快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 7岁儿童噬血细胞综合征的北上评估

发新帖

查看: 10532|回复: 9

7岁儿童噬血细胞综合征的北上评估

1 主题	2 帖子	334 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 334

发消息

发表于 2022-8-9 13:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖南湘西土家族苗族自治州

4月份发烧10多天，在当地省儿童医院确诊噬血细胞综合征，真菌感染，化疗6周出现低烧，吃药一周就好了，6月份8周结疗后住院复查铁蛋白，血常规，肝功能，Nk和SD107都还不正常，医生说要继续治疗，后面每2周吃地米，一月打一次丙球，就咨询了一位老乡朋友叫我去北京做评估，7月份就来北上做评估了，做了一些相关检查，医生说可以停药观察了，后面做好复查。

回复

使用道具举报

8 主题	891 帖子	5414 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5414

发消息

发表于 2022-8-9 19:20 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

检查结果挺好的，噬血应该是持续缓解的，如果是真菌感染诱发的噬血，愈后是很好的，这个阶段要好好护理，多元饮食，适当运动提高免疫力，身体强壮了，什么都好，加油！

回复

使用道具举报

23 主题	7181 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28197

发消息

发表于 2022-8-9 20:10 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

恭喜啊，可以停药了！停药了初期要多注意呢，防止感染等意外情况！祝顺顺利利

回复

使用道具举报

4 主题	28 帖子	315 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 315

发消息

发表于 2022-8-11 12:13 来自手机 | 显示全部楼层中国河北石家庄

你好你们是在北京哪个医院评估的，和我们的情况挺一样的，我们也想去评估

回复

使用道具举报

1 主题	2 帖子	334 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 334

发消息

楼主| 发表于 2022-8-15 13:44 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南湘西土家族苗族自治州

A..... 发表于 2022-8-11 12:13
你好你们是在北京哪个医院评估的，和我们的情况挺一样的，我们也想去评估

在北京

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 505407

发消息

发表于 2022-8-15 20:05 | 显示全部楼层中国四川成都

A..... 发表于 2022-8-11 12:13
你好你们是在北京哪个医院评估的，和我们的情况挺一样的，我们也想去评估

最近群里小朋友去北京友谊医院找王昭教授评估停药的多！

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

发表于 2022-8-15 20:41 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

北上提前微信小程序关注友谊医院（通州区），王昭教授号每周二下午三点放下周三的号，预约号挂了订机票订酒店，提前一两天到北京，到京24小时内做核酸。之后提前一小时到医院登记、取号、报到。这是我来京的一些步骤，希望能帮到你。祝好

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

发表于 2022-8-15 20:41 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

北京健康宝提前弄好，看弹窗

回复

使用道具举报

2 主题	43 帖子	1055 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1055

发消息

发表于 2022-8-17 06:41 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

评估需要带小孩吗

回复

使用道具举报

2 主题	32 帖子	501 积分

Rank: 4

积分: 501

发消息

发表于 2022-8-17 14:00 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

陈～发表于 2022-8-17 06:41
评估需要带小孩吗

孩子状态可以的话，最好带上

回复

使用道具举报

热门推荐

2岁噬血，各位大佬帮忙看看: 请大家帮忙看看今天的检查结果？

从病友社群角度看成人急性EBV感染相关噬: 今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H

北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———: 对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法：

儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程: 各位噬血细胞综合征病友及家属：大家好！为普及儿童噬血细胞综合征近十年

58岁，不明原因噬血细胞综合征，转入安贞医: 我爸当初在友谊医院门诊后，因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026

确诊幼年特发性关节炎，引发噬血细胞综合症: 女儿3周岁，开始说过脚疼，目前膝盖有少量积液，走路一会就说累，或者不肯走。基因检

30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和n: 女30岁，去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右，最高可达37.6，检出

55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合，时隔2个: 时隔两个月我又来北京了，哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了，没做任务治疗和调整用

7周岁孩子噬血化疗7周，现停疗8周复查: 5月11日开始发烧，5月15日确诊噬血细胞综合症（8条诊断符合7条），仅nk细胞活性正常，

医生怀疑sjia全身型: 反复发烧8天，每天晚上发烧38度以上最高39.4度，白天温度接近正常有时37度多。

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-9-13 19:07 , Processed in 0.172048 second(s), 37 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表