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噬血细胞综合征之家

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儿童噬血细胞综合症复发,病情无法控制,怎么办?

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发表于 2018-11-4 08:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     请问儿童噬血到底哪家医院最有经验?现小孩04诱导化疗七周后复发了,反复高烧,二线方案也上了还控制不住,基因检查没问题,好着急,求助
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发表于 2018-11-4 08:17 | 显示全部楼层
你家在哪个医院?几岁?家长怎么打算的?现在孩子情况还有条件转院吗?
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 楼主| 发表于 2018-11-4 08:51 来自手机 | 显示全部楼层
想转,现小孩发烧,不敢转
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 楼主| 发表于 2018-11-4 09:05 来自手机 | 显示全部楼层
笔记本 发表于 2018-11-4 08:17
你家在哪个医院?几岁?家长怎么打算的?现在孩子情况还有条件转院吗?

现在湖南省儿童医院治疗,想转转了两次都没转成,目前孩子已经发烧两天,  医院还是没找到病因所以着急,跟家人一起商量想北上,就怕挂到号住不进医院,担心孩子发病
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发表于 2018-11-4 09:21 | 显示全部楼层
如果是一些大医院,肯定要排号住院的。
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发表于 2018-11-4 09:38 | 显示全部楼层
我家也发烧北上过,但是不是特别严重,住在民宿等着了。当时也是着急住院住不上。有病友给我出主意说去急诊,因为发烧,肯定収。如果在急诊转到科室住院能快些。因为我们家没有噬血,只是发烧,没有去这样操作。你可以去群里问问谁有经验。
病情发烧期间,转院需要慎重考虑。祝早日康复。
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发表于 2018-11-4 10:18 | 显示全部楼层
北京友谊医院王昭和北京儿童医院张蕊是噬血这方面的专家,你可以去问问。
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发表于 2018-11-4 11:38 来自手机 | 显示全部楼层
我女儿在河南省郑州市儿童医院主治医生蒋兰君现在又去重症监护室了
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发表于 2018-11-4 16:40 来自手机 | 显示全部楼层
先去挂号,通知住院再转!
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发表于 2018-11-4 17:11 来自手机 | 显示全部楼层
地方治疗效果不佳,建议尽早北上,北儿或者友谊,先去看门诊!
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发表于 2018-11-4 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
很是担心,孩子允许的情况,一定要转
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发表于 2018-11-5 07:00 来自手机 | 显示全部楼层
你试试和主治医师沟通一下,尝试一下远程专家会诊。希望可以帮到你。
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