1岁10个月EB病毒感染引起的噬血细胞综合征，还在ICU

妞妞妈

        宝贝最先高热医院就诊，以呼吸道感染治疗，一周后去了南儿急诊，怀疑EB病毒感染，后住院查出噬血，血液科住院2周（化疗三次，体温降到38度多，发热间歇延长）后，转外科淋巴活检，术后（8月10号）当晚抽搐送进ICU至今，昨日上了第四次化疗后，体温又上升至39度多，三系降低，请问各位，有类似这种情况的吗？预后怎么样？

菜菜子12

儿童eb病毒噬血大多能通过化疗治愈，肝功能，scd25比较高，其他指标还好，发热可能是存在感染？基因检查做了吗？

听涛观海

没看到最新的检查结果啊，现在发烧血项降低，有达到噬血的标准么？得看看发烧是噬血有活动还是感染引起的！这个儿童eb噬血，如果基因没问题，那多数能通过化疗治愈，当然治疗过程和停疗之后的保护也很重要，平稳度过没问题就不需要移植了。

妞妞妈

菜菜子12 发表于 2022-8-13 11:55
儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，肝功能，scd25比较高，其他指标还好，发热可能是存在感染，基因检查做了吗
...

做了

妞妞妈

听涛观海 发表于 2022-8-13 15:19
没看到最新的检查结果啊，现在发烧血项降低，有达到噬血的标准么？得看看发烧是噬血有活动还是感染引起的！ ...

这个是进入ICU后的检查结果

菜菜子12

妞妞妈 发表于 2022-8-13 19:10
这个是进入ICU后的检查结果

有好转的

四夕

化疗了再做活检，结果都不会准确吧

亮哥

       ICU治疗后的结果，对比之前的结果，是有一定的好转。但是血常规仍然不理想，需要再看看后期的治疗效果了。核磁的鼻部结论需要咨询下医生，看是否进一步检查下。剩下的就看什么时候能好转出ICU吧。你家情况具体多与方主任沟通，家长也要稳住心态。加油！

妞妞妈

亮哥 发表于 2022-8-13 22:42
ICU治疗后的结果，对比之前的结果，是有一定的好转。但是血常规仍然不理想，需要再看看后期的治疗效 ...

谢谢

James苏晓飞

菜菜子12 发表于 2022-8-13 11:55
儿童eb病毒噬血大多能通过化疗治愈，肝功能，scd25比较高，其他指标还好，发热可能是存在感染？基因检查做 ...

做了基因检查

漂泊

听涛观海 发表于 2022-8-13 15:19
没看到最新的检查结果啊，现在发烧血项降低，有达到噬血的标准么？得看看发烧是噬血有活动还是感染引起的！ ...

附议