快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11986|回复: 11

三岁半六周治疗后的评估,大佬们帮看看

[复制链接]

7

主题

111

帖子

1852

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1852
发表于 2022-4-19 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西
       三岁半噬血细胞综合征的化疗已经第七周 ,但是数据都是六周后出来的,医生说第八周再全面评估。病毒数是全血1.3*10的三次方!各位大佬们帮指导一下看看! B超结果是肝脾已经消了,血常规有好几个箭头,另外孩子自身就有贫血应该遗传,母亲是贫血携带者,我没有 。


161757s4ho2b843bo2uohm.jpg

161751o2odh4d6di000ee5.jpg

161746udop1337ml3plsd3.jpg

161740iu9qytzgeztuwb2z.jpg

161733ihmshlzrpqmlo1ok.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9056

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33544
发表于 2022-4-19 16:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
铁蛋白,scd25都恢复了,血常规,肝功能都还可以,血红蛋白略低一点
回复

使用道具 举报

7

主题

111

帖子

1852

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1852
 楼主| 发表于 2022-4-19 16:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
菜菜子12 发表于 2022-4-19 16:22
铁蛋白,scd25都恢复了,血常规,肝功能都还可以,血红蛋白略低一点

谢谢大佬点评!未成熟粒细胞这个没事吧?
回复

使用道具 举报

19

主题

617

帖子

5128

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5128
发表于 2022-4-19 16:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
血红蛋白偏低,问下医生用干预一下吗,其他指标都很好,EB也是低次方,完全转阴需要时间!别急,祝好
回复

使用道具 举报

7

主题

111

帖子

1852

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1852
 楼主| 发表于 2022-4-19 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
琦7205 发表于 2022-4-19 16:45
血红蛋白偏低,问下医生用干预一下吗,其他指标都很好,EB也是低次方,完全转阴需要时间!别急,祝好

孩子有点贫血,之前没有病的时候就100出头,不知道是不是治疗影响的,医生说停药再说
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497666
发表于 2022-4-19 17:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
       铁蛋白、SCD25结果正常,肝功、血常规结果的主要指标正常。说明噬血细胞综合征是缓解了的。 另贫血的问题,估计影响了纤维蛋白原,这个需要随诊观察了。另肝功肌酐低,说明营养吸收不好,也需要停药后逐步恢复了。EB病毒全血如果只有3次方,这结果是不错的,一般停药后半年内逐步转阴。当然,需要监测血浆的结果如何哈。 现有结果整体来说,都是不错的,遵医生医嘱继续诊治,加油!
回复

使用道具 举报

7

主题

111

帖子

1852

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1852
 楼主| 发表于 2022-4-19 17:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
亮哥 发表于 2022-4-19 17:12
铁蛋白、SCD25结果正常,肝功、血常规结果的主要指标正常。说明噬血细胞综合征是缓解了的。 另贫血 ...

谢谢亮哥!继续加油,早日转阴!
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-4-19 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
       检查结果都挺不错的,噬血细胞综合征我觉得是完全缓解的,如果方便的话,可以北上评估一下是否停疗,毕竟化疗药是毒药,过度化疗就是伤害。这些报告单在康复之路是一个很好的开始,后续如果持续这种状态,大概率就可以通过化疗治愈,还有点贫血,应该是化疗后的副作用吧,可以食补喝五红汤试试,五红汤怎么做可以群里问一下其他病友。继续加油,继续大吉大利。
回复

使用道具 举报

7

主题

111

帖子

1852

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1852
 楼主| 发表于 2022-4-19 19:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
李敏48 发表于 2022-4-19 19:15
检查结果都挺不错的,噬血细胞综合征我觉得是完全缓解的,如果方便的话,可以北上评估一下是否停疗 ...

好的,谢谢,现在还剩一次就可以停疗了,下周过去八周评估,看最后所有指标出来 免疫力啊NK活性这些的。
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2022-4-19 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
这些结果都挺好的。看看八周评估情况,问问医生第八周的化疗能不能不用了。化疗能少则少。
回复

使用道具 举报

7

主题

111

帖子

1852

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1852
 楼主| 发表于 2022-4-19 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
海若 发表于 2022-4-19 20:39
这些结果都挺好的。看看八周评估情况,问问医生第八周的化疗能不能不用了。化疗能少则少。

我也是想着让各位把把关,如果还可以就停了第八疗,因为我们也是要八周疗前抽血全面评估的。但是不知道医生同意没有。
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-4-19 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
遥远的彼岸 发表于 2022-4-19 21:20
我也是想着让各位把把关,如果还可以就停了第八疗,因为我们也是要八周疗前抽血全面评估的。但是不知道医 ...

地方医院一般都不敢8周没到就停疗,都是按照标准方案化疗,北京的医院经验丰富,他们会根据病情的发展判断化疗的周期和强度,加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体检测
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体
病人2026年5月30日之前不发烧,30日后开始低热,37度多不到38度。当地检查后,
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过: · 依托泊苷
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表