4岁女宝，eb病毒的噬血细胞综合征，我该怎么办？

Crysis

       宝宝周五发烧，在县城医院治疗住院，一直高烧不退，发现状况不对，转到南昌儿童医院。除了今天骨穿还没出结果，其他几项临床都基本确定为噬血细胞综合征，可能是EB病毒激发的。

       这么可爱聪明的宝宝，我该怎么办？看到网上的存活率和费用，整个人都崩溃了。这个病这么罕见，为什么到了我家宝宝身上。

小毛驴11

       我特别理解病友的心情，刚听说自己家宝宝得噬血细胞综合征的时候，整天患得患失，上网查越查越闹心。简单说几点。网络上很多都是广告，不要轻信！

       1、多看看论坛里面的王昭教授的论文和病理和评论，消除对噬血恐惧感。把握自己的好的心态，勇敢，坚强，乐观。给自己打气。

       2、在首次发病没进icu的情况下，一般进行合理治疗是可以缓解的。

       3、孩子小，尽早做大人和小孩的基因及相关的免疫学检查，以诊断是否是原发继发。

       4、把重要的检查结果发到论坛里如，血象，eb荷载量，铁蛋白，肝肾功能，基因，nk活性等让群里论坛的朋友随时给你建议是否现在北上。

       5、无论是否当地治疗结果怎么样，有条件的话都建议北上，给与后期合理的治疗方案和恢复方案，以免过度治疗。      

       最后说下，这病没想象中的可怕，大多数都能正常治愈。即使是原发的，骨髓移植的成功率也很高。别灰心，加油！

小石头啊

       刚开始都是这样子的，很崩溃。但是我个人还是觉得，哭完之后，一家人要好好商量。北上的确能少走弯路，但是还是得看孩子的体征状况。

       现在一些地方医院的医生还是很有经验的，虽然和北京还有一些差距。但是既然在医院了，就要听医生的，积极配合前期的治疗。大人要调整好自己的心态。

因之

基因没问题的话EB噬血化疗一般预后挺好的呀。我孩子治疗时遇过好几位EB噬血的都治愈了，正常上学正常生活了，不用那么恐慌。费用的话也还好吧。检查费贵点。治疗这个病的化疗药物都不贵的。

亮哥

先问下：你家概述很模糊。另没在病友群里面看到你家呢？你家是在微信病友群几群的呢？

Crysis

刚的这个病，还在等骨穿结果。

亮哥

Crysis 发表于 2022-7-28 21:28
刚的这个病，还在等骨穿结果。

现在还有发烧不？铁蛋白、血常规、SCD25、肝功、细胞因子等结果如何呢？

我要吃肉肉

心态放好，这个病也没有那么可怕。治疗效果好费用也没有那高。建议去北京看，南昌是吸钱的吸血鬼。

Crysis

我要吃肉肉 发表于 2022-7-28 21:32
心态放好，这个病也没有那么可怕。治疗效果好费用也没有那高。建议去北京看，南昌是吸钱的吸血鬼。

现在治疗中，哪能转院啊。不安全啊。

亮哥

Crysis 发表于 2022-7-28 21:33
现在治疗中，哪能转院啊。不安全啊。

刚问你的几个问题，能否回答下？

Crysis

亮哥 发表于 2022-7-28 21:30
现在还有发烧不？铁蛋白、血常规、SCD25、肝功、细胞因子等结果如何呢？

今天烧了三次。铁蛋白超标有1000，其他结果不太会看

我要吃肉肉

Crysis 发表于 2022-7-28 21:33
现在治疗中，哪能转院啊。不安全啊。

可以转，只要不是在ICU，我们开始也是说在治疗中，担心不能转。耽误那么久了，你在群里问问亮哥他们，你的情况可不可以转，祝好

Crysis

我要吃肉肉 发表于 2022-7-28 21:32
心态放好，这个病也没有那么可怕。治疗效果好费用也没有那高。建议去北京看，南昌是吸钱的吸血鬼。

一定要去北京吗。经济条件不好

我要吃肉肉

Crysis 发表于 2022-7-28 21:37
一定要去北京吗。经济条件不好

只要不是原发性的，去北京的费用没有你想象中的高，都是普通家庭，

亮哥

我要吃肉肉 发表于 2022-7-28 21:36
可以转，只要不是在ICU  我们开始也是说在治疗中担心不能转。耽误那么久了，你在群里问问亮哥他们你的情 ...

       我不赞成转院，因为转院的前提要保证孩子在路途上的安全。所以，建议先咨询当地医生，孩子病情现阶段到底如何? 后期如何治疗？另可以加微信 19150153817 ，拉你进病友群，以更方便交流。

麦麦2021

可以理解你的心情，那时我可以一周吃不进饭，暴瘦十斤。但是既然遇到，只能积极面对，多看论坛，多和病友交流，多留意孩子的治疗和平稳情况，千万不能消极更不能大意。加油！总会过去的！

EthlynSong

把检查结果整理全一点再发一下，这个病只要不复发不难治，儿童治疗效果不错的，基本就是94疗法八疗就行，不要太担心，94疗法本身费用很低，主要是前期检查确诊的外送检查费用比较高，大概两万到三四万不等，看你家病情复杂程度，你可以发好新帖子我们再给你慢慢说，不要紧张

菜菜子12

儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，先上治疗控制住病情，一般是使用激素或者化疗

范春芳

稳住，崩溃的心态得收紧，现在的治疗手段还是挺多的

牧云人

不要在南昌，北京好多从南昌过来的，待病情缓解以后建议进京评估治疗，只要不移植费用一般家庭都能承受，也就检查费贵点，放宽心！

李敏48

菜菜子12 发表于 2022-7-28 21:46
儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，先上治疗控制住病情，一般是使用激素或者化疗

赞同，儿童EB噬血排除基因问题，单纯的EB噬血通过正规化疗能治愈，如果在江西儿童医院治疗，有经济条件建议及时转院北上治疗，江西儿童医院EB噬血复发率高，复发后你就更焦虑了，有条件还是北上治疗吧，权威专家和医院都在北京。

苗苗94

老乡赶紧先来北京吧！别在南昌看了，我们都是从南昌过来的