八岁女儿EB病毒相关噬血细胞综合征，已移植成功 —— 记录分享（一）

王明仁 · 发表于 2022-6-5 02:32

     我大女儿今年八岁，去年五月份的时候，因为妹妹咳嗽不舒服，家里没人带小孩，所以一起到附一医院看的急诊。

   当时原本没给大女儿挂号，只是陪着一起，可是大女儿说喉咙有点不舒服，所以就给医生看了一下，医生看过以后又摸了摸颈部，然后又给我们开抽血，当晚检查说是传单，我们也是莫名其妙，不知道传单是个什么意思，因为家里小孩从没生过什么病，对这些病种没有一点认知。后来就在急诊留观打了几天阿昔洛韦。这里要强调一下其他病友，传单叫做传染性单核细胞增多症，但是这病不传染，这病如果持续发展，那后续发展很严重，所以要客观的认识对待，不能太随意，否则后果很严重！

   回家以后以为没什么事，也就没太在意，过了两天突然开始发烧，然后就又往医院跑，我老婆一直说附一不好，就到了省人民医院，这边的医生也当传单在治，住了七天，打了七天的阿昔洛韦，后来又出院，原本以为一切就是这样，都没当回事，回家该干嘛干嘛。然后过了几天又开始发烧，当时还是没当回事，因为对病情的无知，所以也没开始紧张，就以为是普通的发烧。

   然后又往医院跑，晚上在急诊挂号，医生看了血常规以后，就给我们换了一个科室，到了儿童血液肿瘤科，办好手续以后住院。然后还是持续发烧，医生谈话的时候我都不知道说了些什么，当时还是对这个病情的无知。

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   住院发烧连续烧了三天，感觉没人管一样，就让她一直烧，每天就是打点水，吃退烧药，泡脚擦身体物理降温。烧了五天以后，科室主任说可能是噬血细胞综合征，然后开始打丙球，连续打了八瓶，丙球属于全自费，到现在我们还一直每周都要打两瓶。然后开始签病危通知书，说可能要去住ICU，这个时候我们才开始意识到这个事情的严重性，当天晚上打电话给我老婆的时候，感觉自己的声音都是颤抖的，很无助很无奈！

   这一段需要强调的是，退烧药有几种，不要一直吃一种，可以几种退烧药交替着用，会有很好的效果。

   然后第六天的情况还是发烧，其实在开始怀疑这个病的时候，就已经开始在做相关的检查了，各个结果都指向噬血细胞综合征，比如高烧不退，脾大，淋巴结等等，这是后来打化疗的时候，自己也是慢慢的开始查相关的资料才了解到的。

   等到第七天的时候，科室主任已经确诊为噬血，然后开始上化疗，烧一下就退了。然后开始完善基因等相关检查，然后有一个cd107a，一直就不正常，包括我自己的都不正常。很纳闷这个事情，我一直怀疑是时间和运输的问题造成的。

   整个八周的化疗过程一直都很顺利，原来医生和我们说要打八周化疗的时候，我们觉得时间好长啊，要这么久。现在想想，我们一年都已经过来，所有生活节奏都发生了重大的变化。

   八周结疗以后，医生说自身免疫力还是很差，三个月内尽量不要去人多的地方，注意不要感染等等事项，其实那个时候还是懵懵懂懂的，心想终于打完了这八周的化疗了，回家以后其实还是有些注意的，尽量要她在家待着，不要出去。又过了几天，家里几个朋友一起吃饭，我崽突然又说喉咙痛，不舒服。然后当天晚上又跑医院，到了医院以后就开始发烧，又是打水，退烧药，打丙球，还是不顶用，然后开始完善细胞因子、血清铁蛋白、scd25等等相关检查。噬血指标一下又飚起好高，我当时看结果好多红的箭头。心里一下就急起来了，不知道该怎么办?  医生说考虑复发，然后我又开始查资料，医生说通常来讲，复发了都要做移植，要我们做好准备。做好准备，准备什么呢？还是一头雾水。

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   钱啦，配型啦！慢慢的才开始知道要准备什么，但是那个时候还是没有认识到做移植的风险有哪些，直到在移植仓的时候才开始明白，原来做移植的风险这么大！成功与失败是两线之间！！！

   然后开始各种咨询了解，当时并没有进群，自己心里也还是存着侥幸的心理，咨询过京都的孙院长，都说要移植。又想着去北京治疗，当时因为种种原因，还是没去成。

   这里还是挺后悔的，因为后来又通过论坛的王昭教授讲座了解到，原来EB病毒感染B细胞的噬血，是有不移植的机会的，很后悔！然后又看到说可以用二线方案等等一系列事情。又和科室主任谈，说这些二线方案只是为了缓解病情，为移植做准备的！后来就定下来了，移植就移植吧！然后开始做配型，开始筹钱！

   （未完待续）