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噬血细胞综合征之家

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23岁原发性噬血移植60天后,二次回输引起肠排,怎么办?

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发表于 2022-7-31 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       23岁原发噬血细胞综合症,6月初出仓后一直没有排异反应,在西城区住院,嵌合率下降至95左右,采取二次回输。

       回输了161后,一周左右开始排异反应,首先是发烧感染,后面又接着肚子疼,拉肚子。肚子疼了差不多两周左右。查不出来什么问题。暂时禁食水一周左右。目前还是肚子疼,有点消化道出血,止疼药也起不了多大的作用。而且现在常规的抗排异药物已经不起效了,开始自费用8000多一支的抗排异药物。不知道是否有使用过的,效果如何?

       想咨询咨询各位大佬,这种情况得持续多久,肠排是不是只能用自费药物治疗?

       现在在友谊医院西城区,通州和西城应该差不多的条件吧?现在实在不知道怎么办了,肚子疼,也拉稀便。麻烦各位大佬了。该不该去通州区住?

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发表于 2022-7-31 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
成人慢活EB移植后关于肠道排异的护理经验  ——  肠排诊治记录

http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=8575&fromuid=1

你看下这个帖子,不知道能不能打开,或者论坛搜索肠排,记录的很详细,西城和通州应该差不多的

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发表于 2022-7-31 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
看医生判断稳定性,如果西城让继续住还是西城各科室会诊方便。不排除肠排,抗排异的药是单抗吗?抗排异的话得用此类药
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发表于 2022-7-31 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
同经历过肠排,药物肯定得用,至于具体效果因人而异,我当时是用了三期单抗+三期间充质干细胞,一星期一次,症状并非一下就缓解的,很难说是哪个药物起了决定性作用,感觉就是个过程,联合用药也比较复杂,个体情况都有差异。但是切记要遵医嘱,不让吃的东西千万别吃。
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发表于 2022-7-31 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
持续时间大概是两个月左右。肠排通常都比较慢。单抗好像有个别种类是医保内的,具体需要咨询医生。间充质干细胞这种辅助性的是全自费。
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发表于 2022-7-31 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
肠排好像有人吃一种进口药物,肠排肯定得吃药,熬吧
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发表于 2022-7-31 21:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你说的那个8000多的药物,移植后肠排的病人基本上都会使用的,而且有些会用好几支的,这药就是移植后病友常说的巴利昔单抗。肠排的治疗时间一般都是以月计,个人感觉群里的类似肠排病友,至少都是1个多月才能有效控制。期间一定要遵医生医嘱,不能自行行事。

       总体来说,对于肠排如何选择院区,感觉都差不多吧。该用的药,都会使用。一些药物的确费用较高,可能存在不能报销的问题。建议家属积极配合医生,以渡过这个关键排异期,加油!
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