快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 16285|回复: 13

我妈妈47岁,EB病毒感染HIH,地塞米松治疗3月后停药,半年后复发症状

[复制链接]

3

主题

13

帖子

81

积分

注册会员

Rank: 2

积分
81
发表于 2022-4-30 10:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南通
我大致叙述下我妈妈的病程:

1、于2021年5月开始反复发热。

2、2021年7月初入住感染科治疗,医生诊断为疑似噬血细胞综合征,查PET-CT,经丙球和地塞米松治疗。

3、2021年7月中,经华东医院诊断: ①噬血细胞综合征  ②EB病毒感染,予地塞米松15mg qd治疗, 2021年7月20日至10月27日逐步减少地塞米松量,至10月27日停药。

4、大约半年,于2022年4月中,查血常规出现血小板降低症状,噬血细胞综合征复发,于当地医院进行初步治疗,现转入浙一医院进行治疗。


目前浙一医院医生给出:芦可替尼+地塞米松的治疗方案,15mg bid,逐步减量。(最后有浙一的知情同意)

想问一下大家能不能用这个方案,需不需要转院去北京友谊医院王昭教授那看 ?


以下是各阶段的检查报告:

1、反复发热阶段(当时未具体诊断,血常规报告太多不陈列了)。

2、感染科治疗初诊断检查报告:感染科医生简述病史,PET-CT诊断,EB病毒抗原抗体检测。


3.华东医院治疗。

4.复发阶段。

当地医院的出院小结,骨髓组织学检查报告,骨髓涂片+组化报告,流细胞免疫表型,两次的血常规:

浙一医院目前给出的治疗方案(芦可替尼临床研究方案)




101346k65p5sznyyzps3ty.png

微信图片_20220430111618.jpg

微信图片_20220430111611.jpg

101403om1dgdkwjg516dxo.png

101307wxnunxnuvici3uo0.png

微信图片_20220430111842.png
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5073

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5073
发表于 2022-4-30 11:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
       病人现在状态怎么样?还发烧吗?白细胞多少?目前血小板比较低,不知道长途跋涉能不能受得了。

       你家就用大剂量冲击控制住了噬血细胞综合征,看你家激素在三个月就停了,可能是激素停太快导致复发,如果有条件尽快去北京找友谊医院王昭。

       芦可替尼加地塞米松是有可能控制住病情的,每个人体质不同效果不同,不过一般是暂缓病情发展,治标不治本。

       具体怎么治疗还得专业医生临床判断,这个病经验非常重要,如果病人状态转不了院可以跟医生申请找王昭远程会诊。

回复

使用道具 举报

16

主题

8984

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33126
发表于 2022-4-30 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
       卢可替尼加激素是目前常见的控制噬血细胞综合征的手段,治疗应该是没问题的。 复发后的铁蛋白,scd25, 细胞因子有查过吗? 对于成人噬血,有条件去北京的话是建议去的,当然由家属自行选择,而成人eb病毒的噬血是比较麻烦的,大多是需要移植的,要完善eb病毒全血和血浆的定量检查,还有eb病毒感染淋巴细胞亚群的检查来判断。血常规中血小板是偏低的 。
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11605
发表于 2022-4-30 11:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
血小板看噬血活动较强,具体情况看可否来北京请教医生判断! 也或者要求远程会诊!目前阶段估计病人身体状况较差! 需要谨慎饮食和行动避免受到撞击等 。
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

81

积分

注册会员

Rank: 2

积分
81
 楼主| 发表于 2022-4-30 12:23 | 显示全部楼层 中国江苏南通
木易56 发表于 2022-4-30 11:28
病人现在状态怎么样?还发烧吗?白细胞多少?目前血小板比较低,不知道长途跋涉能不能受得了。

  ...

昨天用了地塞米松,体温是控制住了37度多一点,27号的白细胞计数是2.26,浙一目前是给到芦可替尼+地塞米松8周连续服用的方案,那先住浙一治疗,等王昭医生那边能住院检查了在过去可以吗?浙一治疗方案的话,用一段时间再转北京检查会不会影响,我就怕浙一那边方案周期没治疗完,转北京会有影响。
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

81

积分

注册会员

Rank: 2

积分
81
 楼主| 发表于 2022-4-30 12:32 | 显示全部楼层 中国江苏南通
菜菜子12 发表于 2022-4-30 11:39
卢可替尼加激素是目前常见的控制噬血细胞综合征的手段,治疗应该是没问题的。 复发后的铁蛋白,scd2 ...

