快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5538|回复: 11

47岁成人噬血,怀疑淋巴瘤没法确诊

[复制链接]

3

主题

13

帖子

81

积分

注册会员

Rank: 2

积分
81
发表于 2022-5-18 10:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南通
医生明确诊断了噬血细胞综合征,之前检查也显示是EB病毒感染,且感染在NK细胞。半个多月治疗,从芦可替尼+地米效果不好,目前铁蛋白从1000左右到3w5,异常NK细胞群占2.95%。

问题是:

1、目前没法确定诊断为淋巴瘤,但是医生考虑倾向很大。

2、目前噬血情况也没控制住,医生让考虑用化疗方案,家属选择用噬血化疗还是淋巴瘤化疗(据说淋巴瘤化疗伤害更大)

3、现在通州区疫情可以进京吗?进京治疗还是先浙一化疗...


20220518-4.jpg
20220518-3.jpg

20220518-2.jpg

20220518-1.jpg


回复

使用道具 举报

20

主题

8731

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31815
发表于 2022-5-18 10:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
我觉得还是先别紧盯着淋巴瘤纠结了,结合之前的检查,嗜血指标比较糟糕,而且存在eb病毒感染,还是应该积极控制噬血,以免病情恶化
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

81

积分

注册会员

Rank: 2

积分
81
 楼主| 发表于 2022-5-18 10:51 | 显示全部楼层 中国江苏南通
菜菜子12 发表于 2022-5-18 10:45
我觉得还是先别紧盯着淋巴瘤纠结了,结合之前的检查,嗜血指标比较糟糕,而且存在eb病毒感染,还是应该积极 ...

先上化疗控制,好的好的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
451463
发表于 2022-5-18 10:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
PETCT之前做过吗 ?
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
发表于 2022-5-18 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南通
亮哥 发表于 2022-5-18 10:55
PETCT之前做过吗 ?

去年做过,去年五月份结果是没有的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2022-5-18 12:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
我们也在浙一,eb阳性,医生说是慢性感染,怀疑嗜血跟淋巴瘤。
回复

使用道具 举报

3

主题

13

帖子

81

积分

注册会员

Rank: 2

积分
81
 楼主| 发表于 2022-5-18 14:12 | 显示全部楼层 中国江苏南通
BIRIS 发表于 2022-5-18 12:22
我们也在浙一,eb阳性,医生说是慢性感染,怀疑嗜血跟淋巴瘤。

唉,怀疑没法确定就很头疼,只能先治疗...
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

12

积分

新手上路

Rank: 1

积分
12
发表于 2022-5-18 16:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
今天早上谈话,跟我说的是怀疑在往淋巴瘤进展的路上。怀疑不能作为依据去治疗,检查又查不出来。今天抽血送上海做eb分选,nk与白介素,,周五做肝穿,但医生也说了,可能还是白忙一场。我们做过pet-ct,做过骨穿,都没找到问题。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
451463
发表于 2022-5-18 18:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
Lydia 发表于 2022-5-18 11:17
去年做过,去年五月份结果是没有的

       如果之前做过PETCT,没有发现病灶及怀疑部位。病理活检也没有明确淋巴瘤的结论。我个人认为还是要考虑EB病毒的问题,成人EB病毒相关噬血感染NK细胞是比较棘手的,导致复发也是很常见的。不知道EB病毒全血和血浆结果,还有亚群分选结果如何?发出来看看呢?

       无论诱因是什么,成人噬血治疗初衷是关键时刻先保命。另不知道基因检测和免疫功能学等结果如何? 风湿疾病方面是否有怀疑?

回复

使用道具 举报

24

主题

6969

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26729
发表于 2022-5-18 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
噬血活动的话很危急,感觉先控制噬血,然后再进一步检查确认淋巴瘤,再进行治疗
回复

使用道具 举报

7

主题

93

帖子

973

积分

高级会员

Rank: 4

积分
973
发表于 2022-5-22 17:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
ABAII 发表于 2022-5-18 14:12
唉,怀疑没法确定就很头疼,只能先治疗...

我们也在杭州临平医院,3天就确诊了,请了王昭专家会诊,后面疫情好了去北京移植。我们可以结个伴去北京。
回复

使用道具 举报

7

主题

93

帖子

973

积分

高级会员

Rank: 4

积分
973
发表于 2022-5-22 17:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
除了骨髓,有没有其他可以取的淋巴结什么的做病理
回复

使用道具 举报

热门推荐
一岁半宝宝原发性噬血细胞综合征,请教大佬
一岁半宝宝原发性噬血细胞综合征,请教大佬
宝宝在3个月的时候打了脊灰疫苗后无症状发烧,住院一个月未查出感染源,骨穿腰
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
年龄51岁,nkt4期b细胞淋巴瘤,新出的基因结果
年龄51岁,nkt4期b细胞淋巴瘤,新出的基因
基因检测结果出来了,提示DDX3X跟setd2基因突变,问下大佬这种属于高危一定要异基因的
第6周vp16治疗,全血eb病毒又升高,请大神帮看看检查结果
第6周vp16治疗,全血eb病毒又升高,请大神
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
弟弟15岁,请各位大神帮我们看看检查报告
弟弟15岁,请各位大神帮我们看看检查报告
弟弟于2024年5月份开始连续发热,发热一个月有一直排查不到发热原因,六月份在
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
孩子6周岁,回输后5个月,回输后一个月eb病毒三次方。观察了一个半月,eb病毒
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表