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噬血细胞综合征之家

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基因检测没问题确定是继发吗?

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发表于 2018-10-31 10:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
           小孩一岁半发病,目前情况好,维持治疗一个月,主治医生建议维持治疗十个月,就诊湖南湘雅附一,会是过度治疗吗,依托泊苷对小孩发育影响到吗,请教各位。
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发表于 2018-10-31 19:42 | 显示全部楼层
VP16会增加患恶性肿瘤的风险,我也疑惑,医生为什么要让你继续化疗? 什么原因?
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发表于 2018-10-31 12:06 来自手机 | 显示全部楼层
没检查出来是基因遗传问题吧
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 楼主| 发表于 2018-10-31 13:59 来自手机 | 显示全部楼层
大脸瓜子儿眼 发表于 2018-10-31 12:06
没检查出来是基因遗传问题吧

基因检测都没有问题的
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发表于 2018-10-31 17:40 | 显示全部楼层
医生为什么让你维持治疗,没有说吗?你们家噬血是什么情况呢?
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发表于 2018-10-31 18:45 来自手机 | 显示全部楼层
原发病是什么?就是说什么原因引起的噬血?
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发表于 2018-10-31 19:14 | 显示全部楼层
最主要是什么原因引起的噬血?你的提问没有把病情描述清楚。
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2018-10-31 19:23 来自手机 | 显示全部楼层
VP16会增加患恶性肿瘤的风险,例如白血病。
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 楼主| 发表于 2018-10-31 20:21 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2018-10-31 18:45
原发病是什么?就是说什么原因引起的噬血?

就是说病毒感染
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 楼主| 发表于 2018-10-31 20:22 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2018-10-31 18:45
原发病是什么?就是说什么原因引起的噬血?

就是说病毒感染
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 楼主| 发表于 2018-10-31 20:23 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-10-31 19:42
VP16会增加患恶性肿瘤的风险,我也疑惑,医生为什么要让你继续化疗? 什么原因?

说建议我们维持治疗怕复发
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 楼主| 发表于 2018-10-31 20:24 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-10-31 19:42
VP16会增加患恶性肿瘤的风险,我也疑惑,医生为什么要让你继续化疗? 什么原因?

建议维持治疗,说有的不建议
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发表于 2018-10-31 20:41 | 显示全部楼层
锡5680 发表于 2018-10-31 20:23
说建议我们维持治疗怕复发

      即使是病毒也要看是全血还是血浆,还要看其他检查报告综合评估,不能混为一谈就要化疗40周。还有一点很重要 —— 如果病情要复发的,化疗完40周也会复发的。所以个人觉得如果你家病情稳定,现在才维持了一个月治疗,可以在八周的时候的要求评估,全面检查后再做决定,如果当地医院以病毒阳性就要化疗40周,我作为病友,觉得不可取。建议你与医生沟通,如果沟通不好,孩子情况允许北上,即刻北上诊治,避免过度化疗。
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发表于 2018-10-31 20:46 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-10-31 20:41
即使是病毒也要看是全血还是血浆,还要看其他检查报告综合评估,不能混为一谈就要化疗40周。还有一 ...

对的,如果当地医生水平有限,可以去北京儿童医院找张蕊教授八周评估,星期三可以直接加号的。
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发表于 2018-10-31 21:39 来自手机 | 显示全部楼层
你们家的情况和我家也遇到过,好多地方医院都是建议40周维持化疗。最后我们去北京评估了,目前停药快三个月了。就像前面几位说的如果是基因问题,化疗40周还是会复发的。
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 楼主| 发表于 2018-11-1 09:08 来自手机 | 显示全部楼层
蓝云朵朵 发表于 2018-10-31 20:46
对的,如果当地医生水平有限,可以去北京儿童医院找张蕊教授八周评估,星期三可以直接加号的。

北京儿童医院挂号麻烦吗,情况现在很稳定,一直都还可以
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 楼主| 发表于 2018-11-1 09:10 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-10-31 20:41
即使是病毒也要看是全血还是血浆,还要看其他检查报告综合评估,不能混为一谈就要化疗40周。还有一 ...

北京儿童医院挂号麻烦吗?评估费用大概多少
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