我妈妈47岁，EB病毒感染HIH，地塞米松治疗3月后停药，半年后复发症状

ABAII · 发表于 2022-4-30 10:10

我大致叙述下我妈妈的病程：

1、于2021年5月开始反复发热。

2、2021年7月初入住感染科治疗，医生诊断为疑似噬血细胞综合征，查PET-CT，经丙球和地塞米松治疗。

3、2021年7月中，经华东医院诊断： ①噬血细胞综合征 ②EB病毒感染，予地塞米松15mg qd治疗， 2021年7月20日至10月27日逐步减少地塞米松量，至10月27日停药。

4、大约半年，于2022年4月中，查血常规出现血小板降低症状，噬血细胞综合征复发，于当地医院进行初步治疗，现转入浙一医院进行治疗。

目前浙一医院医生给出：芦可替尼+地塞米松的治疗方案，15mg bid，逐步减量。（最后有浙一的知情同意）

想问一下大家能不能用这个方案，需不需要转院去北京友谊医院王昭教授那看？

以下是各阶段的检查报告：

1、反复发热阶段（当时未具体诊断，血常规报告太多不陈列了）。

2、感染科治疗初诊断检查报告：感染科医生简述病史，PET-CT诊断，EB病毒抗原抗体检测。

3.华东医院治疗。

4.复发阶段。

当地医院的出院小结，骨髓组织学检查报告，骨髓涂片+组化报告，流细胞免疫表型，两次的血常规：

浙一医院目前给出的治疗方案（芦可替尼临床研究方案）

木易56 · 发表于 2022-4-30 11:28

   病人现在状态怎么样？还发烧吗？白细胞多少？目前血小板比较低，不知道长途跋涉能不能受得了。

   你家就用大剂量冲击控制住了噬血细胞综合征，看你家激素在三个月就停了，可能是激素停太快导致复发，如果有条件尽快去北京找友谊医院王昭。

   芦可替尼加地塞米松是有可能控制住病情的，每个人体质不同效果不同，不过一般是暂缓病情发展，治标不治本。

   具体怎么治疗还得专业医生临床判断，这个病经验非常重要，如果病人状态转不了院可以跟医生申请找王昭远程会诊。

菜菜子12 · 发表于 2022-4-30 11:39

卢可替尼加激素是目前常见的控制噬血细胞综合征的手段，治疗应该是没问题的。复发后的铁蛋白，scd25, 细胞因子有查过吗？对于成人噬血，有条件去北京的话是建议去的，当然由家属自行选择，而成人eb病毒的噬血是比较麻烦的，大多是需要移植的，要完善eb病毒全血和血浆的定量检查，还有eb病毒感染淋巴细胞亚群的检查来判断。血常规中血小板是偏低的。

漂泊 · 发表于 2022-4-30 11:57

血小板看噬血活动较强，具体情况看可否来北京请教医生判断！也或者要求远程会诊！目前阶段估计病人身体状况较差！需要谨慎饮食和行动避免受到撞击等。

ABAII · 发表于 2022-4-30 12:23

木易56 发表于 2022-4-30 11:28
病人现在状态怎么样？还发烧吗？白细胞多少？目前血小板比较低，不知道长途跋涉能不能受得了。

...

昨天用了地塞米松，体温是控制住了37度多一点，27号的白细胞计数是2.26，浙一目前是给到芦可替尼+地塞米松8周连续服用的方案，那先住浙一治疗，等王昭医生那边能住院检查了在过去可以吗？浙一治疗方案的话，用一段时间再转北京检查会不会影响，我就怕浙一那边方案周期没治疗完，转北京会有影响。

ABAII · 发表于 2022-4-30 12:32

菜菜子12 发表于 2022-4-30 11:39
卢可替尼加激素是目前常见的控制噬血细胞综合征的手段，治疗应该是没问题的。复发后的铁蛋白，scd2 ...

复发后这些检查还没有做，医生除了这些还要做噬血基因检查，去北京找王医生的话，需不需要带上病人一起去...

ABAII · 发表于 2022-4-30 12:49

漂泊发表于 2022-4-30 11:57
血小板看噬血活动较强，具体情况看可否来北京请教医生判断！也或者要求远程会诊！目前阶段估计病人身体状 ...

好的好的谢谢，等情况好一点了，再带我妈妈一起去看。能家属先带资料去会诊约床位吗？

亮哥 · 发表于 2022-4-30 13:10

你家这个情况，复发的情况现阶段如何都是很关键的。如果能稳定住症状，那就尽早北上。因为成人EB病毒相关的噬血，是很危险的。需要对EB病毒全血和血浆，及EB病毒细胞亚群结果全面检测，以得到更精准的结果，以判断感染的程度，以判断后续如何治疗。不知道你家之前发病及复发阶段，是否做过EB病毒的监测？这点是很关键的。