5岁6个月出院判定是幼年特发性关节炎全身型，噬血细胞综合征

kaking

       7号出院，17号复查的报告，目前激素2.5片，两周减半片，一周两片甲氨蝶呤，吃vd和碳酸钙D3，口服左卡尼丁口服液，和胸腺肽。目前小孩精神状态好，麻烦大佬们帮忙看看复查的报告，以及有什么要注意的地方？

菜菜子12

检查还好的，注意护理吧，还是避免感染，少去人多的地方，饮食干净卫生易消化

A_小小瑜

请问你家关节痛是痛1、2天，就能缓解还是怎么？

漂泊

检查结果整体还可以！白介素也正常，但血沉还是略高！这类问题需要一个长期的治愈过程。不知道治疗期间使用过生物制剂没比如妥珠单抗（雅美罗），或新药托法替布？再有就是激素的服用量要谨遵医嘱。加油！

亮哥

       除了血沉略高，其他噬血和风湿方面的结果，都基本上是正常的，尤其是铁蛋白，已经完全正常。噬血缓解后，幼特的治疗期比较长，谨遵医生医嘱即可。平时就是避免感冒感染，饮食安全做好，做好定期随诊治疗。加油！

kaking

A_小小瑜 发表于 2022-7-23 17:14
请问你家关节痛是痛1、2天，就能缓解还是怎么？

我家没有关节痛问题呢。

kaking

漂泊 发表于 2022-7-23 19:26
检查结果整体还可以！白介素也正常，但血沉还是略高！这类问题需要一个长期的治愈过程。不知道治疗期间使用 ...

治疗期间用过一次雅美罗，后来就没用了。

9527啊

检查都还好，血沉稍高，白细胞稍高，估计跟激素有关，雅美罗是只用过一次吗？我家是减激素途中控制不了才用的雅美罗，现在激素全减了，每四周用一次雅美罗。正在逐渐延长用雅美罗时间。全身型的幼特治疗时间会很长，我家使用雅美罗差不多有6个月了。从最初两周一次延长四周一次。现在就看你家激素减量是否到位。平时注意饮食，控制食量，夏天不要吹风扇。祝好！

听涛观海

噬血的指标没什么问题了，幼年特发性关节炎这个治疗周期就长了，在哪治疗关节炎？

俩暖男

炎症指标还好，用药期间注意饮食，别去人多的地以免交叉感染，如果确诊幼特那治疗周期可能长一点，但是用药需谨慎，千万别随意停药减药，不然复发还得从新再来！

rui39

按时复查，激素减量一定要遵医嘱。

简单生活

用药一定要遵医嘱，我们孩子在icu时候，就遇到一个孩子，在北儿看的，用雅美罗，因为没钱，就给孩子私自停药了，过了一段时间就复发了，诱发了噬血，哎，花的钱更多。也是可怜，家里什么都卖了。是一个小男孩，5岁的时候发病，治了5年了，噬血的时候10岁。

kaking

9527啊 发表于 2022-7-23 20:33
检查都还好，血沉稍高，白细胞稍高，估计跟激素有关，雅美罗是只用过一次吗？我家是减激素途中控制不了才用 ...

激素减到几片的时候控制不住啊？控制不住后出现什么症状吗？那激素又加回去吗？

kaking

简单生活 发表于 2022-7-23 21:25
用药一定要遵医嘱，我们孩子在icu时候，就遇到一个孩子，在北儿看的，用雅美罗，因为没钱，就给孩子私自停 ...

不敢私自停药啊，有遵医嘱，定期复查

9527啊

kaking 发表于 2022-7-23 21:45
激素减到几片的时候控制不住啊？控制不住后出现什么症状吗？那激素又加回去吗？

我家是减到4片的时候，激素压不住，出现脚麻，低烧等症状，然后才用的雅美罗，激素没有加，就是用一次雅美罗减一片，按医生说的来的。

rui39

9527啊 发表于 2022-7-23 22:52
我家是减到4片的时候，激素压不住，出现脚麻，低烧等症状，然后才用的雅美罗，激素没有加，就是用一次雅 ...

我家是另一种情况：住院治疗时用了两次雅美罗、一次恩利，一周后巨噬了，后来用了芦可指标逐渐正常了，目前激素减到一天一片。没再用过雅美罗。每个人情况不同，所以一定要谨遵医嘱，按时复查！

太阳出来了

我们也是全身型，但是诊断巨噬细胞活化。不知噬血和巨噬细关系。目前我们快治疗一年，幼特长期战斗。目前使用激素和甲！！！

清心6

9527啊 发表于 2022-7-23 22:52
我家是减到4片的时候，激素压不住，出现脚麻，低烧等症状，然后才用的雅美罗，激素没有加，就是用一次雅 ...

你家用甲氨蝶呤了吗