2022年6月28日出现发烧一周后入院完善检查一周，7月15日确诊EB相关噬血细胞综合征，EB病毒2970，铁蛋白695，7月15日大剂量静丙+甲强龙+美平+稳可信+奥美拉唑，19日甲强龙换地塞米松，体温降至36.5～37.3，平稳6天，20日EB转阴小于1000。23、24日体温回升至38度，25日EB病毒复阳1839。
7月26日、29日、8月2日上VP16三次，期间体温正常，各指标好转，8月1日EB病毒小于1000。8月6日开始反复发烧39～40度，8月8日EB复阳10206。8月9日第四次上VP16。
7月底爸爸带相关报告病例上北京面诊过王昭主任一次，就让回去完善亚群检测。
现在看到EB病毒活动如此反复不定，还是决定北上治疗，不想错过治疗时机。求教大家转院北京友谊治疗的经验和建议，转院前需要做好哪些准备工作及注意事项。确保孩子转院过程安全衔接。附最近相关检测报告。
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发表于 2022-8-9 15:09
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