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噬血细胞综合征之家

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一线方案已上,医生说再次复发要上二线,同时考虑移植,不知道现在怎么办了,纠结?

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发表于 2018-11-1 15:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
孩子一线疗7周后发烧,最后第8周疗没上,经检查孩子复发了,发病时一身都在抖,孩子控制不住自己,最后血液科医生打镇定剂后10.25进icu抢救,在icu里上了化疗后退烧,10.31下午转出血液科,现用万古霉素,心里真没底,现医生说让孩子上二线方案治疗,今天出的结果我看到白细胞,红细胞,中性粒细胞,血红蛋白都在下降了,有点担心
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2018-11-1 15:43 | 显示全部楼层
是eb噬血?排除了基因问题吗?复发的诊断明确吗?
大部分儿童能够在当地得到有效控制,如果真是难治型噬血,在确保安全的情况下北上,机会会更好一些,无论是二线控制还是移植。
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发表于 2018-11-1 16:27 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2018-11-1 15:43
是eb噬血?排除了基因问题吗?复发的诊断明确吗?
大部分儿童能够在当地得到有效控制,如果真是难治型噬血 ...

       同意楼上所说,如果已经确认复发一次了,建议再做进一步治疗的同时,两手准备,一边治疗,一边配型移植准备,因为2线方案也不能保证后期不复发,至于后期治疗和移植的选择,北京方面肯定经验丰富一些。当然,如果化疗就能痊愈是最好的结果。祝好!
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发表于 2018-11-1 17:06 来自手机 | 显示全部楼层
讲真我最不愿意看到孩子生这病,加油了
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发表于 2018-11-2 08:49 来自手机 | 显示全部楼层
       你应该把基因检查,还有cd107.那些做大评估的检查发出来看看,这样才会有更好的建议,毕竟你发这个检查报告,都是在化疗期间,这个报告化疗期间变化比较大,当然这个病涉及基因或复杂噬血的会有复发,你首先要弄清楚,复发的原因是什么?
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发表于 2018-11-2 16:41 来自手机 | 显示全部楼层
我复发,又继续94方案治疗六周,一切正常
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发表于 2018-11-4 09:22 | 显示全部楼层
天佑欣谊 发表于 2018-11-2 16:41
我复发,又继续94方案治疗六周,一切正常

你家后面化疗又在哪里治疗的?
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发表于 2018-11-28 00:55 来自手机 | 显示全部楼层
笔记本 发表于 2018-11-4 09:22
你家后面化疗又在哪里治疗的?

当地协和医院
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