快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14937|回复: 17

5岁女童不明原因噬血,化疗8周后结果,请各位大佬帮忙看看

[复制链接]

5

主题

48

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
发表于 2022-4-20 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       5岁女童不明原因噬血细胞综合征,基因报告都好的,细胞因子就白介素8偏高366,其他都正常!目前在上海儿童医学中心风湿免疫科治疗,因为查不出原病因,风湿指标也都正常,又怀疑幼儿关节炎,用亚美罗,环孢素,还有激素地米治疗 !


FDD3729F-85E7-4790-9F6E-536AABE1502C.jpeg

FDD3729F-85E7-4790-9F6E-536AABE1502C.jpeg

FDD3729F-85E7-4790-9F6E-536AABE1502C.jpeg
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
 楼主| 发表于 2022-4-20 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
今天做了B超,肝,脾还有一点肿大
回复

使用道具 举报

29

主题

6996

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26721
发表于 2022-4-20 18:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
肝功能是有点高,还是异常,血常规中红细胞血红蛋白有点低,其他的还行,你说要怀疑幼儿关节炎,血沉也不高,c反也不高,看不明白
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
 楼主| 发表于 2022-4-20 18:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
听涛观海 发表于 2022-4-20 18:24
肝功能是有点高,还是异常,血常规中红细胞血红蛋白有点低,其他的还行,你说要怀疑幼儿关节炎,血沉也不高 ...

因为刚过来的时候有点关节疼痛,之后就没有了!医生找不出原因,瞎猜,瞎用亚美罗两周一次治疗!请问铁蛋白本来5000,怎么又涨回去了
回复

使用道具 举报

0

主题

12

帖子

397

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
397
发表于 2022-4-20 18:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西抚州
阿雷67 发表于 2022-4-20 18:29
因为刚过来的时候有点关节疼痛,之后就没有了!医生找不出原因,瞎猜,瞎用亚美罗两周一次治疗!请问铁蛋 ...

你要相信金医生,我女儿开始也查不出来什么病,我当时也慌了要转科室,找什么血液科陈静,其实他还是有水平,疑难杂症都是扔这个科室治,还有你们做了基因检测吗?
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
 楼主| 发表于 2022-4-20 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
大鹏展翅95 发表于 2022-4-20 18:35
你要相信金医生,我女儿开始也查不出来什么病,我当时也慌了要转科室,找什么血液科陈静,其实他还是有水 ...

已经2个月了,做了!都好的基因
回复

使用道具 举报

26

主题

8719

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31727
发表于 2022-4-20 19:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规还可以,肝功能有点高,用点保肝药
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
 楼主| 发表于 2022-4-20 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2022-4-20 19:29
血常规还可以,肝功能有点高,用点保肝药

已经在用了,铁蛋白这么高是什么原因 ?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448372
发表于 2022-4-20 22:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
阿雷67 发表于 2022-4-20 20:07
已经在用了,铁蛋白这么高是什么原因 ?

    血常规结果还行; 乳酸脱氢酶高,ALT/AST也高,需要医生护肝处理; 乳酸高,这个需要医生临床判断原因,也需要积极监测这个指标。  铁蛋白结果17890,这个不太好,风湿、噬血、肿瘤都可能导致这个升高。铁蛋白异常建议结合SCD25、细胞因子(白介素2/6/8/10,伽马干扰素)综合判断下病情变化。 总的来说,再去催下基因结果,看下结果到底如何。 另你家这个铁蛋白突然升高,我觉得还是很担心的,  需要其他检查结果综合判断治疗效果的,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
 楼主| 发表于 2022-4-20 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2022-4-20 22:00
血常规结果还行; 乳酸脱氢酶高,ALT/AST也高,需要医生护肝处理; 乳酸高,这个需要医生临床判断原 ...

谢谢,亮哥!其他结果都正常,就是铁蛋白升高查不出原因,如果查出就找到原发病了!基因结果出来都好的!目前用药很多,环孢素,激素地米,开浦兰,亚美罗
回复

使用道具 举报

10

主题

2904

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11546
发表于 2022-4-20 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
个人觉得铁蛋白升高应该还是噬血的波动造成的,至于病原原因还是用药原因我觉得得综合判断。应该不是雅美罗或者哪一种药物造成的
回复

使用道具 举报

4

主题

92

帖子

2449

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2449
发表于 2022-4-20 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
雅美罗不会导致铁蛋白升高,但是铁蛋白异常升高可能还是和原发病有关系,排除什么原因引起的噬血,一般风湿免疫是最后找不到原因才下定论的!
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
 楼主| 发表于 2022-4-21 08:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
漂泊 发表于 2022-4-20 22:37
个人觉得铁蛋白升高应该还是噬血的波动造成的,至于病原原因还是用药原因我觉得得综合判断。应该不是雅美罗 ...

找不到原发病,已经2个多月了!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448372
发表于 2022-4-21 08:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
阿雷67 发表于 2022-4-20 22:19
谢谢,亮哥!其他结果都正常,就是铁蛋白升高查不出原因,如果查出就找到原发病了!基因结果出来都好的! ...

       我问了几个幼特相关的小病友家属,均没有发现此铁蛋白结果快速升高的情况。 建议需医生结合临床和其他检查结果,进一步判断治疗效果和诱因。个人还是比较担心噬血再次活动。。。具体请以医生临床判断为准。祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
 楼主| 发表于 2022-4-21 08:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
俩暖男 发表于 2022-4-20 22:42
雅美罗不会导致铁蛋白升高,但是铁蛋白异常升高可能还是和原发病有关系,排除什么原因引起的噬血,一般风湿 ...

原发病是什么,已经2个月了,一直查不出!
回复

使用道具 举报

5

主题

48

帖子

894

积分

高级会员

Rank: 4

积分
894
 楼主| 发表于 2022-4-21 08:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2022-4-21 08:36
我问了几个幼特相关的小病友家属,均没有发现此铁蛋白结果快速升高的情况。 建议需医生结合临床和 ...

谢谢,亮哥,医生也说是疾病活动的现象,继续用环孢素看看,继续观察
回复

使用道具 举报

3

主题

1103

帖子

5124

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5124
发表于 2022-4-21 11:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
噬血的诱因是很多的,排查也是需要时间和经验的,目前各项指标还算可以,就单铁蛋白逐步上升还是得谨慎对待的,大概率是噬血活动导致的,具体的还是得根据临床表现和各项指标来做出判断的,有条件的话多咨询一些有关的权威医生。
回复

使用道具 举报

29

主题

6996

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26721
发表于 2022-4-21 11:49 | 显示全部楼层 中国山东青岛
阿雷67 发表于 2022-4-20 18:29
因为刚过来的时候有点关节疼痛,之后就没有了!医生找不出原因,瞎猜,瞎用亚美罗两周一次治疗!请问铁蛋 ...

噬血活动或者其他的原因都有可能升高
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表