本帖最后由 小熊 于 2017-12-2 14:00 编辑
我和小熊老公恋爱长跑了6年，去年结婚刚刚满一年。老公就突然得了 eb淋巴瘤噬血细胞综合征，本来挺幸福的生活，突然感觉就像没了希望，让人有一些迷茫无助  。
老公从小体弱，普通感冒都会伴随低烧37.5度上下。从今年8月份开始就断断续续的感冒发烧，在医院验血常规都正常就是普通感冒。2017年国庆节放假前夕他又感冒发烧了，但他还是按计划（火车卧铺）回老家哈尔滨，期间一直都有低热，到哈尔滨转天下午就开始高烧39度以上，简单的打了退烧针第三天早晨飞回天津开始漫长的求医路。
在家门口二甲医院验血常规单核细胞增多20+轻微贫血，怀疑传单？建议我们到总医院，总医院内科急诊大夫说是病毒感冒，高烧反复三天后复查继续按病毒感冒治疗，高烧快10天还不好，又转到感染科和血液科，血液科不建议做骨穿，只查出eb10的3次方推到传染病医院，血小板4.4留下住院，住院大夫建议到血研所做骨穿要细胞分类，血研所主任怀疑传染病拒绝骨穿先查传染病，回到传染病院入住。住了3天，期间还是反复高烧39.5，走着进去救护车抬着出来。期间问我老公有没有其他性伴侣，老公说没有（要是有，我该是什么心情？不敢想  ）最后所有传染病查完，血小板只剩1.8，高烧继续不退，大夫只有建议到北京协和或者天津总医院综合类医院的血液科，并给出了诊断和怀疑病症，考虑到这两家医院可能没有床位，病人禁不起折腾，传染病院的主任建议到一中心血液科，联系成功后即刻转院入住了一中心。
一中心血液科大夫会诊后怀疑噬血细胞综合征，全身CT脾大+抽血外送+骨穿，检查结果出来后确诊是噬血细胞综合征，即刻开始按eb噬血治疗，但是退烧两天后又高烧了，第二次骨穿，胸腔积液过多，引流查出恶性淋巴瘤细胞，按淋巴瘤噬血治疗，说杀死T淋巴细胞让eb没有宿主。相关方案控制发烧一周后又开始莫名发烧（eb有10的5次方），跟之前的发烧症状不一样，打激素就烧，为此大夫也觉得奇怪。烧到第三天我婆婆给老公看了顶仙，当天晚上就不烧了一直到现在（我并不信顶仙治病，但也不知道哪个环节起了作用） 老公吃鸡肉可能有碎骨划伤了消化道造成便血，禁食好久之后只能吃流食，大夫也让全血液科病人都吃流食。老公控制发烧之后白细胞先正常，然后血小板逐渐正常。我并不知道大夫用的什么方案，输的液只知道是护肝丙球 血小板血浆 血 利尿 。
老公今天出院了，整整住院50天，下周就要回医院做 造血干细胞移植了，大姑姐是移植供者，10个点全相合。 我们也重新燃起了新的希望，坚定信心，相信美好的未来，希望一切顺顺利利，我们自己也要加油！执子之手,为老公的平安加油祈福！保佑老公平平安安！加油！
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发表于 2017-12-1 00:13
