宝宝EB病毒感染噬血治疗2周后，第2波检查结果

光明2

       1岁7个月宝宝7月29日确诊噬血细胞综合征，有EB病毒感染。宝宝是只用了两只丙球就各项指标在回升，8月1日开始治疗，每天2次地米（3片）口服+每周一次依托铂苷。今天17号会评估治疗情况，改成每天1次地米（3片），问题如下：

       1、eb全血结果对比

       2、nk，sd25，k107结果这周六才出来，医生建议周四出院。说nk等结果，只是影响上不上依托泊苷。以后要我们去门诊治疗。

       3、然后等8月底基因结果，看是否是原发，需要移植的对象。

       4、关于治疗报销想问下，嗜血这块住院报销不大，而且外送大几万都不报销。是否以后门诊能申请特殊门诊，有一定比较报销（我这里是湖南省长沙市地区）

亮哥

       1、你家这个8月份的EB病毒全血结果是4次方，但是7月份的是血清，是没法完全对比的，因为样本检测不同。但是如果只治疗2周，全血仅有4次方，还是不错的。前提是EB病毒血浆要阴性。2、门诊治疗很常见，多数病友治疗效果好的，都是门诊走疗。3、基因问题诱发噬血还是较少数的。4、噬血治疗的自费药及外检比较多，所以整体报销比例不高。另普通噬血除非是移植手术，其他均没有纳入重特大疾病和慢性门诊的。
具体请以医生医嘱和医保政策为准。加油！

光明2

1、我一直没搞清楚血清、血浆、全血，15日说是全面评估，我一看结果是血浆阴性，发到论坛，大家都说要查全血，我今天又找主治医生开的。不晓得是漏了，还是说湖南省儿童医院评估时不查？我今天问了血浆和血清区别，说是血浆是外周血，一般是阴性。而血清是内部结构，一看是有感染

PWLLF

特殊门诊不用想了，我咨询过了，没有这方面的特殊门诊。

噬血细胞综合征只是一种临床症状，并不属于具体的疾病。所以连大病医疗都不报销。唉都快揭不开锅了

菜菜子12

光明2 发表于 2022-8-17 16:51
1，我一直没搞清楚血清、血浆、全血，15日说是全面评估，我一看结果是血浆阴性，发到论坛，大家都说要查全 ...

要查血浆，血浆如果有病毒的话说明病毒在活动复制，全血阳性很常见，上述结果，细胞因子和血常规都还可以，噬血不可以办特殊门诊

光明2

菜菜子12 发表于 2022-8-17 17:31
要查血浆，血浆如果有病毒的话说明病毒在活动复制，全血阳性很常见，上述结果，细胞因子和血常规都还可以 ...

血浆上个帖子15号查了，是低于400，显示正常

听涛观海

看结果是没什么大问题，全血的病毒4次方也不算高；
稳定之后都是走疗的，一个周去医院上一次花疗，5-8周左右评估看是否停药；一般的噬血办不了特殊门诊，有移植后的病友办理的，涉及外送的检查多，多数都是自费

光明2

亮哥 发表于 2022-8-17 16:36
1、你家这个8月份的EB病毒全血结果是4次方，但是7月份的是血清，是没法完全对比的，因为样本检测不 ...

8月份17号今天全血是3次方，7月25日进icu血清是4次方

光明2

听涛观海 发表于 2022-8-17 20:51
看结果是没什么大问题，全血的病毒4次方也不算高；
稳定之后都是走疗的，一个周去医院上一次花疗，5-8周左 ...

嗯，目前2周评估了一次，说是要开始门诊走疗了。宝宝才1岁多，没有安置picc管子，怕她扯，所以每次都是普通静脉点滴注射方式。

亮哥

光明2 发表于 2022-8-17 21:00
嗯，目前2周评估了一次，说是要开始门诊走疗了。宝宝才1岁多，没有安置picc管子，怕她扯，所以每次都是普 ...

建议还是要使用PICC，避免化疗药物损伤血管或皮肤浅组织。下面这个PICC的帖子，你也看看：

PICC管对于HLH化疗患者的优点 ------ 病友说

http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=430&fromuid=386

漂泊

整体结果还是不错的，看下来需要多少个疗预估吧，个人觉得目前情况看停疗不会太久，所以picc是否需要置看大夫评判吧