两岁半男童在天津确诊EB病毒相关噬血细胞综合征

金子会发光 · 发表于 2022-6-7 20:31

天津两岁半小朋友，目前在天津儿童医院治疗，2022年5月31日开始发高烧，在诊所打针三天未见好转，因为一个半月前表哥EB病毒感染导致单核细胞增多症，然后去儿童医院检查，当时怀疑坏死性淋巴结炎，6月2号住院后检查怀疑噬血细胞综合征，3号做了骨髓穿刺，晚上输了13瓶丙球蛋白，然后送检Scd25，NK细胞等项目。4号开始用化疗药vp16，然后开始退烧，到现在也没有发烧，孩子精神状态不错，今天验血白细胞2.73，红细胞3.74，血红蛋白102，血小板228，数值较之前都有好转，今天抽血送基因检测。

想问问大家有没有类似治疗经历？后期如何治疗？

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亮哥 · 发表于 2022-6-7 21:24

   从你家的病情简述上看，感觉是治疗有效果的。建议结合临床体征和其他检查结果综合判断下。另你家这个CD107a结果严重不正常，要结合基因结论排除下原发性噬血细胞综合征。当然，也不排除化疗或运输等情况影响了CD107a的结果。

   治疗上，一般都是国际94方案，如果没有问题，8周评估顺利停药。这种情况的小病友占群里的多数。

   还有一种结果，就是检查出基因或免疫问题，或者EB病毒持续阳性导致噬血复发，这种情况就要进一步治疗了。

   所以，具体后期如何，还是要看其他检查结果的结论及整体治疗效果。祝好！