17个月宝宝EB病毒相关噬血，停药停疗二十天结果，帮忙看看啥情况

付小莉

        各位帮忙看看，17个月宝宝，3月20号发烧，3月28确诊噬血细胞综合征，3月30确诊EB病毒诱发，不是原发。 VP16，加口服甲泼尼龙和法莫替丁，5月22号VP16结束，各项指标正常，除了EB病毒，5月26停药，这是5月26当天检查报告和昨天检查报告，麻烦各位大佬看看

菜菜子12

全血病毒有点高，其他检查还好，定期复查了看一下吧

遥远的彼岸

别的看着都没啥，就是全血这个次方有点高，跟医生沟通问问看

亮哥

        血常规和肝功结果的主要指标都是正常的，从这两个结果来看，噬血是缓解的。 但是EB病毒全血的结果，太高了，达到6次方；对比上次还在升高，这种情况，建议检查下EB病毒淋巴细胞亚群，看下感染哪些细胞。   另不知道铁蛋白、SCD25、细胞因子等结果如何？ 你家需要结合体征等检查结果综合判断孩子的情况。具体请以临床医生判断为准。如果EB病毒持续高次方，建议咨询下北京权威的医生，看下他们的意见。

听涛观海

全血病毒量有点反复，升高了，得注意点，后面关注病毒量！其他的都是正常的

李敏48

菜菜子12 发表于 2022-6-17 18:52
全血病毒有点高，其他检查还好，定期复查了看一下吧

附议，现在停药初期主要的是护理。护理好了体质健壮了免疫力上去后面就顺利了，祝越来越好！

宏儿

目前看到结果噬血是有缓解，但全血还没有转阴一定要密切关注，出院以后不要大意，预防感染至关重要，有条件的话建议北上全面评估。

漂泊

不确定您检查结果ebdna血浆的参考值是小于500吗？如果是。血浆刚转阴，全血的高度大高，个人觉得还需要继续治疗。仅供参考啊！没达到缓解指标。

付小莉

李敏48 发表于 2022-6-17 19:33
附议，现在停药初期主要的是护理。护理好了体质健壮了免疫力上去后面就顺利了，祝越来越好！

谢谢，准备找主治医生聊聊，看看进一步检查

付小莉

宏儿 发表于 2022-6-17 20:25
目前看到结果噬血是有缓解，但全血还没有转阴一定要密切关注，出院以后不要大意，预防感染至关重要，有条件 ...

谢谢，想等北京疫情好点了去看看

付小莉

菜菜子12 发表于 2022-6-17 18:52
全血病毒有点高，其他检查还好，定期复查了看一下吧

嗯，好的

付小莉

李敏48 发表于 2022-6-17 19:33
附议，现在停药初期主要的是护理。护理好了体质健壮了免疫力上去后面就顺利了，祝越来越好！

目前还好，就是不知道她自身能不能抗过病毒

付小莉

亮哥 发表于 2022-6-17 19:22
血常规和肝功结果的主要指标都是正常的，从这两个结果来看，噬血是缓解的。 但是EB病毒全血的结果 ...

好的，谢谢亮哥。不知道我家为啥医生一直没给检查细胞群，很奇怪，26本来要检查来着，医生说再看看，所以就拖到现在都没检查。周一去找主治医生看看