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噬血细胞综合征之家

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3月14天宝宝发烧不退,确诊噬血细胞综合征,现在在ICU

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发表于 2022-8-3 12:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川
7月25号宝宝突然开始有点低烧,7月27号在当地医院按呼吸道感染治疗输液了一天病情没有好转,各项血值反而下降,29号转华西进icu ,确诊噬血细胞综合征加脓毒症休克,医生说病情很严重,已经用上最好的抗生素和八周疗法了,目前宝宝还没脱离生命危险,什么原因导致的也不知道,全家人很焦虑,很害怕,毕竟宝宝太小了,我们现在也不知道该怎么办?只能听医生的,对这个病很陌生。这是目前我们能看到的检查报告,铁清蛋白是1744


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发表于 2022-8-3 12:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
检查结果不太全,但是血象上看来噬血还没有缓解啊,铁蛋白好像比你开始说的低了点?还得继续治疗吧,目前上几次化疗了?
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 楼主| 发表于 2022-8-3 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
EthlynSong 发表于 2022-8-3 12:44
检查结果不太全,但是血象上看来噬血还没有缓解啊,铁蛋白好像比你开始说的低了点?还得继续治疗吧,目前上 ...

应该就一次,入院5天
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发表于 2022-8-3 15:02 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看结果还没完全缓解,一方面按医生治疗方案继续治疗,查找噬血原因,还得做基因检测排除基因问题,毕竟这么小孩子噬血很大原因可能是基因问题或者免疫缺陷;积极治疗吧,实在不行可以北上就医;祝顺利
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 楼主| 发表于 2022-8-3 15:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
听涛观海 发表于 2022-8-3 15:02
看结果还没完全缓解,一方面按医生治疗方案继续治疗,查找噬血原因,还得做基因检测排除基因问题,毕竟这么 ...

免疫缺陷要怎么排查呢
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发表于 2022-8-3 17:43 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
        从血常规的各项结果来看,还没有完全控制住。建议结合孩子发烧体征及细胞因子、铁蛋白等关键指标判断下治疗效果。免疫缺陷的问题,需要通过基因检测及免疫功能学结果来综合判断。建议先积极配合医生,争取早日出ICU。祝好!
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发表于 2022-8-3 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规比较糟糕,看化疗后有没有好转,还有其他指标的恢复情况,铁蛋白,scd25,eb病毒等等
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 楼主| 发表于 2022-8-3 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
亮哥 发表于 2022-8-3 17:43
从血常规的各项结果来看,还没有完全控制住。建议结合孩子发烧体征及细胞因子、铁蛋白等关键指标判 ...

好的,谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2022-8-3 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
菜菜子12 发表于 2022-8-3 19:41
血常规比较糟糕,看化疗后有没有好转,还有其他指标的恢复情况,铁蛋白,scd25,eb病毒等等

是的,宝宝还在重症,还没度过难关
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发表于 2022-8-3 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
血象还不是很好,但是也要结合其他指标,例如SCD25之类的!并且要排查是否基因问题。儿童噬血,不是原发不是难治性相对愈后都还不错,别太担心!对症治疗各项指标也是恢复很快的!祝好!
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发表于 2022-8-3 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
这种情况下。医生没说要做血浆置换吗?
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发表于 2022-8-3 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川广元
根据你的描述和报告来看,有些检查不够全面,有待完善,但是铁蛋白再降,这点是比较好的,说明化疗效果还是可以,现在最主要的就是配合医生积极治疗,早日稳定。我们之前也是在华西治疗,后面小孩稳定了,我们就去北京治疗的。你们小孩稳定了也可以考虑去北京看一下,检查更全面些,祝好
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 楼主| 发表于 2022-8-3 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
可可48 发表于 2022-8-3 20:53
根据你的描述和报告来看,有些检查不够全面,有待完善,但是铁蛋白再降,这点是比较好的,说明化疗效果还是 ...

谢谢
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 楼主| 发表于 2022-8-3 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
索索 发表于 2022-8-3 20:52
这种情况下。医生没说要做血浆置换吗?

有做
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发表于 2022-8-3 21:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看结果噬血还没缓解,还要继续治疗缓解噬血,化疗应答好的话,噬血会好转比较快的,你家孩子发病年龄很小,出ICU后还要重点排除基因问题,从而排除原发性噬血,祝大吉大利。
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 楼主| 发表于 2022-8-3 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
李敏48 发表于 2022-8-3 21:00
看结果噬血还没缓解,还要继续治疗缓解噬血,化疗应答好的话,噬血会好转比较快的,你家孩子发病年龄很小, ...

感谢
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发表于 2022-8-3 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
目前结果还不是很好,既然在重症监护室了,首要还是配合医生治疗,稳定了再做下一步治疗。还有积极查找病因也很重要。
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发表于 2022-8-4 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
一样害怕揪心中,正在积极接受治疗。我们发病时间差不多,小孩差不多大。
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 楼主| 发表于 2022-8-5 15:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
Crysis 发表于 2022-8-4 21:46
一样害怕揪心中,正在积极接受治疗。我们发病时间差不多,小孩差不多大。

我们一起加油,会好起来的
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 楼主| 发表于 2022-8-5 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
Crysis 发表于 2022-8-4 21:46
一样害怕揪心中,正在积极接受治疗。我们发病时间差不多,小孩差不多大。

你好,你宝宝医生现在用的什么治疗方法呢
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