3岁小孩EB病毒相关噬血94方案8周治疗后，北上评估的检查结果

禾乐 · 发表于 2022-7-20 19:08

来北京友谊医院见了三次王昭主任，第一次门诊见面说来北京评估是正确的，地方对病情把控不准、过度治疗和移植的普遍，住院后看了小孩的病历和检查结果，明确过度治疗了。我家2022年4月25日发烧，以为普通感冒在门诊治疗，二天不见效到吉安市最好的医院当肺炎治。29日建议转院至省儿童医院。30日做了各项检查，医生怀疑是噬血细胞综合征，说该病来势凶险、生死各半要积极治疗，坚决堵住炎症风暴和控制朝噬血方向发展。签字时手打抖，泪水不停流不知道咋办，1日做骨穿并上化疗，当晚温度正常并保持至8周。5月25日出院回家修整，以后每周来一次至6月19日。

回家后无意搜到噬血细胞综合征的病友群，主动加入病友组织。最后一次化疗期间在医院感染甲感，以为复发，后经群里大佬病友判断只是感染，但儿童医院的主任说要继续治疗并考虑二线方案。经与主治医师商量，也赞成北上，她说在这里无限期治疗，有可能按教科书达40周化疗。之后怀着忐忑的心情回家，2022年7月1日入京去找了王昭教授。现在看来是加入病友组织的时间晚，消息闭塞造成过度治疗。现在王昭教授医学团队的检查结论是随访。