噬血长期吃药是 过度化疗 吗？

wangqinglong

     为什么普通的噬血都是化疗8周停药，我家噬血要将近吃一年的药，张大夫要让吃10个月或1年，看到贴子里面说过度化疗很严重.，我家这种噬血长期吃药属于过度治疗吗？求解

arroa

楼主哪里看的，哪个张大夫？你既然有疑问，就应该和大夫主动沟通，听听主治大夫的想法。和医生直接沟通是最有效的方式。我们住院时，我没事就找大夫聊天去，特别是晚上，虽然不是主治，但是和他们聊长知识啊。
楼主噬血是什么类型，原发，继发？继发是什么引起的，EB，肿瘤，风湿，还是其他？还是不明原因。需要移植吗？这个普通噬血很难理解，请补充说明一下，其他病友也好给出中肯的建议。

维持治疗的一般都是为移植做准备，如果8周评估达到CR标准，一般都会让停药的。

wangqinglong

风湿免疫引起的，现在一直在减压药，张蕊主任哪里

wangqinglong

医生说按时吃药，及时复查

arroa

wangqinglong 发表于 2018-10-30 22:33
风湿免疫引起的，现在一直在减压药，张蕊主任哪里

风湿免疫，得的MAS？原发病是什么？你吃的是治风湿的药吧，用来缓解风湿症状的？怎么还有减压药？风湿免疫病一般是个慢性病，需要长期吃药治疗的。

亮哥

wangqinglong 发表于 2018-10-30 22:33
风湿免疫引起的，现在一直在减压药，张蕊主任哪里

      风湿免疫噬血治疗周期长，容易反复，1年能停药就算很不错了，你这个不算过度化疗，你错误的理解普通噬血和风湿免疫噬血了，MAS只是后期在控制风湿免疫问题，避免病情反复，请安心遵医嘱治疗。

wangqinglong

arroa 发表于 2018-10-30 22:20
楼主哪里看的，哪个张大夫？你既然有疑问，就应该和大夫主动沟通，听听主治大夫的想法。和医生直接沟通是最 ...

    张蕊主任那么权威，让吃药到40周，活一年。应该有治疗方案吧？

arroa

wangqinglong 发表于 2018-10-30 22:48
张蕊主任那么权威，让吃药到40周，活一年，应该有她的治疗方案吧

什么是活一年？哥们你别一句一句的来啊。重新编辑一下你的帖子，仔细说明一下。让其他人都给点建议。风湿病虽然难治，一般不会要命的。

wangqinglong

亮哥 发表于 2018-10-30 22:48
风湿免疫噬血治疗周期长，容易反复，1年能停药就算很不错了，你这个不算过度化疗，只是后期在控制 ...

谢谢亮哥，看群里，都是8周，看样子，病情不一样，治疗方案也不一样，治疗周期长，可能怕孩子的免疫低，引起反复

wangqinglong

arroa 发表于 2018-10-30 22:51
什么是活一年？哥们你别一句一句的来啊。重新编辑一下你的帖子，仔细说明一下。让其他人都给点建议。风湿 ...

     刚才打错字了，是吃药40周或一年！亮哥说的，风湿免疫本来治疗的周期就很长。

亮哥

wangqinglong 发表于 2018-10-30 22:52
张蕊主任那么权威，让吃药到40周，活一年，应该有她的治疗方案吧

    你估计对普通噬血和风湿免疫噬血的区别还没分清楚额，两者的区别太大了。风湿免疫噬血，估计没有医生敢给你八周停药的。而且张蕊也是风湿噬血这方面的专家，相信在控制病情后，后期应该只是抗风湿类和激素类的药物，随着病情的控制肯定会给你家调整用药的。祝好！

arroa

亮哥 发表于 2018-10-30 22:57
你对普通噬血和风湿免疫噬血的区别都不理解，两者的区别太大了，风湿免疫噬血，哪个敢给你八周停药？而且 ...

这个病友是有点蒙圈。

熊大

噬血是一组综合征，触发噬血的原因被称为原发病：1、控制噬血通过化疗或激素，化疗药物可能提高患恶性肿瘤的概率，知道极少部分的病友噬血控制后一段时间患白血病的情况，所以控制住后经评估应该尽快停药；2、如果你家是风湿噬血，那风湿是原发病，而风湿是需要遵医嘱，长时间服药才能治好的。