复发后这些检查还没有做,医生除了这些还要做噬血基因检查,去北京找王医生的话,需不需要带上病人一起去...
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

81

积分

注册会员

Rank: 2

积分
81
 楼主| 发表于 2022-4-30 12:49 | 显示全部楼层 中国江苏南通
漂泊 发表于 2022-4-30 11:57
血小板看噬血活动较强,具体情况看可否来北京请教医生判断! 也或者要求远程会诊!目前阶段估计病人身体状 ...

好的好的谢谢,等情况好一点了,再带我妈妈一起去看。能家属先带资料去会诊约床位吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482674
发表于 2022-4-30 13:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况,复发的情况现阶段如何都是很关键的。如果能稳定住症状,那就尽早北上。 因为成人EB病毒相关的噬血,是很危险的。 需要对EB病毒全血和血浆,及EB病毒细胞亚群结果全面检测,以得到更精准的结果,以判断感染的程度,以判断后续如何治疗。 不知道你家之前发病及复发阶段,是否做过EB病毒的监测?这点是很关键的。
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

81

积分

注册会员

Rank: 2

积分
81
 楼主| 发表于 2022-4-30 13:37 | 显示全部楼层 中国江苏南通
亮哥 发表于 2022-4-30 13:10
你家这个情况,复发的情况现阶段如何都是很关键的。如果能稳定住症状,那就尽早北上。 因为成人EB病 ...

好的好的,稳住了再北上吧,EB病毒监测之前可能没做,每次住院都是查一下抗体抗原之类的。谢谢您!
回复

使用道具 举报

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27495
发表于 2022-4-30 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
ABAII 发表于 2022-4-30 12:49
好的好的谢谢,等情况好一点了,再带我妈妈一起去看。能家属先带资料去会诊约床位吗?

也可以先带着检查结果去北京诊断,但是结果也会有时效性,专家多数还是让带病人做检查进行诊断
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-4-30 22:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
ABAII 发表于 2022-4-30 13:37
好的好的,稳住了再北上吧,EB病毒监测之前可能没做,每次住院都是查一下抗体抗原之类的。谢谢您!

竟然没检测EB-DNA!病情允许的话尽早带病人去北京看看。病情不允许,人手够的话,可以家属带着病历先去咨询一下。
回复

使用道具 举报

7

主题

92

帖子

978

积分

高级会员

Rank: 4

积分
978
发表于 2022-5-3 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
你先请王昭教授视频会诊,了解一下他们情况如何,现在复发加用挽救方案,。听王教授的建议,我觉得可能最好稳定了再去,路上有风险。如果病情实在不允许,你看看能不能尽量早点去。
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
发表于 2022-5-7 02:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆博尔塔拉蒙古自治州
杨玉静 发表于 2022-5-3 21:45
你先请王昭教授视频会诊,了解一下他们情况如何,现在复发加用挽救方案,。听王教授的建议,我觉得可能最好 ...

您好友友。怎么联系王昭教授视频会诊
回复

使用道具 举报

7

主题

92

帖子

978

积分

高级会员

Rank: 4

积分
978
发表于 2022-5-7 14:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
你先加我微信,我刚刚给我爸联系的,我把他推送给你。你也可以自己发邮件给他,他助理也会联系你的。我的微信。我自己也是血液科医生。
回复

使用道具 举报

热门推荐
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春慰问慈善行动!
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春
2026年2月17日,一场以“慈善暖人心,共筑希望路”为主题的春节联谊慈善活动在
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川崎病)
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川
麻烦大家帮我看看这个情况在哪里可以有什么办法?之前一直便血EB病毒噬血指标都控制住
移植后5年小雅馨报道
移植后5年小雅馨报道
今年去环球影城,各位病友加油阳光总在风雨后。
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染,不知道是不是慢性EB?
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染
孩子今年12岁,去年4月份开始出现反复发烧,每次发烧都是肚子疼,在我们当地发
血常规结果中血小板的波动?
血常规结果中血小板的波动?
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87,四天前血小板是100,这样的波动属于正常吗?
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表