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噬血细胞综合征之家

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发表于 2022-7-29 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
        宝宝出生2个月确诊噬血细胞综合征,第一张炎症C因子是6月28做的,看最新的16因子很多指标都在有上升,噬血是不是在活跃?没有达到完全缓解?说一下我家情况我女儿自身的免疫缺陷会造成卡介苗播散,一出生就打了卡介苗,现在导致感染有卡介苗播散病噬血,问了周敦华教授说这种情况不能轻易进行移植,不到万不得已不会走到最后一步,先保守治疗,吃药的话是吃抗结核药和强的松。

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发表于 2022-7-29 18:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
白介素的结果有两个,一个白介素2是2000多,一个是3000多的,这两个哪个是最新的结果?谁先谁后?不然不好给予经验。
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 楼主| 发表于 2022-7-29 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2022-7-29 18:15
白介素的结果有两个,一个白介素2是2000多,一个是3000多的,这两个哪个是最新的结果?谁先谁后?不然不好 ...

三千多是上个月的,两千多是这个月27号的
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发表于 2022-7-29 18:24 | 显示全部楼层 中国四川成都
岁月静好59 发表于 2022-7-29 18:18
三千多是上个月的,两千多是这个月27号的

你家现在是上的什么方案?用过化疗没有呢?说下转院后的治疗方案呢。
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 楼主| 发表于 2022-7-29 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2022-7-29 18:24
你家现在是上的什么方案?用过化疗没有呢?说下转院后的治疗方案呢。

用了94方案,转院后期间没有住院,周敦华说吃药观察一下,明天再拿结果给她看
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 楼主| 发表于 2022-7-29 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2022-7-29 18:24
你家现在是上的什么方案?用过化疗没有呢?说下转院后的治疗方案呢。

做过一次化疗,新方案还没有
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 楼主| 发表于 2022-7-29 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2022-7-29 18:24
你家现在是上的什么方案?用过化疗没有呢?说下转院后的治疗方案呢。

铁蛋白上次是两千多
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发表于 2022-7-29 18:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看结果是没有完全缓解的,而且细胞因子还是挺高的,炎症没缓解!看医生给的治疗方案治疗后是否好转吧,祝顺利
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发表于 2022-7-29 18:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
      对比了你家前后的结果,赞成楼上涛哥的观点。噬血虽然略有一些好转,但是还没有完全的缓解,需要咨询医生后期的治疗方案。移植的问题,也需要以医生医嘱为准。加油!
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 楼主| 发表于 2022-7-29 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
听涛观海 发表于 2022-7-29 18:34
看结果是没有完全缓解的,而且细胞因子还是挺高的,炎症没缓解!看医生给的治疗方案治疗后是否好转吧,祝顺 ...

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2022-7-29 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2022-7-29 18:51
对比了你家前后的结果,赞成楼上涛哥的观点。噬血虽然略有一些好转,但是还没有完全的缓解,需要咨询 ...

感谢亮哥解答
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发表于 2022-7-29 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看结果噬血还没缓解,强移风险是很大的,先缓解噬血,再考虑下一步,祝大吉大利。
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 楼主| 发表于 2022-7-29 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
李敏48 发表于 2022-7-29 20:09
看结果噬血还没缓解,强移风险是很大的,先缓解噬血,再考虑下一步,祝大吉大利。

目前没有考虑移植
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发表于 2022-7-29 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
还是有一些好转,但总体还高,看后续情况
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 楼主| 发表于 2022-7-29 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
菜菜子12 发表于 2022-7-29 20:31
还是有一些好转,但总体还高,看后续情况

好的,感谢
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