候也是我们临床基础学的困惑。


       传染性单核细胞增多症绝大多数都是治疗效果,愈后很好的,不需要太多治疗的。尽管它有表现发热、肝脾肿大、但是一般是不会出现噬血细胞综合征的。一般情况下,传单的白细胞是正常的,或偏高的,不会有贫血、血小板减少。

       什么情况下会发生噬血细胞综合征?我们把它叫致死性传染性单核细胞综合征,它的EB病毒DNA载量特别高,这个时候如果发生了肝脾肿大,或者发生了贫血、血小板减少,那这个时候已经不是传单了。以前我们那是当小医生的时候,叫致死性传单,那个时候我们不懂噬血细胞综合征。 确实那种传单是致命的,不是普通的传单,那个时候的治疗是没有办法的。 但是,现有我们有办法了!如果是传单诱发的噬血细胞综合征,那我基本上按照噬血处理,以病情来判断,就是病情有多重,我们处理有多重。


       如果只是轻症的,我们以一般治疗为主,可能加点激素就可以了。 如果激素控制不了,这个时候我只有来上化疗,来阻止病人的炎症风暴反应。如果上了化疗以后,如果阻止不了,那我用DEP方案、门冬酰胺酶、甚至我们一些新的治疗药物,来阻止病情的发展。同时我们要进行基因检测,因为一般的传单不会发生噬血细胞综合征,因为理论上传单不会有基因缺陷,也没有其他问题。 那传单发生噬血,一定有基因缺陷吗? 不一定!因为我用激素把它控制好了,再观察,如果基因结果正常,那我对这种情况,也不一定要化疗。控制不好再上化疗,不行再二线化疗,然后再看基因结果,如果基因有问题,传单症状再一反复,那就造血干细胞移植。


传单诱发噬血细胞综合征.png


       治疗效果的话,我觉得传单诱发噬血要结合基因结果来判断。一般来说,大多数控制的很好。甚至不用化疗,少数是要化疗,极少数要做移植。

       愈后的生活质量跟治疗情有关系,如果很正常的治愈,生活治疗肯定没有影响。如果做了化疗,做了造血干细胞移植,有部分病人,因为排异啊,预处理的药物毒性作用啊,会影响了生活质量。但是现在我们做移植的理念,已经引入了新的概念。就是预处理选择药物的时候,尽量考虑和选择对远期的影响。现在我们也在对预处理方案,和其他一些医学团队合作,做一些工作,这也是我们对噬血细胞综合征的重要进展!谢谢!



       噬血细胞综合征之家 主持人:

       非常感谢方教授对传单诱发噬血的权威的解释!

回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2022-4-16 16:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503524
发表于 2022-4-16 16:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢方主任讲解,通俗易懂!
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33714
发表于 2022-4-16 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
感谢方教授的分享!
回复

使用道具 举报

23

主题

7179

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28154
发表于 2022-4-17 17:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
方教授的解答还是挺容易听懂的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2022-4-18 16:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江

回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2022-4-24 06:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
感谢方教授的指导分享
回复

使用道具 举报

7

主题

56

帖子

993

积分

高级会员

Rank: 4

积分
993
发表于 2025-9-1 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东湛江
感谢方主任讲解分享。
回复

使用道具 举报

2

主题

27

帖子

575

积分

高级会员

Rank: 4

积分
575
发表于 2026-2-13 14:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
方教授大德!我们传单不懂,嗜血了,没给及时控制住,悔恨啊!
回复

使用道具 举报

热门推荐
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
71岁,免疫母T细胞淋巴瘤复发,这属于噬血细胞综合征吗?
71岁,免疫母T细胞淋巴瘤复发,这属于噬血
我爸爸71岁,三年前确诊免疫母T细胞淋巴瘤,化疗后cr,后入组直到2025年7月开
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4个月复查。
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4
孩子2岁4个月,已经停药4个月,请大佬们帮忙看下4个月后的复查报告?
14岁慢活EB移植后40天真实恢复经历|仓内EB病毒阳性单抗转阴、血象爬坡全过程分享
14岁慢活EB移植后40天真实恢复经历|仓内EB
给各位慢活EB、移植家庭分享一下我家孩子(13岁移植)真实的移植恢复期经历,
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后
我们家的情况,之前已经通过另一个账号:行歌,发过几次帖子,不再过多描述了。自从7
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表