1岁7个月宝宝eb病毒导致噬血，治疗35天全面检查结果

光明2

       1、根据噬血细胞综合征的8个指标，目前只有外送的nk不合格，只有2.1%，合格要4%；另scd25是911，高于合格值710。

       2、但是家长有个疑惑，家长看宝宝情况都在转好，但是我们在治疗26天外送nk时，检查都有3.6%，为什么隔开了9天，却从3.6%掉到了2.1%。仔细回想是不是我们家宝宝周一打了依托泊苷，然后周三抽血外送，这个药物对nk有作用？

       3、宝宝其他指标都好：不发烧、肝不大、铁蛋白正常、甘油三酯和纤维蛋白原正常、骨髓穿刺正常、血常规都好（只有血红蛋白每次低一点点，正常值血红蛋白是107，宝宝基本是105-106之间，这个血红蛋白每次低一点，是贫血吗？）

       4、我家宝宝目前化疗5周，是继续还要化疗3周？还是目前这样就可以了。治疗35天的时候医生说可以大评估了，如果都合格就停药观察，我们这个算都合格了吗？还是说必须nk以及scd25也要合格再说？

亮哥

       NK细胞活性和血细胞等都会受到化疗的影响，只要不是过大的浮动，都是可接受范围的，家长不用过于担心。SCD25高一点没事，有时候会受到其他原因的影响，造成略高，噬血是否完全缓解，需要结合铁蛋白、细胞因子、血常规等关键指标综合判断的。

       另噬血的最新国际指南，没有必须化疗八周的说法，如果治疗效果好，没有基因及免疫功能等问题，在医生的检查评估下，是可以提前停疗的。类似化疗2--3周停疗的小朋友，我们群里也有，但是不多哈。具体是否停疗，何时停疗，请以医生医嘱为准。祝好！

听涛观海

NK活性和血红蛋白这些都会受化疗药物影响的，血红蛋白低一点不算是贫血，NK活性稳定下再看看；噬血的其他指标都稳定的话，SCD25和NK活性低，也有停疗观察的，得结合所有指标综合看；按楼上说的也不是必须8周的，治疗好好多5周就停疗观察的

菜菜子12

病情和化疗对nk细胞活性和血红蛋白都会有影响的，nk细胞活性需要时间恢复，可以后面复查看看，不会随着化疗的次数恢复的，总体指标都挺好的话可以评估，看是否停药观察

光明2

好的，多谢回复。这边做了eb血浆是阴性，eb血清是阴性，没给我们做全血，说是不会恢复这么快，我们治疗26天的时候eb全血是4230，另，我提出要不要eb亚群分流送外检，因为刚开始7月25日嗜血爆发时，我们是t细胞感染值925，所以我想复查，医生说没必要。
我是否有必要复查eb全血，还在亚群分流

光明2

菜菜子12 发表于 2022-9-6 10:50
病情和化疗对nk细胞活性和血红蛋白都会有影响的，nk细胞活性需要时间恢复，可以后面复查看看，不会随着化疗 ...

谢谢，湖南省儿童医院这边还是比较保守，要治疗八周，我主要考虑宝宝才1岁多，怕化疗次数多了，影响她将来成长

李敏48

NK和CTL会受化疗和样本保存的影响，你家NK和CTL还好，没到缺陷的程度，等下次再复查看看。SCD25高一点也没事，北京的医生也不是一定要8周化疗到这个指标正常才停疗，再综合你家血常规，肝功，免疫情况，细胞因子，EB全血和血浆以及淋巴亚群感染结果综合看是否可以停疗。血红蛋白略低应该还是化疗后的副作用，可以论坛搜五红汤补血，不补也可以慢慢饮食调理，完全停药停疗后会恢复正常的。如果不想过度化疗治疗，可以趁现在噬血缓解了北上评估看看，全部费用不包括报销不包括基因复查的费用大概1万左右吧，加油。

光明2

听涛观海 发表于 2022-9-6 10:45
NK活性和血红蛋白这些都会受化疗药物影响的，血红蛋白低一点不算是贫血，NK活性稳定下再看看；噬血的其他指 ...

谢谢

光明2

李敏48 发表于 2022-9-6 12:39
NK和CTL会受化疗和样本保存的影响，你家NK和CTL还好，没到缺陷的程度，等下次再复查看看。SCD25高一点也没 ...

嗯，主要现在有疫情，又不敢去北京