快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9357|回复: 7

5岁半的小孩传染单核增多病变噬血细胞综合征 ?

[复制链接]

1

主题

1

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2022-4-30 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西景德镇
       我5岁半的小孩在3月下旬,出现皮肤红点,脖子淋巴肿大(起初以为小孩长了猴儿包),发烧39度,扁条体发炎,精神萎靡,腹部疼痛,送医院,诊断EB病毒阳性,全身淋巴结肿大(脖子 腹部),肝啤肿大,支原体炎症,肝损伤,血常规中(血液淋巴细胞高,白细胞低,其他数据正常),用药更昔洛韦,谷胱甘肽,头孢,阿奇霉素。入院3天,淋巴结变小,喉咙正常,不发热,精神状态活跃,当时我以为病好了,7天就给医生说提前出院,转门诊巩固7天更昔洛韦,4月12号就停药了,小孩继续幼儿园读书。

       4月20号发现小孩脖子淋巴又有了,21号开始发热,我就又去医院打更昔洛韦,头孢,给孩子退烧药,此时药物感觉没用,23号给孩子送医院做血常规(数据也就白细胞 淋巴细胞增多),医生也只能说传单,此时我了解了一下感觉没那么简单,应该好了啊,我害怕是淋巴瘤。

       24号送上级医院(洲里的),当时给先用传单治疗,检查观察。25号血液检查没什么太大问题。


       治疗2天无效,期间反复发热(最高39.4),开始用免疫球蛋白1天,28号出现流鼻血,血常规出现全血减少(白细胞特别低),血细胞也很低,医生说噬血细胞症状8条我儿已经满足4.9条(有一条的数据只差0.1),让我不能等,说病情进展太快,直接用药,当晚各种药物一通上,用药到半夜2点,29号让我儿子直接做骨髓穿刺,全身ct(头 胸) ,b超,基因检测 ,nk细胞检测,我也不是太懂。我被吓个半死。

       29号血常规依然继续下降,劝我给孩子打激素(甲泼黎龙)并告知后期可能要化疗,

       30号血常规停止继续下降,全身淋巴慢慢消退(肉眼已不可见),咽喉慢慢好转,白细胞有所增高(好转),血红细胞稳住没掉(数值 70)我只看到血常规全是向下的箭头,但是唯独血液数据不正常。不是太懂。


       在这几天我恶补很多专业知识和噬血细胞综合征的相关资料,慢慢了解了我儿的危险状况给出29、30号两天血常规 。

       大家帮忙分析分析,有没有类似情况的 ?


225956opwp2l2gvlsvm2m0.jpg

230009zy9kzn9nk3zaxbzs.jpg

IMG_20220502_100416.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474017
发表于 2022-5-1 10:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
       传单诱发噬血的小朋友,群里还是有一些,这种如果确诊是传单的诱因,只要没有其他致病性的原因,愈后都是很好的。 类似诱因的噬血,方拥军教授讲过,一般先用激素治疗,激素不行才化疗。  你家血常规结果,除了中性粒略低,其他小项看着还行,但是要严密关注后期和其他噬血的关键指标。如有变化,也要及时调整治疗方案的。   因为你家上传的其他检查结果不全,我不太清楚你家其他情况,建议积极配合医生医嘱治疗,并完善其他噬血的重要指标检查,比如EB病毒、铁蛋白、基因等检查。 祝五一节快乐!加油!早日康复!
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2022-5-1 10:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
重点关注下铁蛋白,scd25,细胞因子,eb病毒,nk细胞活性的情况,如果明确噬血的话要积极治疗,一般是通过激素或者化疗来控制病情,关注噬血指标有没有好转,并完善基因检查
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

569

积分

高级会员

Rank: 4

积分
569
发表于 2022-5-1 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江金华
是贵州的直接转省医吧!我女儿年初五在安顺也是传单后来转省医确诊噬血
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2022-5-1 13:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
传单一般愈后很好的,治疗也比噬血相对轻一些。祝大吉大利!
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2022-5-1 14:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
确诊传单的话这个治疗起来好很多了,基本上都能治愈,祝早日康复啊
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
发表于 2022-5-24 01:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
我家是经历过和你这样的,一模一样,传单,EB转噬血,八周疗都打完了,当然中途也有点小过程。在八周疗停疗一周后扁桃体发炎,然后去医院完善噬血指标,确认复发,然后接着打疗,移植。现在移植后五个月。你们一定要精心照顾,不要掉以轻心,不要以为打完疗就好了,预防感染最重要。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
发表于 2022-5-24 01:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
有问题也可以在群里问我。
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表